För er nya läsare & liten uppdatering

Uppdateringen kommer någon gång under morgondagen, so stay tuned!

Jag kom hem från 6 månader i England i augusti. Började jobba i början av september, så det var fullt upp. I slutet av oktober 2011 blev jag riktigt dålig. Efter att magen svullnat upp (såg gravid ut), jag kunde inte äta och spydde galla i 3 veckor, hade enorma magsmärtor och var konstant trött. Till slut blev jag tvingad till att uppsöka familjeläkaren där jag blev skickad direkt till akuten. Där togs det prover och jag blev akutinlagd med förhöjda levervärden och högt bilirubin. Det visade sen att min lever och mjälte var kraftigt förstorade. Fick genomgå lever biopsi, magnetröntgen och flera ultraljud. Den 23e december fick jag diagnosen PSC & Autoimmun Hepatit. Februari 2012 fick jag diagnosen Ulcerös Kolit. Hela förra året var jag extremt trött, svullen över magen av och till. Hade ont. Men jag har många allergier så trodde inte att det var något. Sökte för mina utslag i England flera gånger och har gjort sedan 2008 här i Sverige men fick alltid höra att det måste vara något jag är allergisk mot och får utesluta själv (som efter utredning på hud i vintras visade sig vara från leverklåda) .

PSC – ”Primär skleroserande kolangit (PSC) är en kronisk kolestatisk leversjukdom med stark association till inflammatorisk tarmsjukdom; två tredjedelar av de drabbade är män. Sjukdomen är oftast kroniskt progredierande och leder efter hand till cirrosutveckling, leversvikt och behov av levertransplantation. Primär skleroserande kolangit förlöper i skov, och naturalförloppet varierar. Sjukdomen kan vara asymtomatisk och dia­gnostiseras då vanligen vid utredning av förhöjda levervärden, t ex genom screening med leverprov hos en patient med ulcerös kolit.Orsaken till primär skleroserande kolangit är oklar. Sjukdomen anses inte ärftlig.
Behandling – levertransplantation den enda kurativa.”

AH –  ”Autoimmun hepatit är en relativt ovanlig leversjukdom med en incidens och prevalens per 100 000 invånare år på 1 respektive 16. Sjukdomen drabbar kvinnor i 75 procent av fallen.Det finns en ökad risk för primär levercancer hos patienter med cirros sekundär till autoimmun hepatit.” Jag har gått på kortison sedan i oktober, olika mängd, men det har tyvärr inte gjort någon skillnad på mina levervärden.

Ulcerös Kolit – ”Ulcerös kolit är en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom som orsakar sår i tjocktarmens slemhinna. Inflammationen kan sprida sig från ändtarmen och uppåt tjocktarmen. Orsaken är okänd men sjukdomen är delvis ärftlig.Ulcerös kolit är en kronisk sjukdom, vilket betyder att man har den hela livet, men inte att man har besvär hela livet. Symtomen kommer och går i perioder, i så kallade skov. Sjukdomsförloppet ser olika ut – en del får bara några attacker under hela livet medan andra får återkommande besvär. Man kan vara helt fri från besvär i långa perioder. De allra flesta som får ulcerös kolit kan fortsätta att leva ett vanligt, aktivt liv.Varje år drabbas cirka 1 000 personer i Sverige av ulcerös kolit. Sjukdomen drabbar framför allt yngre personer och brukar märkas första gången i 15–30-årsåldern.”

(www.lakartidningen.se & www.vardguiden.se )

Jag har haft ett fruktansvärt tufft år och det är långt ifrån över. Har spenderat större delen av 2012 inne på sjukhus. Just nu har jag har en slang i magen som jag måste spola 4ggr / dag. Efter en misslyckad ERCP fick jag dränaget någon gång i juni. Har bytt den säkert 10 ggr på bara några månader. Det var tänkt från början att jag skulle byta den var 4e vecka men det har bara strulat. Var high as a kite på morfin de första två veckorna på grund ut av de fruktansvärt hemska smärtorna. Nu har jag ont lite då och då. Men har smärtstillande jag tar i så fall och om jag får stopp i det gör det väldigt ont. Får då åka in till Clas här i Västerås för smärtstillande för att sedan transporteras till Akkis för byte. Efter ett byte av dränaget kan jag inte äta på ett dygn, har vääldiga smärtor och måste vila de närmaste dagarna.

MEN missförstå mig inte. Jag är oerhört tacksam för mitt dränage även om det måste läggas om dagligen för att det ”läcker” så mycket och spolas 4 ggr per dag. För innan mitt dränage kunde jag inte äta på 3 månader. Förstår ni, jag gick utan att äta i 3 månader. Hade struktodropp (matdropp), det var hemskt. Känner fortf. inte hungerkänsla utan bara kraftigt illamående och då är det bara att äta något. Helst ska jag äta var 3e timme minst. Så without it I’m screwed.
Nej , nu är min hjärna för trött för att skriva. Så nu är det dags att SOVA. Ska bara försöka få mina sista kvällsmediciner av min nya SSK som jag aldrig träffat förut. Tycker inte om att ha nya sjuksyrror, för de känner inte till mig, vad jag behöver, hur jag mår, osv. det är jobbigt! Hur förklarar man allt jag känner, hur jag mår osv. för en främling? Det är i princip helt omöjligt. Hon frågade nu ”okej, så vart har du ont”, öh. osv. det låter kanske knasigt. Men nej. Det är jobbigt. Om jag fick välja så skulle jag ha en syrra jag känner all the time. Annars blir jag lite rädd och nervös. Det blir jag aldrig, eller jo … när jag inte vet vad som händer. Så, jag vill alltid veta allt i detalj tack. Ingrepp osv. Mmm. Annars blir jag ett nervvrak.  Hon verkar ta 10år iaf med mina mediciner. Och mina ögon slocknar.

Annars så droppar mitt äckliga matdropp på, fick sänka farten för att om det går för fort så kan man må väldigt illa. Vilket jag gjorde, haha … räcker med hur jag mår utan tack å hej. Det gick på 150 , jag brukar ha på max 125ml/h. Men nu går det på 130. Borde vara klart som sagt, någon gång imorgon bitti. Nej, ser dubbelt. Haha. Dags att stänga ner!!

Annars små glor jag på någon skit film på ettan. Med Jennifer Aniston? jaja. Skit iaf. Sover hellre. Så natti!

Lots of love
Johanna

UPPDATERING KOMMER IMORGON OM HUR LÄGET ÄR JUST NU. Bättre att skriva när jag är lite mer med i knoppen. 

blogstats trackingpixel

2 reaktion på “För er nya läsare & liten uppdatering

  1. hejsan. har du skleroserande cholangit? isåfall har vi ju något gemensamt. skriv gärna till min mail om du vill jag är 26 år

    • Jag hade PSC ja, men nu är jag transplanterad och den är borta. Även om det fortf. finns en chans att den kommer tillbaka. Du får kommentera på johannalever.blogspot.se då jag inte är inne här längre. Johanna

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>