TRANSPLANTATION – I’m ready to fight for my life!!

Jag är så jäkla taggad.  Jag ska vinna mot den här s k i t e n. I’M READY TO FIGHT FOR MY LIFE. Tror jag fick en liten chock att jag redan var uppe på listan när Tommy min koordinator ringde ikväll. För i förmiddags lät det som att jag skulle upp på den under måndagen, även på läkarna här. Men det verkar som sagt vara lite vrådis nu. Min lever gör ondare och ondare. Har haft riktigt många hugg dagligen de senaste två veckorna och mått vääldigt dåligt.

(Jag har en jobbig magkänsla att telefonen kommer ringa inatt. Hoppas inte, men jag känner på mig det).

JAG ÄR SOM SAGT SÅ JÄKLA TAGGAD. OPERATIONEN KOMMER GÅ GALANT OCH JAG KOMMER KLARA DEN UTMÄRKT. JAG VILL LEVA LÄNGE OCH VÄL. KOMMER KÄMPA OCH SLÅSS SÅ LÄNGE JAG BARA KAN.  SEN KOMMER JAG HA MAMMA & PAPPA DÄR DE FÖRSTA DAGARNA DÅ DET BEHÖVS SAMT UPPMANAS AV PERSONALEN PÅ KS. Det kommer verkligen behövas. Skulle inte klara mig utan deras stöd. Jag är fullt medveten att jag kommer må skit i början, och kommer ha x antal slangar i magen, ett stoooort sår på magen, slangar i halsen och smärta. Smärta har jag haft förr, hur ont detta kommer göra går ju inte att säga i förväg, det är ju så väldigt olika för alla.

SÅ HÄR TÄNKER JAG ANG. OPERATIONEN:

-JAG VET ATT JAG INTE HAR NÅGOT VAL.
-SOM JAG LEVER IDAG GÅR INTE.
-JAG BLIR BARA SJUKARE & SJUKARE.
-UTAN EN NY LEVER DÖR JAG.
-DETTA ÄR MIN CHANS TILL ETT LÄNGRE OCH VÄRDIGT LIV.
-JAG VILL INTE DÖ, JAG VILL LEVA TILLS JAG ÄR GAMMAL
OCH GRÅ, HAR TRÄFFAT THE LOVE OF MY LIFE, SKAFFAT BARN & FÅTT BARNBARN.
Ja jag skulle kunna fortsätta skriva en lååång lista. Jag har helt enkelt inget val. Så det är inget svårt beslut.

DET GÄLLER BARA ATT HITTA STYRKAN INOM SIG FÖR ATT ORKA KÄMPA, ORKA STÅ EMOT KROPPEN SOM VILL STÖTA BORT DET NYA ORGANET. KLARA AV ALLA MOTGÅNGAR, SMÄRTA OCH ANDRA HINDER. FÖR UTAN EN NY LEVER SÅ HAR JAG INGEN CHANS. SNART KOMMER MIN KROPP GE UPP. JAG VILL OCH BEHÖVER EN NY. GÄRNA NU. 

Men jag vet att jag har familj, vänner och andra bekanta som tänker på mig, ber för mig och skickar hälsningar via sms/facebook. Varje litet meddelande uppskattas och det tar jag till mig. Behöver all extra styrka och kraft jag kan få.

Jag vet inte om jag kommer hinna skriva något innan min transplantation eftersom den kan ske precis när som helst. Men så fort jag är pigg och mår bra nog att blogga så kan ni förvänta er en uppdatering och mer info om hur det gick till från det att de ringde från Karolinska. Jag kommer att spendera 2-4 veckor på KS. Sen får jag åka hem till Västerås.

Lots of Love
Johanna  

Transplant List

Äntligen är jag på transplantations listan för en ny lever. På akut listan också för den delen. 

Helt plötsligt blev det väldigt bråttom.  De kan ringa vilken sekund som helst men det kan även dröja en vecka. Kanske mer. Men det trodde de inte. Fasiken, jag hade hoppats att jag skulle ha helgen på mig att smälta det hela och kunna fixa allt i lugn och ro. Men nope, vips så är allt i rullning. Känns helt galet. Då kan jag tänka mig hur det kmr kännas när de väl ringer och säger att de har en lever åt mig.

Jag grät en skvätt efter att de ringde, fick en  knut i magen och skakade lite. Min väska är i princip helt packad. Jag vill vill HM bara för att köpa några linnen, ett par mjukisar och tunna sportbehåar. Vi ska dit innan de skjutsar mig vidare till C-las. Läkarna vill inte släppa hem mig över natten. Dels för att jag fortf. får antibiotika 2ggr/dag …. kl 00.00 på natten och 12.00 på dagen. Men imorgon ska jag träffa bästisen på dagen, kolla film under min antibiotikakur och sedan hem till mig för att chilla lite. Hoppas att jag kan sova inatt. Tror nog att det får bli en sömntablett inatt. Behöver en god natts sömn. Shit, tänkt så ringer telefonen. Fan, detta skruvar verkligen med ens hjärna.

(OK PEOPLE, so I am offically on the transplant list for A NEW LIVER!!! 

Apparently I am on a so called ”emergency list” so it could happen at any minute and shouldn’t take more than a week. The doctors are really rushing everything now. There’s really no way to know how long it’s going to take. I am really excited but also really scared of course because it’s a huuuge surgery (15h long). I just got the call that I am on the list and I feel like I’m going to faint or be sick, unexpected reaction.)

Nu ska jag gå .. got things to do!
Hugs & kisses to you my friends
Lots of Love
Johanna 

Sjukhus ggr 3

Hej! Just nu blir det tyvärr inte mkt bloggande få jag inte har dator & nätverket med mig. Igår fick jag iaf byta sjukhus till Västerås från Akademiska. Läkaren gav med sig till slut haha. Har dock mått riktigt dåligt de senaste 2 dagarna. Igår (torsdag) var jag till Karolinska i Huddinge.skriver mer om det imorgon vid en dator! Ska försöka få läkaren att skriva ut mig också, kmr nog bli svårt.

 

Måste sova nu. Klockan är ju mitt i natten! 03.04

God natt alla!

Lots of  Love Johanna

8 WEEKS IN HOSPITAL

2 ST INLÄGG FRÅN MIN GAMLA BLOGG:

4 JUNI 2012 – High as a fucking kite

Ni som kanske inte haft så mycket kontakt med mig på sistone dvs. de senast 2 veckorna kanske inte vet om att jag har varit väldigt drogad. Gått på allt mellan himmel och jord pga. de extrema smärtorna i magen. Efter dränaget sattes dit har jag haft så ont! Jag har varit hög som ett hus. Borta, här där lite här och var. Arg, ledsen, glad, uppe & nere ja överallt helt enkelt. Första veckan är en dimma, kommer inte ihåg så mkt. Vem som häjlpte mig de första dagarna osv. Nej, inget minne. Men har fått höra en hel del haha.

Ibland har jag haft så ont att jag inte kunnat andas, skrikigt, gråtit och nästan svimmat pga. smärtan. Tur att man har bra föräldrar som sätter sig och kör hit på en gång. Tack far.

Idag är första dagen jag känner mig med på riktigt. Inte så låg, för jag har nästan haft lite panik känslor eftersom jag normalt sett aldrig tar smärtstillande, bara i nödfall. Jag tkr inte om att inte känna mig ”med i matchen”. Det är läskigt och extremt obehagligt. Jag går på väldigt högdos av långtisverkande tabletter. Men idag, är första dagen jag klarat mig enbart på den. Det är stora framsteg!

Jag är så glad. Den ska de även dra ner på ikväll. Från 15mg till 10. Vi får se hur det känns under natten. Om några dagar kan jag förhoppningvis bara klara mig på tradolan. Men man vill inte blanda för fort och för mycket. Herregud, det är en röra allt det där med smärtstillande. Men jag har så bra personal runt om mig och hjälp. Personal från smärtkliniken är här varje dag och kollar hur det går. Ska även testa någon annan smärtstilumering.

Imorgon kommer det vara full fart. Lungundersökning kl 08.00, Hjärtundersökning kl 10.00 (som sammanlagt tar 5h) och kl 14.30 ska jag till Hud.
IMORGON IMORGON IMORGON ! ! ! Jag är positiv. Håll tummarna att jag får 24h permis! Bara jag mår lika bra som idag. Då är det hem hem hem jag far. Kommer vara en sjujävla jobbig biltur. Tur att vi har bra bil. Kommer behöva ta hand om dränaget själv för första gången men det känns faktiskt rätt bra. Jag kan det där nu! hihi.


Mitt hem på Akkis, Specialmedicin på våning 5

8 JUNI 2012 – Is it finally time to go home?

04:15 THE SUN IS RISING. So pretty. I’m wide awake. Going to try and sleep another couple of hours though.

Is it finally time to go home, after 8 loooong weeks in hospital? I passed my blood pressure, pulse and no fever this morning. Now I just have to pass the bloodtests. Fingers crossed (&toes) that none of my results have gotten worse than last time. If so. I probably will have to stay. But, my bags are packed and I’m mentally ready to go home!!!


Min mumsiga Welcome Home dinner yum yum in my tum tum ! 

……………………………………

JAG spenderade 5 veckor på sjukhus här i Västerås och sedan 3veckor på Akademiska i Uppsala. Värsta tiden i mitt liv. Kunde inte äta nägot förutom några skedar kräm eller yoghurt på 6veckor. Ett helvete bara det. Fick permis ibland på dagtid och någon natt. Men eftersom jag behövde ha dropp 24/7 så ville de helst att jag skulle vara på sjukan så mycket som möjligt. Efter det att jag blev utskriven så har jag tyvärr varit till Akkis minst en gång i veckan, bytt dränaget x eller kanske t.om xx antal gånger. Har tappat räkningen. Har även legat inne i V-ås & på Akkis med infektioner för att få antibiotikadropp och efter operationer där man försökt utvidga gallgången samt borstat den. Har även fått blod och järn.

Idag håller jag på att tvätta, har precis duschat och LIll-Pix ligger å snarkar i soffan. Jag väntar på att telefonen ska ringa. Jag hoppas verkligen att jag får byta slang idag, men det kan vara svårt ibland att få en akuttid med så kortvarsel. Vi får se helt enkelt, håller tummar och tår. Nu ska vi försöka sova lite … jag sover så dåligt om nätterna. Kan inte hitta någon skön sovposition och så är klådan tillbaka. Kliar och kliar , ser ut som en prickekorv och kliar så jag blöder som vanligt. Snygg med en massa sår över hela kroppen … :(

Lots of Love
Johanna & Vixi

JANUS – blogg & en fantastisk människa

När jag fick reda på vad jag hade för sjukdomar osv. så googlade jag i evigheter efter bloggar där människor skrev om sina liv med liknande eller samma sjukdomar. Till slut hittade jag Janus som har levt med PSC en längre tid och fick vänta 6månader på sina nya lever, efter ett tag tog jag mig i kragen och lämnade en kommentar. Han fick sin nya lever  den 27/4 och det var strax efter hans transplantation som vi fick kontakt om jag inte minns fel. Han är den som förstår mig mest, förstår min smärta, mina tankar, känslor, alla hjärnspöken, negativitet, ovisshet, sjukhusvistelser, rädsla, sorg samt lycka och hur jag måste kämpa bara för att orka med något så enkelt som vardagen. De gånger jag åker på feber, infektion och annat strul är han alltid så peppande men också tjatig om att jag måste ta mig till sjukhus hehe. Han menar väl på alla sätt och vis! Jag är lite dum på det sättet. Stannar hemma så länge jag bara kan. Men, har blivit mycket bättre på att ringa nu när febern sitter i några dagar, jag har ont och mår allmänt skit. För då är det oftast nå knas. Dvs. Janus har rätt haha 😉 På lördag ska vi äntligen träffas för första gången, det har helt enkelt inte varit möjligt tidigare pga. bådas sjukdomar m.m. men äntligen!

Här hittar ni hans blogg, han skrev ett fantastisk inlägg idag som jag verkligen kan relatera till http://www.januslever.com .

– ”Den 27 aug. 2012 skriver du detta och allt har gått bättre än någon hade vågat förutspå! Alla tester och prover visar topp resultat och det är tid att lägga ut en ny strategi för hur du vill leva ditt nya liv :)”  Skriver Janus i sitt senaste inlägg. Jag är så stolt över min vän. Han har gått igenom ett helvete men har klarat sig så fantastiskt bra. Även om han kan göra mig lite orolig ibland.

Jag längtar efter min nya lever OCH att ha ett liv igen. För det jag kallar ”liv” nu är inte mycket till liv. Nu går man på ångor och automatik bara för att man vet att det kommer bli bra en vacker dag. Men jag är så glad att jag har funnit Janus, en ny vän genom min sjukdom. För utan honom hade allt varit snäppet jobbigare, det är svårt att tro att en person kan göra en sådan stor skillnad. Men så är det verkligen. Jag har tackat honom flera gånger för att han lägger ner så mycket tid och energi på mig. Men vi hjälper varandra genom våra resor. Han har avklarat det jobbigaste av hans resa och jag har en stor del kvar. Men vi delar med oss av olika erfarenheter och vi kan prata om allt som har med sjukdomen att göra och förstå varandra. Annars kan det vara svårt, att prata om det med vänner och familj även om de menar väl så kan de tyvärr aldrig förstå exakt hur jag känner och tänker.

Lots of Love
Johanna