Nålbyte, igen … vimsigt.

Bytte nål tidigare idag. Haft den gamla i 8 dagar, så den skulle ha bytts redan igår men skit samma. Byttes idag iaf. Men har gjort ont enda sedan dess. Normalt sett ska det inte kännas någonting. Men jag tänkte att det går väl över. Gjorde inte det, så bytte den nyss igen. Vimsig SSK, tog 1h allt som allt tror jag. Jisses. Ni som känner mig vet att mitt tålamod inte är det bästa, just nu är det verkligen kort. Iaf. Den är bytt. Allt känns bra och jag är nu fast i två jävla dropp. Två maskiner som surrar. Jätte kul, tur att jag får ett piller som hjälper mig att somna. Annars skulle det aldrig gå. Nejdu.

Dags att sova snart. Så detta blir sista inlägget för dagen.
Vi hörs imorgon! Sov så gott, sweet dreams ♥

Lots of Love
Jo. 

Ditt beslut kan rädda liv!

”Ditt beslut kan rädda liv!”. Donera och rädda liv Anmäl dig till donationsregistret, skaffa donationskort eller meddela en närstående. Alla sätt är lika giltiga. På sidan hittar du svar på dina frågor och funderingar. Hur man fixar donationskort, vem får och kan donera, vilka är det som behöver ha donationer, vad doneras osv. Det finns på tok för få donatorer, det behövs fler!”

Detta har jag även försökt uppmärksamma genom att vara med i en artikel i VLT här i V-ås. Till min besvikelse så var artikeln enligt tidningen exklusiv för tidningen i pappersvariant. Det tycker jag var riktigt uselt! Menmen, jag hoppas att det har inspirerat fler att ta tag i detta och anmält sig till donationsregistret!

Gå in på WWW.LIVSVIKTIGT.SE och läs mer!

 

Lots of Love
Johanna 

Uppdatering om läget just nu …

Här kommer den uppdatering jag lovat om hur läget är just nu.

Det finns faktiskt inte så där jätte mycket att skriva när det gäller uppdatering om hur läget är just nu. (uppd: ojdå, det kanske blev lite mkt iaf … läs så mkt ni orkar helt enkelt haha).

DET NI MÅSTE FÖRSTÅ INNAN NI LÄSER DETTA ÄR ATT JAG ENLIGT LÄKARE PÅ BÅDE AKKIS, KAROLINSKA OCH HÄR I V-ÅS ÄR ETT VÄLDIGT OVANLIGT FALL. DÅ JAG HAR BLIVIT SJUK SÅÅÅ VÄLDIGT FORT. JAG HAR HAFT DESSA SJUKDOMAR I FLERA ÅR, IAF SEDAN 2008 VAD JAG VET. MEN TROLIGEN SEDAN ÄNNU TIDIGARE. MEN, ALLT HAR BARA GÅTT ÅT PIPAN, ALLA FÖRSÖK TILL ATT ÖPPNA UPP MINA GALLVÄGAR, MEDICINERING (då jag testat ursofalk samt hög/låga doser kortison äter nu 5mg prednisolon / dag ) . DÄRFÖR LÄKARNA VERKLIGEN HAR VARIT I ETT STADIE DÄR DE INTE VET VAD DE SKA GÖRA. FAKTUM ÄR ATT DE FORTF. INTE KAN HJÄLPA MIG FÖRUTOM ATT SÄTTA UPP MIG PÅ LISTAN FÖR NY LEVER OCH VERKLIGEN HOPPAS PÅ ATT DET GÅR VÄGEN. JAG HAR INTE INTE ENS HAFT NÅGRA DAGAR I RAD DÅ JAG MÅTT BRA SEDAN DIAGNOSEN DEC 2011. JAG HAR INGET MINNE AV HUR DET KÄNNS ATT INTE HA ONT. ATT INTE BEHÖVA BESÖKA SJUKHUS KONSTANT, LÄGGA MITT LIV I ANDRAS HÄNDER. DET ÄR LÄSKIGT, ATT HA NOLL KONTROLL!

Som ni vet väntar jag fortfarande på en ny lever. Det tar längre tid än vad de hade hoppats på (de sa inom 1 vecka först, men nu har det gått 3) Så det där samtalet känns mer och mer orealistiskt att det faktiskt kommer att ringa. Men jag vet, att det när som helst kan ringa och en röst kommer berätta för mig att ”vi har en ny lever åt dig”. Jag är så förberedd jag bara kan bli  på att få min nya lever och det där samtalet. Men, jag tror inte att man någonsin kan vara helt förberedd på vad som kommer ske. För det är stort, riktigt stort.
Jag ligger inne sedan 4 veckor tillbaka. Allt känns som en enda röra, det gör det alltid. Den längsta tiden jag har legat inne är 8v.
I början låg jag inne för att mitt dränage på magen inte fungerade, jag hade infektion och fick antibiotikadropp 3 gånger om dagen & tabletter. Läkarna på Karolinska beslutade att eftersom dränaget bara strulade, att man först skulle sätta dit en slang som bara satt där men hade ingen funktion förutom att hålla min gallgång ”öppen” för flöde. Men det var för stor risk för infektion samt blodförgiftning så efter några dagar togs den bort helt å hållet. Under den här tiden med dränaget så har jag varit på Akademiska då de har haft hand om allt när det gäller dränaget och undersökningarna inför transplantationen.
Innan jag fick slangen i magen kunde jag inte äta alls, eller dricka så även om det var en för jävlig tid de första 2 veckorna efter det att jag fick slangen dit satt i magen så var det värt det.
Nu när slangen är borta igen, kan jag inte äta och måste därför få ”matdropp” som jag får vartannat dygn och ”sockerdropp”. Samtidigt ska jag försöka äta och dricka så mycket som möjligt. Om det inte var för min egen vilja att äta och dricka så skulle jag aldrig göra det. Då skulle jag enbart leva på dropp. För smärtan jag får så fort jag äter eller dricker går inte att beskriva, den är vidrig.
Mina mediciner just nu är för att minska ”kramper i tarmar / gallgångarna” , men vet inte om den fungerar eller gör så stor skillnad faktiskt, morfin och några till. Ibland har jag svårt att sova så då får jag stesolid eller sömntablett. Nackdelen är att man blir så groggig bara, under natten och morgonen. Kommer tex. inte ihåg att jag larmar osv. Vilket jag aldrig gör, enda gången jag larmar är om jag har ont eller dropp-ställningen är dum.
  Trots att jag äter morfin tabletter osv. så måste jag ändå ha smärtis (smärtstillande) i dosan några gånger om dagen efter det att jag har ätit. Jag har ont hela tiden trots smärtstillande så jag ska försöka få kontakt med min läkare under morgondagen om hon inte är den som är här på avdelningen imorgon. För jag undrar om det verkligen gör någon skillnad alla dessa tabletter. Eller om jag kan skippa några. För ingenting kan ta bort smärtan på vänster sida när jag äter. Det kan bara en ny lever fixa.
Det är ingen som vet varför jag har sådan hemsk smärta hela tiden nu när dränaget är borta, eller varför jag hade det innan, de spekulerar om att det kan vara för att min lever och mjälte är väldigt svullna, så när jag äter (så rör sig ju magsäcken) och eftersom hela magen är ihoptryckt av mina svullna organ så  är det då det gör extra ont. När magsäcken rör på sig, för den får egentligen inte plats.
Men jag vet inte. Jag vet bara att jag är så förbannad less på sjukhus. Jag önskar att jag kan vara hemma, utan oron att snart kommer jag få akutont och behöva åka in. Det känns riktigt pissigt faktiskt. Som igår och idag. Jag är hemma på permis, sover för det mesta, gosar med Pix, äter några skedar mat, sedan lite tv-tittande och sen är det bara att åka upp igen för då har jag fått ont. Vilket roligt liv eller hur?

Jag hatar att ta smärtstillande, men jag hatar ännu mer att ha ont. Innan mitt dränage som jag fick i slutet av maj så vägrade jag ta smärtis. Morfin tog jag första gången efter min andra biopsi då levern började blöda. DÄR kan vi snacka om smärta. Holycrap. Men  nu när jag måste ta det flera gånger dagligen för att kunna stå ut med smärtan och möjligtvis göra lite vardagliga saker så känns det för jävligt. Samhället och även viss personal får en att känna sig som en knarkare. Det är jag verkligen inte.
Jag brukar gå med ont så länge det bara går. MEN då ska ni veta en sak om det. Det är verkligen inte bra. För då kan ni ha nått eran smärttopp och det är i princip omöjligt att få bort all smärta då. Så man ska istället säga till så fort man säger att nu börjar det göra, riktigt riktigt ont. Jag blir ”utskälld” väldigt ofta pga. detta. Men det är så fel att vanliga människor, personal så som sjuksköterskor, undersköterskor, läkare m.m. får en att känna sig som en knarkare när man har så fruktansvärt ont. Som min kurator sa till mig på Akkis. Problemet börjar då man tar morfin preparat när man inte har ont.
Jag är fullt medveten om hur morfin påverkar kroppen, hur beroende man kan bli osv. Jag har haft mycket kontakt med smärtenheten i Uppsala och de litar på mig med att sköta nedtrappning osv. själv. Hittills ihar jag nte haft svårt eller känt beroende. Visst kan man få huvudvärk osv. när man slutar med smärtstillande av olika slags preparat, men det gäller att trappa ner ett steg i taget.

 Det är just därför jag alltid frågar läkarna om jag verkligen behöver alla dess mediciner, exakt vad de gör för något, läser alltid på FASS innan jag tar läkemedlet. Kollar exakt vad det är tillför, men viktigast av allt: biverkningarna. Sen är det alltid viktigt att hålla koll på medicinerna man får, tid och varför. För det är inte alltid det blir rätt. Har hänt mig flera gånger att det blir knasigt.
Så sammanfattning av läget just nu är att jag inte vet hur länge jag kommer behöva ligga inne här. Det blir 4v på tisdag.  Hoppas verkligen inte tills min nya lever är här, för det kan dröja hur länge som helst. Som sagt heeelt omöjligt att säga. Det finns inget som kan ta bort den här smärtan, så varken jag eller läkarna vet vad som ska göras. Vi får se. Allt jag vill är att vara hemma. Men, eftersom jag inte får i mig tillräckligt med näring måste jag ha dropp. Inte kul. Hatar ”structo-droppet”. Det luktar förfärligt illa, smakar illa (man känner det trots att det ”bara” går in i blodet genom dosan) och tar tid. 12-14h, för 2100kcal.
– Det hade inte varit lika jobbigt och påfrestande för mig om jag hade fått vara hemma innan transplantationen, vilket jag hade hoppats på och trodde innan allt strul med slangen, infektioner m.m. För efter operationen kommer jag spendera 2-4v på Karolinska i Huddinge. Mindre kul … men som sagt. Är väldigt van vid längre sjukhusvistelser, då jag spenderat mer tid på sjukhus än hemma i år. Allt jag vill är att vara hemma ..  i  mitt fina lilla hem. EN vacker dag så!

HAR NI NÅGRA SOM HELST FRÅGOR, ELLER FUNDERINGAR SÅ KOMMENTERA. JAG SVARAR PÅ ALLA KOMMENTARER.  Ibland känns det omöjligt att få med allt, det känns som att jag missar massor. Sen är det helt omöjligt att beskriva det lilla helvetet jag faktiskt går igenom. Som inte kommer ta slut förrän jag får min efterlängtade nya lever. 


Jag imorse, när jag väntade på min far. Ser så pigg ut … not.

 

Mini permis, gos med mini snuzze

Hemma hos mor & far på en mini permis. Åker nog
tillbaka till sjukan om några timmar. Börjar få 
väldigt ont igen. Har iofs fått i mig en hel 
knäckemacka, en liten festis och ett litet glas 
vätskeersättning. Inte dåligt det inte! ;) Så
inte så konstigt att jag har ont och magen gnäller.
En minigris med sin nya leksak förra sommaren. 

För er nya läsare & liten uppdatering

Uppdateringen kommer någon gång under morgondagen, so stay tuned!

Jag kom hem från 6 månader i England i augusti. Började jobba i början av september, så det var fullt upp. I slutet av oktober 2011 blev jag riktigt dålig. Efter att magen svullnat upp (såg gravid ut), jag kunde inte äta och spydde galla i 3 veckor, hade enorma magsmärtor och var konstant trött. Till slut blev jag tvingad till att uppsöka familjeläkaren där jag blev skickad direkt till akuten. Där togs det prover och jag blev akutinlagd med förhöjda levervärden och högt bilirubin. Det visade sen att min lever och mjälte var kraftigt förstorade. Fick genomgå lever biopsi, magnetröntgen och flera ultraljud. Den 23e december fick jag diagnosen PSC & Autoimmun Hepatit. Februari 2012 fick jag diagnosen Ulcerös Kolit. Hela förra året var jag extremt trött, svullen över magen av och till. Hade ont. Men jag har många allergier så trodde inte att det var något. Sökte för mina utslag i England flera gånger och har gjort sedan 2008 här i Sverige men fick alltid höra att det måste vara något jag är allergisk mot och får utesluta själv (som efter utredning på hud i vintras visade sig vara från leverklåda) .

PSC – ”Primär skleroserande kolangit (PSC) är en kronisk kolestatisk leversjukdom med stark association till inflammatorisk tarmsjukdom; två tredjedelar av de drabbade är män. Sjukdomen är oftast kroniskt progredierande och leder efter hand till cirrosutveckling, leversvikt och behov av levertransplantation. Primär skleroserande kolangit förlöper i skov, och naturalförloppet varierar. Sjukdomen kan vara asymtomatisk och dia­gnostiseras då vanligen vid utredning av förhöjda levervärden, t ex genom screening med leverprov hos en patient med ulcerös kolit.Orsaken till primär skleroserande kolangit är oklar. Sjukdomen anses inte ärftlig.
Behandling – levertransplantation den enda kurativa.”

AH –  ”Autoimmun hepatit är en relativt ovanlig leversjukdom med en incidens och prevalens per 100 000 invånare år på 1 respektive 16. Sjukdomen drabbar kvinnor i 75 procent av fallen.Det finns en ökad risk för primär levercancer hos patienter med cirros sekundär till autoimmun hepatit.” Jag har gått på kortison sedan i oktober, olika mängd, men det har tyvärr inte gjort någon skillnad på mina levervärden.

Ulcerös Kolit – ”Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som orsakar sår i tjocktarmens slemhinna. Inflammationen kan sprida sig från ändtarmen och uppåt tjocktarmen. Orsaken är okänd men sjukdomen är delvis ärftlig.Ulcerös kolit är en kronisk sjukdom, vilket betyder att man har den hela livet, men inte att man har besvär hela livet. Symtomen kommer och går i perioder, i så kallade skov. Sjukdomsförloppet ser olika ut – en del får bara några attacker under hela livet medan andra får återkommande besvär. Man kan vara helt fri från besvär i långa perioder. De allra flesta som får ulcerös kolit kan fortsätta att leva ett vanligt, aktivt liv.Varje år drabbas cirka 1 000 personer i Sverige av ulcerös kolit. Sjukdomen drabbar framför allt yngre personer och brukar märkas första gången i 15–30-årsåldern.”

(www.lakartidningen.se & www.vardguiden.se )

Jag har haft ett fruktansvärt tufft år och det är långt ifrån över. Har spenderat större delen av 2012 inne på sjukhus. Just nu har jag har en slang i magen som jag måste spola 4ggr / dag. Efter en misslyckad ERCP fick jag dränaget någon gång i juni. Har bytt den säkert 10 ggr på bara några månader. Det var tänkt från början att jag skulle byta den var 4e vecka men det har bara strulat. Var high as a kite på morfin de första två veckorna på grund ut av de fruktansvärt hemska smärtorna. Nu har jag ont lite då och då. Men har smärtstillande jag tar i så fall och om jag får stopp i det gör det väldigt ont. Får då åka in till Clas här i Västerås för smärtstillande för att sedan transporteras till Akkis för byte. Efter ett byte av dränaget kan jag inte äta på ett dygn, har vääldiga smärtor och måste vila de närmaste dagarna.

MEN missförstå mig inte. Jag är oerhört tacksam för mitt dränage även om det måste läggas om dagligen för att det ”läcker” så mycket och spolas 4 ggr per dag. För innan mitt dränage kunde jag inte äta på 3 månader. Förstår ni, jag gick utan att äta i 3 månader. Hade struktodropp (matdropp), det var hemskt. Känner fortf. inte hungerkänsla utan bara kraftigt illamående och då är det bara att äta något. Helst ska jag äta var 3e timme minst. Så without it I’m screwed.
Nej , nu är min hjärna för trött för att skriva. Så nu är det dags att SOVA. Ska bara försöka få mina sista kvällsmediciner av min nya SSK som jag aldrig träffat förut. Tycker inte om att ha nya sjuksyrror, för de känner inte till mig, vad jag behöver, hur jag mår, osv. det är jobbigt! Hur förklarar man allt jag känner, hur jag mår osv. för en främling? Det är i princip helt omöjligt. Hon frågade nu ”okej, så vart har du ont”, öh. osv. det låter kanske knasigt. Men nej. Det är jobbigt. Om jag fick välja så skulle jag ha en syrra jag känner all the time. Annars blir jag lite rädd och nervös. Det blir jag aldrig, eller jo … när jag inte vet vad som händer. Så, jag vill alltid veta allt i detalj tack. Ingrepp osv. Mmm. Annars blir jag ett nervvrak.  Hon verkar ta 10år iaf med mina mediciner. Och mina ögon slocknar.

Annars så droppar mitt äckliga matdropp på, fick sänka farten för att om det går för fort så kan man må väldigt illa. Vilket jag gjorde, haha … räcker med hur jag mår utan tack å hej. Det gick på 150 , jag brukar ha på max 125ml/h. Men nu går det på 130. Borde vara klart som sagt, någon gång imorgon bitti. Nej, ser dubbelt. Haha. Dags att stänga ner!!

Annars små glor jag på någon skit film på ettan. Med Jennifer Aniston? jaja. Skit iaf. Sover hellre. Så natti!

Lots of love
Johanna

UPPDATERING KOMMER IMORGON OM HUR LÄGET ÄR JUST NU. Bättre att skriva när jag är lite mer med i knoppen. 

Artikel i VLT

Som ni vet vart jag med i en artikel i VLT igår. Ett helt uppslag, t.om. en liten bild på framsidan. Till min besvikelse så hittade jag inte artikeln på nätet igår. Mejlade VLT och fick detta som svar:

”Hej Johanna!
Jag såg i ditt mail att du undrade varför reportaget om dig inte finns på Vlt.se.

Allt som skrivs i papperstidningen läggs inte ut på webben. Reportaget om dig är exempel på vad som är exklusivt för papperstidningen.

 Artikeln går ändå att hitta genom e-tidningen.http://vlt.se/kundcenter/privat/prenumerera/losnummer/1.764055
Tillgången till e-tidningen ingår om du är pappersprenumerant. Annars kostar det 10 kronor.

Ha en bra dag!”
Jag är otroligt besviken då jag var dum och antog att den skulle läggas ut på nätet. För jag vill ju att ni läsare ska kunna se / läsa den och även mina vänner/anhöriga som inte har tillgång till tidningen. Ingen i min ålder som jag känner, har VLT. Så det är väldigt underligt. Mitt mål var att uppmärksamma donation så mycket som möjligt men det hade uppmärksammats betydligt mycket mer via nätet. Tanken var att jag skulle ställa upp på en uppföljare i VLT. Men, nej jag vette tusan nu. ”Reportaget om dig är exempel på vad som är exklusivt för papperstidningen”. Jätte nöjd med artiken i VLT men så besviken att den inte går att läsa på nätet, det är flera fb vänner och andra bekanta i andra städer. Väldigt underligt!!!

LotsofLove
Johanna 

ARTIKEL OM MIG I VLT. IDAG MÅNDAG.

Vaknade tidigt av smärta, ja … det brukar iofs vara så. Frågar runt här om de har VLT och om de vet om kiosken är öppen så här tidigt. Kl var väl ca 06:45. Iaf, jag ”springer” haha, ner till kiosken frågar om det har VLT och YES det har dem. Vilken tur!  Annars hade jag varit screwed och blivit skapligt irriterad samt fått panik, allt i ett. I hissen upp säger en kvinna till mig ”Lycka till!” och ler. Hehe, jag blir lite smått generad, men säger självklart tack så jätte mycket!

HJÄLP, det första jag ser är en liten bild på framsidan. O M G . Sen sidan 4-5. Shit, det blev ett helt uppslag. Jag är så väldans nöjd med hela artikeln. Tycker att den blev helt fantastisk och jag är så glad över att min fina vän Ullis var med på bilden. Det var något jag hoppades på.  De har verkligen uppmärksammat ”Brist på donatorer” m.m. också vilket var ett till skälen till artikeln. Det största skälet faktiskt!!!! Men de har även länkat till min blogg! Sååå coolt.

Just nu pumpar adrenalinet. Måste lugna ner mig. Jahaja. Roligt att de länkade bloggen. Hoppas bara att det händer något snart så att det finns mer att skriva om. Min lever är ”2,5v sen” haha. Nej, men de sa att jag troligen skulle ha en ny inom 1v. Men nu har det gått 2v & 3dagar. Jag tänker inte på det hela tiden, men det börjar bli jobbigt eftersom jag måste ligga inne fortf. Är snart inne på min 3’e vecka.. Fy! Sen också för att jag inte kan äta ordentligt och har så ont.  Så länge det fortsätter får jag inte åka hem. Lyckat det kommer vara så tills det att jag får min nya lever.

Lots of Love
Johanna

VLT IDAG MÅNDAG 17 SEPT !

Japp. Ett helt uppslag , sidan 4-5 i dagens VLT. Det är stort. Ska ramas in.

 

Thankful for my friends & family

Senaste fb statusen:

I am so thankful for my amazing friends & family! You guys are the best. Thank you all for all the lovely comments here on fb, text messages and for reading my blog <3

– Today Anna <3 ”kidnapped” 😉 me for a fika which was soooo much fun. I love hanging out with my BFF, she always makes me laugh & we can talk about everything. We’ve had an amazing summer so it felt sooo good to be back to normal for a couple of hours. <3

– After that I dragged my weak body to Erikslund for a little bit of necessary shopping with Karl-Erik & Anneli <3 (for the first time in a year I can admit that I am feeling really sick/weak. I look it too. I’ve finally realized that I need to take it easy. I need to stop saying that I am doing OK & ignore the pain. I am constantly being told off by the nurses that I need to relax, rest, sleep and eat more ooh and stop taking the stairs haha).

– When I got back to the hospital I had some girl-talk with the girls working the night-shift. They are all like my buddies, well … I’ve probably spent more time here than in my own home during the past year. It sure feels like it. But there’s nothing I can do about that. Just go with the flow … haha. Then I got a visit from my dear friend and ex-boyfriend Johan & we watched a new comedy and talked a little bit about everything. I am so happy that we are hanging out again, I adore his family and he is one of the people that knows me best and I can’t believe that we are still friends after being bf & gf 7 years ago & everything we’ve been through :) <3

– Months ago I was really upset, angry and disappointed that some of my closest friends turned out to be terrible friends and well really not my friends at all. They are not my friends, and they will never be my friends ever again. It really hurt me at first, but now I really don’t care anymore. Because you know what, I’m sorry but you guys suck! I am not going to waste energy at people that give none of it back.
I have made sooo many new amazing friends that really care about me, are there for me however sick I am feeling, sad, angry, happy etc. Send me emails, text messages, call me etc. because you know what, I am not my ”illness/sickness” & I never will be. I am still me.

Lots of Love
Johanna

Akademiska – Västerås

Så , idag har det verkligen varit fullt ös. Så mitt inlägg om smärta får tyvärr vänta. Jag har träffat Kurator, Smärtenheten, överläkaren m.fl. idag. Det slutade med att jag vid lunch tid fick jag åka hem. Vilket passade perfekt då min Bror ändå var på väg till mig och var ca 20min bort då jag fick reda på att jag fick åka till C-las här i Vässan. Vilken lättnad, jag blev glad att få komma hem. MEN , kanske hade varit lika bra att stanna kvar där borta. Helt jävla ensam. Nej, just nu är jag frustrerade, ledsen och besviken.

Jag måste iaf vara inlagd tills det att min smärta är under kontroll, de måste hitta en bra smärtlindring. Förhoppningsvis fungerar Lyrica tabletter som jag ska få första gången ikväll. Då slipper jag Ketogan som jag fått i min dosa, väldigt höga doser. Men det hjälper inte helt mot smärtan iaf, så jag har i flera flera dagar försökt få fram det att jag måste ha något annat mot smärtan. För smärtan blir värre och värre. Ibland blir den olidlig. Jag som ändå är van att ha väldigt ont 24/7.

Just ja! På fredag morgon ska jag vara tillbaka på Akkis, för att troligtvis ta bort min lilla slang som jag fortf. har på magen. Då blir jag kvar iaf över natten och om allt går bra får jag åka hem dagen efter.

Nu ska jag kika lite på TV och sedan sova. Jag sov inte mkt alls natten till idag.  Får hålla tummarna att jag inte har lika ont inatt. Sen imorgon f.m. kommer Ullis hit. Wihooo!

Godnatt !
Lots of Love
Johanna 

Morgon inspiration – 5 nya organ

Mamma länkade denna sida till mig på FB. Snacka om en bra inspirationskälla och att man blir peppad till att kämpa. Kan hon kan jag! Men sen är det ju så att allas kroppar reagerar på annorlunda sätt, Kan gå problemfritt för den ena men för tex. mig kanske det blir jätte tuff och bakslag. Vi får vänta och se!

http://www.expressen.se/gt/martha-ehlin-fick-fem-nya-organ/


Idag har jag vaknat med ont i halsen (men ingen feber jippi) och ännu mer smärta i magen. Ser ut som att jag ska föda vilken sekund som helst. Magen måste tömmas på vätska. Men enligt läkaren som har jour (han som var så elak igår) så är det ju bara gas. Vilket stolpskott. Får se vad människan kläcker ur sig idag. Tänker dock inte träffa honom själv. Tok heller.

Lots of Love
Johanna

Stopp i dränaget I G E N

Hej dumma måndag!!

Jaha, stopp i dränaget igen. Jag bytte det förra onsdagen. Detta måste vara ett skämt. När ska det vara nog? Hmm … Men jag misstänkt att det var något knas hela helgen för jag har haft ondare än vanligt så har fått smärtis här på sjukan och sen så har jag fått en bula på vänster sida om magen som jag får när gallan inte åker ut den normala vägen dvs. neråt i tarmarna. Nu åker den istället upp till magsäcken och uppåt, därför jag ofta spyr galla när jag har stopp. Har inte heller fått i mig mycket käk, väldigt lite som också är tecken på ett stopp. Vid det här laget känner jag min kropp väldigt väl. Så jag har kopplat på en dränage påse, läkaren här i Västerås ska ringa Akademiska och Karolinska. Jag byter slang på Akademiska, här i Västerås har de inte någon kunskap om PTC dränage.

Får se om jag blir transporterad till Akademiska idag eller imorgon. De vill säkert ha dit mig redan idag om jag känner dem rätt. Haha. Menmen, då får jag tyvärr skippa fika med Anna och E men så kan det gå. :( Nej, nu börjar jag få riktigt ont. Dags att lägga sig ner i sängen och sträcka ut magen.

Roligt att jag har fått så många besökare / läsare. Om ni har några frågor eller kommentarer så tveka inte att skriva! 

LÄKAREN KOM PRECIS IN, KOMMER BLI FLYTTAD TILL AKKIS TROLIGEN REDAN IDAG. BÄST DET.

Lots of Love
Johanna

”Ditt beslut kan rädda liv!”.

”Ditt beslut kan rädda liv!”. Donera och rädda liv Anmäl dig till donationsregistret, skaffa donationskort eller meddela en närstående. Alla sätt är lika giltiga. På sidan hittar du svar på dina frågor och funderingar. Hur man fixar donationskort, vem får och kan donera, vilka är det som behöver ha donationer, vad doneras osv. Det finns på tok för få donatorer, det behövs fler!

Gå in på WWW.LIVSVIKTIGT.SE och läs mer!

Lots of Love
Johanna

Fortf. ingen ny lever

Nope, fortf. ingen ny lever. Väntar med spänning. Var hemma idag på permis igen. Idag har jag haft väldigt ont, ännu svårare att äta dricka. Illamående, men fick medicin av min ssk nu när jag kom tillbaka på kvällen som hjälpte mot det så fick i mig en laktosfri risifrutti. Den satt fint! Är säkert nå strul med dränaget igen, men väntar och ser om jag får en ny lever innan torsdag annars får jag väl höra av mig. Trött är jag också, tror det är antibiotikan nu när jag får maxdos 3ggr/dag. Tar hårt. Försöker äta och dricka så mkt jag kan, behöver energi och få upp mitt näringsvärde. Min kropp svälter, tro det eller ej.

Lite kort på nyklippta minigrisen från idag.

Lots of Love
Johanna