Johannasurvivor

IMG_6646 IMG_8175 IMG_8427

 

Det går bra nu :) Börjar äntligen bli större och ja, verkligen betydligt starkare. Kämpat ordentligt sedan mars 2013. Är man envis så går allt!

 

JOHANNASURVIVOR.DEVOTE.SE kommentera gärna där om ni har några frågor eller funderingar :)

blogstats trackingpixel

Livsviktigt …

www.livsviktigt.se OM DU  BEHÖVER ETT NYTT ORGAN FÖR ATT INTE DÖ, OCH KAN TA EMOT, SKA DU VÄL OCKSÅ VARA VILLIG ATT GE?! Berätta för dina anhöriga eller anmäl dig på livsviktigt.se .
” I Sverige kan man idag leva ett helt liv utan att någonsin stöta på frågan om organdonation (OD). Och enligt Socialstyrelsens senaste rapporter känner var tredje svensk inte till hur man tar ställning till frågan. Samtidigt har vi idag en brist på organ och situationen blir inte bättre.

”Under det första halvåret 2012 stod drygt 800 personer på väntelista, samtidigt som det genomfördes färre transplantationer jämfört med föregående år”.

”2011 dog 27 personer på väntelistan för ett nytt organ”.  Källa: merorgandonation. 

JAG SKULLE INTE SITTA HÄR IDAG OM DET INTE VAR FÖR MIN ÄNGEL, MIN DONATOR. VARS FAMILJ BEHÖVDE TA DET SVÅRA BESLUTET MEN SÅ TACKSAM JAG ÄR FÖR DERAS FANTASTISKA GÅVA OCH VAL. Jag är inte den enda som lever vidare tack vare min donator. 

01

birthday girl

556215_10152164667396686_217248074_n02

 

blogstats trackingpixel

Making my LIVER DONOR proud

That is why I am fighting and loving life even though it has its ups and downs like efterything else. I always try to see the bright side in things and be happy.
I want to make sure I live life to the fullest and make my liver donor and his/her family proud. To show them that the awful decision they hade to make gave me back my life (and other very sick people). 

One thing that I am  planning on DOING IS helping out and working with www.merorgandonation.se  PLEASE ”like” them on facebook. They/we are on a mission. 

Bild 461

Bild 397

blogstats trackingpixel

Christmas !

Ok, so been preparing for Christmas for what feels like forever and it’s already over and done with. It went by so fast! It was a nice and relaxing Christmas though. Christmas Eve I had a day off from the gym as it was closed (surprise surprise) but I’ve been there tues, wed & twice yesterday. Today was leg & ass day. Tomorrow I am having a well deserved day off! I need to re-boost my body. Going to Erikslund with the parents tomorrow. I want to find a nice dress that isn’t tight around the scar area. Good luck with that. I feel like a swollen p i g . Yes, that’s right. It’s not funny anymore.  Bring on my 3month check-up. 

Been feeling very shaky the last couple of days againg. Annoying. You can see it very clearly after a good work-out. I also have this trembling/vibrating feeling, not that easy to explain. It comes and goes though. I think my steroid dose needs to be lower.

Lots Of Love
JOHANNA ♥

Christmas .. 

 

blogstats trackingpixel

Fika med S & A!

Fikade med fina Sofie & Anna ikväll. Mycket skratt och prat blev det!! 

Nu är det dock dags att sova. Jisses vilken busy dag det har varit. Men jag som blir så rätt rastlös tycker ändå om busybusy days! Sova gott kommer jag göra inatt iaf. Kommer nog däcka på två korta. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥

 

blogstats trackingpixel

Thursday – hospital

Time to go to the hospital for tests. I am going to ask my nurse to print out my testresults from the last two times, so I can see what they all look like. I haven’t seen my results in a couple of months so it will be interesting.

After that I am heading to the gym for arm / back / abs. I have been working on my abs during the last couple of days and no pain, except good ”pain”, I am more sore than in pain. Such a nice feeling as I really need to get rid of the puffyness around the scar and get some ab muscles back. Because it’s really annoying me. 

After that I am going for a walk with Vixi, Daniel and their dog Kennie. Need to try and spend some time with Daniel now that he is home from Umeå. 

Will update about my Christmas later today. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

blogstats trackingpixel

Merry Christmas!

GOD JUL ALLA KÄRA LÄSARE. Hoppas att ni alla får en riktigt mysig Jul med era nära & kära 

Ho ho hoo … MERRY CHRISTMAS to all my lovely readers! ♥

blogstats trackingpixel

1 YEAR

Today it’s exactly 1 year since I found out I had PSC & Autoimmune Hepatitis and what a crazy year it’s been. Never thought I’d be sitting here 1 year later recovering from a liver transplant. Had tests done this morning and I’m happy to say my liver function tests are looking better than a couple of days ago & are on their way back down again. So now I can celebrate Christmas with my family without stress & worry!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

blogstats trackingpixel

Work-out number 5

Work-out nr 5 for this week DONE Felt a lot better today. Legs are nice & sore Längtar tills den 7e januari … Minska kortisonet = mindre svullen a dubbel chin is not a good look for me, that’s for sure! 😉

Just had my after work-out protein shake. Yummi. Now I need to get my shit together, shower and then get dressed & dolled up for a dinner in town with the beztie. Going to be nice to get out of the house for a change!!! Handspriten är självklart med 😉 

Hopefully meeting up the boys tonight, Daniel is home from Umeå and Oscar from Stockholm. But we’ll see! :) 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

blogstats trackingpixel

Extra tests

Going to the hospital, BMT early tomorrow morning for extra tests to see if they are still high or even higher. Hope not! 

Now I’m off to the gym with the little brother. Day 5 this week. Legs/ass. Going to see if I can do some abs as well. Did my first ”sit-ups” yesterday. No pain. I need to get my tummy in shape. I really hate how  it  looks right now. Get rid off some of that frustration. Need to take it a bit easy though, as I was really shaky after yesterdays work-out. Better to be safe than sorry. 

blogstats trackingpixel

Set-back? Liver function tests …

Just got my testresults back from this morning & I am not happy. All my liver function tests are way too high. What does this mean? That my body is trying it’s best to reject my new liver? Going to talk to my doctor tomorrow and see what she says. But Huddinge hasn’t said anything about it so I am a bit confused and scared. This is my first ”set-back”.

Started to cry talking to my mum on the phone. Don’t know why, well … probably cause honestly it scares the shit out of me. I just hooope that it’s nothing serious. We’ll see what they say tomorrow. Right now I just feel completely drained and down. 

Battle scar …

blogstats trackingpixel

Muskler & kortison

Egentligen så borde jag inte kunna bygga så mycket muskler som jag gör. Visst, har alltid haft lätt att bli ”bred” osv. Men nu säger det bara poff. Okej, jag tränar ofta … tufft och ganska mycket. Men, har bara gjort det under några veckors tid, eller okej kanske 1  månad nu. Min läkare tycker det är väldigt fascinerande att detta är möjligt. Men som sagt, märker att jag lägger på mig vätska mer och mer. Har jag nämnt att jag längtar tills min kortison dos kommer minska? Har även gått upp 2 kilo. Inte okej. Men, jag vet … från tidigare erfarenheter att jag kommer må bättre och se bättre ut så fort de minskar kortisonet. Tur det. Annars skulle man lätt bli lite deppig.

När man äter kortison så är det normalt sätt väldigt svårt att bygga muskler. Jag känner inte längre av det extrema sockersuget som jag kände i början, och inte heller  sömnsvårigheterna eller att jag är som ett duracell batteri. Nu kan jag vila … om jag vill. Kan också koncentrera mig på saker och ting. I början var det riktigt jobbigt, näst intill omöjligt faktiskt.

Börjar iaf äntligen se & känna lite skillnad. Även på min ben & ass. Känner mig mycket starkare. Orkar mycket mer! 

 

blogstats trackingpixel

En onsdag …

Tog sovmorgon imorse … gick upp kl 08:00 . Wow … vilken lyx haha. Var så trög startad idag. Lagom irriterande! Men, jag har fortf. dagar då jag känner mig helt slut. Bara att lyssna på kroppen. Det varierar verkligen det där. Super skakig har jag varit igår och idag. Kan knappt skriva eller hålla i något. Hoppas det avtar under de närmaste dagarna.

Idag har jag bla. traskat till gymmet … tog en halv evighet kändes det som. Men det är lika skönt som vanligt med en lång prommis, speciellt nu när jag vet att jag klarar av det utan att vara helt slutkörd efteråt. För som tex. idag. Jag gick dit, körde armar / axlar / rygg i 1,5h sen gick jag till mammas jobb. Väl hemma, efter att ha hämtat lite grejjer från England hos mor & far, så var det bara att plocka undan lite här hemma, diska och sånt kul. Duscha. Hann knappt sätta mig ner förrän jag och Anna skulle iväg och handla på Coop. Coop är bra! Där är det lite folk, annars är Maxi favoriten. Min frys & kyl ekade, så härligt att fylla upp den igen! Trött på köttfärssås och pasta haha. Även om det kommer bli lunchen imorgon … jippi.

Jag och Anna var hemma hos mig igen strax efter 20.00. Käkade lite sen vid 21.00 traskade vi över gatan till Elisabeth. Vi har ju ”date night” varje onsdag. Gick hem efter Morden i Sandhamn och nu sitter man här. 43 minuter i 11. Borde verkligen gå och lägga mig nu! Upp tidigt för provtagning imorgon bitti. Sen efter det ska jag besöka Malin som ligger inne. Konstigt det kommer kännas att komma dit som besökande och inte som sjuk. 

Hade på mig min Steamboat Colorado t-shirt på gymmet idag. En favorit, även om den börjar se riktigt sliten ut. Men idag kände jag bara ”orka”. 

Min Burton jacka som jag köpte i USA åkte på idag. Perfekt när det är lite små kyligt bara. OCH Bula mössan så klart. 

Sneak-peak … ÄNTLIGEN kom det vi beställt från England hit idag. Beställde bla. denna ursköna tröja. Coola färger och riktigt skön. Lång, så håller mig varm och go. 

Nej, dags att borsta gaddarna! Natti natti 

blogstats trackingpixel

18th of Dec

Got up at 05:30 this morning Z z z … Gym with the little bro before he has to go to  work at 8am. So I worked out for 1h20min then I walked home which took 35min, in this weather it feels like taking 2 steps forward and 8 back. Slush!

Around lunch time I felt completely drained, still hate that feeling. But they warned me about this just after my transplant. That for the next 6months or so I could all of a sudden feel like I have no energy what so ever and feel exausted. I have been feeling really tired for the last week, but could be just that my body has been so active and busy lately. I haven’t been taking it that easy. So I have been trying to relax and chill more the last couple of days. But, I still need my work-outs. It’s what keeps me going as much as I do. Probably gives me even more energy, and most of all it’s something I love and look forward too every single day.

Anyways, I recovered haha and went for yet another long walk with Vixi. She refuses to go for long walks when it’s too cold so prefect temp. for a long walk today!

Then at around 3:30pm we power-walked, almost ran haha home to my parents house, to take the car and rush into town to pick up my mother at the train station. Then I had dinner with my mother and then she was a star and gave me a deep-tissue massage, arms / shoulders / back. Sooo painful. But felt good afterwards. Muscles are tense & sore as hell. Might have to to even more stretching. After that I walked home, so now I am just going to spend the rest of the evening, with a cup of tea and watch Morden i Sandhamn later tonight, first I need to find ODJURET on SVTplay. I read the book last summer in the UK and I just couldn’t put it down.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

blogstats trackingpixel

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

blogstats trackingpixel

Prograf & magnesium

Prograf har sjunkit ännu mer, så ska testa med att öka med 0,5mg morgon. Så nu tar jag 4,5mg morg och 4mg kväll. Den pendlar verkligen upp och ner. Lever sitt eget lilla liv.

För övrigt så hoppas jag att magnesium blir bättre och bättre, tar 4tabl om dagen nu. Från början var det tänkt att jag skulle ta 2, men eftersom den har varit så pass låg så fick jag öka till 4. Den ligger på 0,69 nu i alla fall … men ska vara minst 0,7. Men det får duga! Kanske är den ännu bättre nu på torsdag. Det visar sig. 

(Magnesium är bra för: Benstommen, behövs för kalksättningen och proteinsyntesen, muskel- samt nervfunktionaliteten, cellernas funktion, leverns funktion, immunförsvaret, hormonsystemet och matsmältningen, motverka cancer. Behövs för omsättningen av kalcium, produktionen av ett flertal enzymer och proteinsyntesen. Symptom vid brist Symtom kan vara: huvudvärk (migrän), muskelsvaghet, kramper, matsmältningsproblem, hämmad tillväxt, nervproblem, beteendestörningar, störningar i hjärtfunktionen, hjärtklappning, trötthet, irritation, sömnproblem (vakna ofta och för tidigt), dålig aptit och för högt blodtryck, kramp i benen, tics, diabetes. Källa: wikipedia).

blogstats trackingpixel