Ung ny lever

The latest fb update: Found out today that I have a perfect new liver that is 3 years younger than the rest of me. So fingers crossed that it will last me a life time. That’s the idea anyway, now that I have completely new bile-ducts etc. as mine were completely useless. So I obviously got a new liver just in time …

All my test results are looking better and better, even though some are still not as they should be. But, according to my doctor things are looking better and better so no need to be concerned.

(USA, COLORADO. Kommer missa skidsäsongen i år igen. Tar igen allt 2013).

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

En mysig höstdag!

A walk by the harbour with Anna today in the beautiful weather! Since my surgery I am always sooo cold. Annoying, because I am wearing like 4layers and still bloody freezing. Oh well. Bring on winter 2012/2013, haha.

I’ve had such an amazing day with my best friend. Laughed so hard my tummy was hurting when I got home.

My body could have used a nap today but I just can’t relax enough which is a right pain in the …. Oh well. Hopefully I’ll get some sleep tonight. My body needs it as I am shaking that’s how exausted I am. But, I have had a great weekend.

Lots Of Love
JOHANNA

 

Härliga söndag med bästisen

Tänka sig att en söndag kan vara ”härlig” haha. Vaknade tidigt, konstigt. Nej, sovmorgon har jag inte haft på ett år. Sen behövde jag gå upp tidigt pga. medicinerna. Fixat lite här hemma, sorterat lite i köket osv. OCH nu kokar jag ägg. Åt så tidig frukost så måste få i mig lite käk innan jag vrummar till Anna. Vi bor jätte nära varandra vilket är väldigt skönt. Då behöver man inte planera så mkt, man kan bara sticka över till varandra. Tar ca 3min med cykel. Inte så pjåkigt haha. 

Efter det ska jag hem till föräldrarna på lunch. Fixa ihop det sista kläderna m.m. som jag har kvar där.

Sen i eftermiddag blir det prommis i stan med Anna. Köpa varmchoklad någonstans och hitta en mysig bänk kanske haha. (kan en bänk vara mysig? hmm) HAHA. Jaja, eftersom jag inte får fika bland folk kan man köra lite multi-tasking och gå / fika samtidigt. Skönt att få se lite annat bara.

Lots Of Love
JOHANNA

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Härlig lördag!

Vilken härlig lördag, underbart väder och jag har mått bra. Trots att jag inte sovit mer än max någon timme på heela veckan. Det tär på kroppen! MEN. Jag har fungerat normalt ändå. Konstigt det där. Men det är inte första gången i livet jag sover dåligt så. Förra året var vidrigt, dock sov jag inget då pga. leverklådan & utslag.

Efter en tidig lunch kilade jag, mamma och vovve hem till mig för att städa och packa upp kläder m.m.

En liten del av min fina walk-in-closet som min far byggt åt mig. 

– Så nu sitter jag här i soffan i mitt fina hem. Älskar min lägenheten. Den är så mysig. Tända ljus överallt, en kopp te och några kakor. LÖRDAGSMYS på högsta nivå. Jag har flyttat hem! Hem-hem-hem-till-mig-hem! Vilken känsla. Jag flyttade hit runt nyårsafton 2011 men har inte bott här värst mkt. Mest sjukhus det senaste året. Äntligen kan jag njuta av mitt hem som jag  trivs så bra i. Helt underbart! Känslan går inte att beskriva med ord. 

Mamma och jag hittade tokfian i min resväska som packades upp. Hon vet mkt väl vad en resväska innebär. Haha.

Lots Of Love
JOHANNA

 

Muskler & träning

2veckor efter OP & –kg. Å äntligen börjar jag få tillbaka lite muskler. Så jag har saknat er. Dock mest ben! Träningen tar. Redan uppe i ca 1h rask prommis om dagen också. Tjoooho! ☺ Inte så pjåkigt alls. Jag har så höga krav på mig själv. Längtar tills om 3mån då jag får träna ordentligt!

Det gäller att man har rätt attityd och inställning för att lyckas med det man vill här i livet. Tex. nu efter min transplantation. Det gäller att ha fighting-power och inte tycka synd om sig själv samt sluta sig i en slags bubbla. Jag blir snarare helt tvärtom. Blir aldrig nöjd haha. Vill bara mer, har så höga krav på mig själv. Men, de är realistiska! Jag vet vad min kropp klarar av och vad jag får/inte får göra.

– Att ge upp är inte ett val. Det finns inte i mitt huvud. Visst har jag deppiga dagar som alla andra, då allt känns skit och jag vill inte mer. Men, de känslorna försvinner fort. Ingen idé att gräva ner sig i en grop när det finns så mycket att vara tacksam för. Jag vill tillbaka till mitt normala liv! Så här bra har jag inte mått på flera år. Det är så svårt att beskriva och ni kommer aldrig riktigt förstå. 

På måndag förmiddag har jag tid hos sjukgymnasten. Ska be om akupunktur (borde kunna hjälpa mig att slappna av) och om hon kan få loss lite knutor runt skulderbladen. Men mest ska jag dit för att få hjälp med träning!

Lots Of Love
JOHANNA

Att sluta andas

Japp, det gjorde jag minst två gånger på IVA och hade även lite problem med andingen under dag 1 efter transplantationen. Båda gångerna så var mamma och pappa där, första gången behövde mamma bara nypa till mig i handen så började jag andas igen. Den gången har jag inget minne av. Men den andra gången så kommer jag ihåg att de ruskade på mig för apparaterna började tjuta. Jag fick ha en sjuksköterska hos mig hela tiden i princip.

Mamma och jag pratade lite om min tid på IVA m.m. igår. Då kanske du undrar varför jag slutade andas? Ett ord: MORFIN. De gav mig hela tiden små smååå doser vilket gjorde att jag slutade andas & hade det väldigt svårt och tungt att andas. MEN, det värsta av allt är att detta drogade mig bara istället för att hjälpa mig med smärtan. Så jag kände ingen smärtlindring men ”drogades” istället. Detta trots att jag, mina föräldrar och läkarna pratade med personalen på IVA och på avdelningen att det dem gjorde, små duttade inte hjälpte utan gjorde allt bara värre. Men, inte lyssnade någon på det inte. Jag har full förståelse att man inte kan ge hur mkt som helst pga. nya levern m.m. Men, de gav mig fruktansvärt mycket morfin första 2 dagarna. Alltså, vi snackar galet mycket. Så mycket att det hade dödat en vanlig människa som du. Detta sa läkaren från smärtenheten rakt ut till mig och mina föräldrar som dök upp någon dag efter operationen. (De första dagarna är en blurr i mitt huvud så vet inte riktigt vilken dag vem dök upp osv).

Jag skriver inte detta inlägg för att anklaga någon. Min poäng kommer till slut jag lovar, haha.

Det är nämligen så att innan min transplantation har jag haft extrema smärtor från  gallgångarna och i levern. Då har jag fått morfin eller ketogan. En ganska högdos men som jag då klarat mig med i 4-6h. Menmen.

När jag fick reda på hur sinnessjukt mycket morfin jag fått det första dygnet eller så blev jag så extremt upprörd. Efter det har jag inte tagit nå morfin alls. Det bara blev så. Fick OxyNorm och OxyContin istället. Även katapresan och lyrica. Varför så mycket och varför jag fick lyrica vet jag faktiskt inte riktigt. Menmen.

Min poäng med detta inlägg är att jag sedan i helgen inte tar något smärtstillande förutom vid behov, då har jag alvedon och OxyNorm. Jag har alltid varit väldigt duktig på att sluta med smärtstillande och har alltid varit väldigt mycket emot det. Problemet de senaste dagarna är att min kropp har känt av abstinens, rejält. Därför jag varit frånvarande från bloggen osv. Känner inte att jag har bloggat helt fullhjärtat. Men jag har mått riktigt dåligt. Som tur är, så är inte jag beroende av smärtstillande. Fysjutton vilket helvete det måste vara för sådana som verkligen är helt beroende och tar när de inte ens har ont.

För jag är 90% av tiden helt smärtfri helt utan smärtis. Vilket är heeelt underbart!! Men ibland får jag huggen i höger sida, som gör att jag inte kommer en meter någonstans. Då tar jag en smärtis. Men det ska mycket till! För nu vet jag att det i alla fall är bra smärta. Det är nu jag börjar den långa processen när alla muskler och nerver försöker hitta hem.

Gårdagens fb status: Klarar mig helt utan smärtstillande, no pain förutom allt som läker. Dvs. bra smärta! Min kropp lider av abstinensen från helvetet. Så går det när man har blivit ” i proppad ” både det ena & det andra. Fyfarao!!

Men idag känns det mycket bättre. Trots att jag lider av sömnbrist, vilket inte är bra nu när kroppen läker som satan. Går åt så mycket energi och utan sömn kommer jag inte bli piggare precis. Så ska få recept på Imovane och se om det hjälper. Har haft det tidigare i år. Men jag har alltid sovit skapligt bra utan någon hjälp. Självklart vill jag ta så lite piller som möjligt. Men eftersom jag tar kortison morgon OCH kväll m.m. så är det svårt för kroppen av komma till ro. Vi får väl se om det hjälper inatt. Det visar sig!
Lots Of Love
JOHANNA 

Så förbannat irriterande!

Jag visste väl det. Plastfan helt jävla värdelös. Liksom vart allt skit ta vägen? Det är bara nasty just nu. Blir till att ringa sjukan imorgon för akut-omläggning för detta går inte. Trodde att jag skulle klara mig till torsdag men nope. Vågar inte för vill inte att det ska bli infekterat eller så när det varit så fint! Vill inte äckla er med hur det ser ut nu. Har iaf fått satt dit två stycken IV3000 och andra plastgrejjer för att vips var det ett hål och senare idag läckte det ut skit. Usch! Jag är som sagt sååå irriterad, just in case you didn’t notice.

Gammal bild. Med den plasten som ska sitta på. Nu har jag någon annan som sucks! Konstigt att de inte har nå bra grejjer när de är så ”vana” med att lägga om. Menmen. Det ordnar sig. I hope!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

2 VECKOR

Idag är det 2 veckor sedan jag fick mina NYA LEVER. Helt sjukt egentligen. Har haft en riktig skit dag. Men som mina föräldrar säger så har det faktiskt bara gått 2 veckor och att det är sjukt hur bra det har gått. Att jag redan är hemma och förhoppningsvis kommer fortsätta vara hemma från och med nu. 

Har haft en skit dag idag. Trött, ledsen & öm i kroppen osv. Men jag tar inget smärtstillande, förutom vid behov. För jag har inte ont .. ont. Men har haft svårt att äta idag, alltid dagar som denna. Vilket inte alls är bra då jag måste få i mig minst 2000kcal för när man är ny-transplanterad bränner man sjukt mkt kalorier även om man inte ens rör på sig hälften så mycket som en vanlig person. Förhoppningsvis mår jag bättre imorgon. Inte alls konstigt att jag har dagar som denna med tanke på hur kort tid det är sedan min operation. Men, har haft så jäkla bra dagar nu sedan operation, orkar mycket mer än man kan tro. Då blir också de sämre dagarna betydligt jobbigare och mest av allt sjukt frustrerande!

Så det är bara att kämpa på. Som vanligt. Kommer aldrig sluta. Kämpa kämpa … 

bild 1 vecka gammal. 

Lots Of Love
JOHANNA

My scars

Som Sofie skrev till mig på instagram ”Scars are just tattoos with better stories”. Så sant! 

Mitt stora ärr är från min port. Vilket kommer bli lite större ändå och ”fulare” efter det att den opererats bort.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Morgondagen

Kl 07:30 imorgon bitti ska jag vara på dagvården för provtagning & omläggning. Det ska bli skönt att lägga om alltihop. Mina dränagehål måste plåstras om separat på höger sida av magen för gallan fräter upp dem så att de inte läker ordentligt. Inte bra. Detta märkte jag imorse. Men det fixas imorgon! 

Sen kl 08:30 har jag läkarbesök. Mitt första nu efter transplantationen här i Västerås. Vi får se hur det går till. Men det blir inte med min läkare utan en annan som jag också har haft en hel del på avdelningen. Om två måndagar kommer jag träffa min vanliga läkare. Har iaf en sablans tur som har så bra läkare! 

Kikar på Downton Abbey just nu med mor men ska snart gå och lägga mig så att jag är pigg imorgon bitti. Sover ganska bra, äntligen! MEN, vaknar fortf. flera gånger per natt. Så fort man ska försöka vända sig eller så. Men jag kan iaf sova på sidan nu, en liten stund i taget i alla fall. 

Trötter igår kväll & ser nog likadan ut idag trots en mininap. Har märkt att även om min kropp vill ha naps så måste jag motså det för att kunna sova skapligt om nätterna. Hoppas att ni haft en trevlig och mysig helg i detta ruskväder. 

Lots Of Love
JOHANNA  

 

Surprise visit från Norr

Happ, Daniel ringer upp mig och kollar läget nu på kvällen. Sen kommer det fram att han är i Västerås, ute på prommis med Kennie och de bor runt hörnet från mina föräldrar. Så de kom förbi en liten snabbis. Alltid lika trevligt att träffa min gamla vän. Vi har varit bra vänner nu i över 9år. Sjukt hur fort tiden går. Men eftersom han bor i Umeå numera så ses vi alltför sällan. 

några år gammal bild på mig, Oscar, Daniel & Anna! 

Läckage & omläggning

Det är meningen att jag ska lägga om allt imorgon på dagvården. Men det har läckt ännu mer under natten (såg att det redan var väldigt gult/brunt igår) så jag har ringt upp till min avdelning BMT och ska upp dit till kl 10:30 för att lägga om. Det är inte bra att det ligger och är massa galla där, för det fräter. Men det är inte heller bra att öppna upp hela skiten ”i onödan”. Men, fördelen med om de lägger om hela nu (lika bra att göra hela för tejpen sitter ihop iaf. Så behöver jag inte göra det imorgon. Då räcker det med att de ska försöka sticka mig, då det är bättre än att ha en nål i porten. Då alla hål in i kroppen är en infektionskälla. Så de ska försöka sticka mig 2 ggr / vecka istället. Så länge det går iaf. Jag är extremt svårstucken. 

Nu måste jag fixa i ordning mig för att gå ut bland folk & äta en macka. 

Lots of Love
JOHANNA ♥ 

Finfint besök!

Japp, fick finfint besök kl 13 idag av min kära vän Oscar som numera är bosatt i Stockholm, vi ses alltför sällan. Men när vi väl ses känns det ändå som att vi ses flera gånger i veckan. Men eftersom jag har varit så pass sjuk har jag & Anna inte kommit iväg till Stockholm än. Men om 3månader eller så! Haha. Nästa gång jag är i Huddinge får vi försöka ses eftersom han studerar där i krokarna. Anna var här också så det var ett väldigt trevligt besök! Oscar behövde kila iväg men Anna stannade på te med mina parents och lite snickelisnack. Hon ska på hockey ikväll hon. Måste jag gå på när jag är frisk, det är kul men jag kollar på det alltför sällan. Har noll koll haha.

Kort på blommorna jag har fått! Fick en jätte fin bukett med vita/orange färgade rosor av O som jag blandade med de jag fick av A här om dagen. Mycket fint! Sen en liten ros inne på toaletten som är ”min” samt en bukett på köksbordet. Den stora får stå i vardagsrummet på ”fin” bordet! Roses everywhere. Pretty pretty! 

Nu vilar jag lite i soffan. Lyssnar på bra musik. Just nu, Mando Diao – Strövtåg i Hembygden. 

Lots of Love
JOHANNA  

Att säga, sorry jag orkar inte.

Att säga, sorry jag orkar inte gör fortf. lika ont. Får alltid lite dåligt samvete. För den man ska träffa har ändå bokat upp tid med mig. Jag vet att mina vänner vet att jag är sjuk, speciellt nu NYOPERERAD men jag vill ibland för mycket. Men, som sagt. Har lärt mig att lyssna på min kropp. Det är så viktigt! Även om man då kan bli besviken, arg m.m. Man ska inte trotsa kroppen när det gäller sjukdom.

MEN idag, fick jag avboka min dejt med Ullis. Jag har haft så ont idag och varit så trött. Ingen nap heller för det går inte pga. alla mediciner. Kommer inte till ro. Men jag & Ullis får ses efter helgen ist.

Droppen idag var när jag bara skulle gå den vanliga lilla rundan med mor & Vixi. Jag har inte haft några som helst problem med att gå sedan i början. Men, de senaste dagarna hugger det som f*n i höger sida, inte kul. Idag började jag t.om. gråta ute på prommisen. Kom halvvägs , trodde inte att jag skulle kunna ta mig hem. Men, uppenbarligen gick det ju till slut, men det tog en halv evighet. Jag grät inte ens under de första dagarna men den här smärtan som bara hugger är vidrig.

Jag hoppas att det är alla muskler och nerver som försöker återhämta sig, och själva ärret. Men den här smärtan kan inte vara normal? Jag vet inte. Får avvakta tills på måndag. Vila mycket kanske? Jag har ju gjort väldigt mkt sedan helgen. Vilade ändå igår efter min hektiska morgon, då jag kände att det gjorde ont när jag kom hem. Sen har det bara blivit värre … men vilat idag också. Har läkarbesök på måndag efter provtagning och omläggning på dagvården. 

JAG KOMMER GÅ PÅ PROVTAGNING HÄR I VÄSTERÅS MÅNDAG & TORSDAGAR i 3 månader.  Har läkarbesök på måndagar & måste även ha telefonen på under e.m. så att de kan ringa från Karolnska ang. ändring av medicin. Omläggning osv. görs v.b.  Men nästa är nu på måndag. Det behövs. Såret är jätte fint, men det har börjat blöda lite och även runt dränaget måste det läggas om. Ser gult.

Ska till Karolinska i Huddinge om 6-8veckor för kontroll av dränaget, man spolare kontrast i slangen, ser allt bra ut ryker slangen! Om 3månader ska jag dit för 3månaders kontroll. Då är det en hel dag full av olika undersökningar.

Är så glad och lättad över att Västerås har tagit över all min vård osv. Jag känner mig trygg här, har jätte bra läkare. Då menar jag inte att Karolinska är dåliga, inte alls så jag menar. För de är helt fantastiska, aldrig känt mig så trygg som där. MEN jag menar att för mig känns det bättre då jag slipper åka 1,5h (ett håll) och spendera en hel dag där, nu när jag är riktigt infektionskänslig, trött och nyopererad.

Nu ska jag fortsätta kika på TV med mor & far. Ni får ha en så fantastisk fredag kväll alla fina läsare.

Lots of Love
JOHANNA ♥ 

Det är fredag!

Japp! Äntligen fredag, snart helg! Idag kommer vara en bra dag, känner det på mig.

Förutom att jag började dagen med att inte komma ur sängen. Anledning – smärta. I höger del av magen. Men har haft kontakt med min läkare angående smärtan redan  igår. Bara så att de vet om att jag har väldigt ont så inte det kommer som en chock OM det nu skulle vara något. Det är så svårt när man inte vet hur det ska och inte ska kännas. Men det känns mer som att det bara håller på att börja läka som sjutton. Sen har jag varit vääldigt aktiv, kanske lite väl ibland. Glömmer som sagt bort att jag är nyopererad och fortfarande väldigt skör. Menmen. Det ordnar sig som allt annat!

Om en halvtimme ungefär så kommer Anna hit. Vi ska kika på The Lucky One som jag tipsade om för några dagar sedan. Den är så vacker, både när det gäller handling och omgivning!

Senare i eftermiddag kommer Ulrica (http://thisisullis.spotlife.se) hit OCH ikväll blir det tacos. Jag kommer inte ihåg senast jag åt tacos, och det är min absoluta favorit mat. Nu när jag kan äta vad som helst & mer ska det bli så gott!

 

Lots of Love
Johanna  

Första dagen hemma!

Imorse, uppe med tuppen så åkte vi till sjukhuset för att jag skulle till Medmott. och ta prover. Sjuksköterskan fick också ta bort min nål i portacaten. För det är inte bra att ha en nål där hela tiden då det är en infart in i kroppen = risk för infektion. Det tog sin lilla tid kan man säga. Men till slut kunde vi traska vidare mot min avdelning BMT. Jag hade sagt till min vän som jobbar där att jag skulle kika förbi och säga hej.

(Alla blev jätte glada att träffa mig och blev lite paffa att se mig! De sa att jag såg redan så annorlunda ut. Mycket piggare. En helt annan blick och t.om. lite färg i ansiktet. Så det var jätte roligt!!! Vi fastnade där en liten stund. För jag behövde prata med dem om att hjälpa mig lägga om mitt dränage / sår när det behövs eftersom det läcker så mycket. Jag har mina små aningar att jag kommer behöva lägga om skiten imorgon. Jag kallar det skiten för att … numero 1 så borde det inte läcka. Men har fått svar från en annan transplanterad som läser min blogg att han också hade läckage efter operationen. Så det känns väldigt tryggt å bra att det inte bara händer mig. Eftersom, som ni som läst min blogg ett tag vet, att jag hade ett PTC dränage mitt på magen som jag fick lägga om varannan dag, och mot slutet varje dag! Det är inte kul. PLUS det ökar risken för infektion rejält. Så man vill inte öppna upp det varannan dag eller så. Vilket jag måste. Så det känns pissigt!).

Efter det sov jag några timmar med Vixi. Sen dök bror upp … som jag skrev i tidigare inlägg. Jag har haft ONT idag, riktigt ont på vänster sida. Men, jag trotsade det och duschade iaf. Måste känna mig fräsch. Sen inför besök. Duschen gick OK, sedan fick jag ännu ondare. Till slut fick jag lägga mig i sängen efter maten och fick en smärtis av mamma. Det har blivit lite bättre nu så ringer ingenstans. Antagligen är det för att nerverna, musklerna, såret och allt håller på och läker. För det är inte leversmärta eller som jag haft tidigare. Mysko! Det är så svårt att veta när man borde bli orolig.

På vardagarna är det dagvården som kommer hjälpa mig. Det är också dit jag kommer gå måndag och torsdag för provtagning. SKRIVER OM ALLT DET DÄR IMORGON. Nu är det dags för tekaka & te med mor och far! 

Ha en så mysig torsdags kväll mina fina läser. Ni är bäst!

Lots of Love
Johanna  ♥

Rosor & kvällsfika!

Hallåj! Jo ikväll kom min bästa vän Anna förbi med presenter & fika. Fick super fina rosa/röda rosor, presentkort till min favorit affär CHILI & så hade hon med sig fika. Hon är så bra, så omtänksam! Jag blev lite rörd, och glad! Det var jäätte trevligt & som vanligt skrattar vi massor. Det är bara ett liiitet problem. Jag kan INTE skratta utan att hela min mage känns som att den ska explodera. Inte OK. Menmen, haha … det ordnade sig. Vixi tyckte att det var jätte roligt att Anna var här några timmar. Satt i knät flera gånger. Mysisen.

Love Jo 

Jag är hemma!

Jag kom hem-HEM igår! Slapp ligga på sjukhus här i Västerås några dagar. Känns toppen. Men visst känns det lite nervöst att vara hemma när man är van att ha personal, och att någon har koll på en. Men nu har jag bror som är här i e.m. hos mig. Han lagar lunch just nu. VIlken lyx!

Sen ska vi se på Sons of Anarchy! Bästa serien just nu. Oj, nu är det lunch dags! Återkommer senare.

Lots of Love
Johanna ♥ 

 

Utprat kl 11:00

Kl 11:00 är det utprat! Det tar mellan 1-1½ h. Ska ha det med en väldigt bra SSK som jag haft en hel del, lika gamla är vi, så iaf det känns skönt. Mamma och bror kommer dyka upp här innan. För de ville att hon skulle vara med, vilket jag iofs tycker är väldigt bra. Det blir mycket info för mina två små öron att ta in. SEN får vi se vilket tid jag får åka transport till C-las i Västerås!

Lots of Love
Johanna ♥ 

I’M COMING HOOOOOME!!

JAAA NI LÄSTE RÄTT! IDAG FÅR JAG ÅKA HEEEM ! ! ! EFTER 10 DAGAR. (dock inte hem-hem utan till BMT där jag brukar liggar i Västerås).

Anledningen är – jag fick en blödning tors-fre förra veckan. Inte bra!! Så då fick Doktor Romano ta bort blodförtunnande då det antagligen var ett litet hål i tarmarna där de sytt ihop en. MEN, nu sedan igår, är jag tillbaka på medicinen vars tablett ser ut som ett litet . Så då vill han att de ska ha koll på mina värden, mig osv. Så inget händer. Inte alls bra! MEN, det är viktigt att jag tar dessa små för utan den är det en väldigt stor risk att man kan få proppar i sitt nya organ. Det vill man verkligen inte!!

LOTS OF LOVE
Johanna ♥ 

Känslor … en fantastisk film!

Jag måste bara tipsa om filmen jag såg i förmiddags. THE LUCKY ONE. Skulle ha sett den på bio. Men blev aldrig av, men äntligen. Förbannat bra film. BUDSKAPEN är helt fantastiska!!! Det är inte enbart en chick-flick. Men, den slutar verkligen inte som man kan tro att en sådan film ska sluta. Den är så väldigt känslosam.

  Perfekt för en människa som jag. 

Är inte van att känna så här mycket. Bara ordet K Ä N S L O R Just nu känns det som att jag gråter för något så litet. Jag, jag som brukar bli kallad KALL. Kan ni förstå. Men det som har hänt mig är så stort. Precis som för killen i filmen.

SE DEN så kommer ni förstå vad jag menar, det lovar jag dig.

bilderfrångoogle.

Smygkort bandaget …

DET SER JÄTTE FINT UT DÄR UNDER. MAN ÄR FULLLL MED HÄFTSTIFT, SMÅ HÅL EFTER DRÄNAGEN (som i princip helt läkt ihop) DEN BLÅA KUDDEN ÄR UTIFALL ATT DET SKULLE LÄCKA RUNT GALLSLANGEN (de var inte hundra på om det kom därifrån eller dusch vatten jag tippar på det senaste) .

Ingen sömn … inte bra

Hej! Idag började jag dagen med noll sömn. DET ÄR INTE OK. Skit jobbigt när man inte är friskus att inte ha sovit ordentligt. Speciellt efter 2 dagar med fullt upp å noll sömn. 

I alla fall .. JAG LÅTER INTE DET STOPPA MIG … Började dagen med att bädda helt själv här för första gången, sen köra mitt träningspass, efter det åt jag en bamsefrukost (tycker inte magen om, fy så det spänner!), efter det DUSCHADE jag utan duschstol (det är mkt lättare att stå nu – skönt!) 

Efter aaallt detta så valde jag att kolla på en film För att tvinga mig själv att ligga/sitta still 1,5h.MEN vips så var byxan och min topp dyngblöt, det måste ha läckt in vatten under bandaget iaf under duschen, trots koll både före å efter. SÅ … jag fick byta heeela bandaget. Men det var ganska skönt.  Det gäller att lyssna på sin kropp! Det är såå viktigt.

Kl 13:00 kom pappsen hit. Han åt sin lunch jag åt mellis. Vi gick ute i korridoren, andra gången jag lämnade avdelningen. Då slog det mig idag att jag har inte andats friskluft på 8dagar. Jisses!!! Vaknade en liten stund sedan … kl är 16:15. Känner mig helt slut. Men det är en känsla jag mkt väl känner igen. Men jag känner mig ändå inte helt energilös på något vis. Inte som tidigare då jag kunde ta helt slut bara så där !

Lots of Love
Johanna ♥

Besök träning osv. fullt upp heela dagen!

Hejhopp, & go kväll mina fina läsare! Idag har jag minsann haft fullt upp … borde vara helt slut. Min kropp är det, men inte huvudet. Men det är pga. aaalla dessa nya mediciner. Speciellt en tydligen.

Imorse gick jag upp som vanligt när jag blev väckt, idag ca 07:40 och vägde mig, klädde på mig osv. Sen efter att jag ätit min frukost i matsalen så kom sjukgymnasten. Några minuter senare kom en från smärtenheten , haha bra timing där! Så hon från smärtis fick komma tillbaka efter 10min. Så jag och sjukgymnasten kunde köra igenom passet lite snabbt. Det gick sjukt bra och hon var väldigt imponerad. Klarar vissa övningar redan så det är bara att öka sedan. FÅR inte köra på för hårt nu bara för att jag känner mig så frisk! 

Trappat ner på några mediciner och tagit bort några smärtisar. För jag har inte så värst ont längre. Eller ja vi får väl se hihi. Men som sagt. Man läker mkt nu!!

Åt lunch med mor och bror i matsalen vid 12. De var här när CVK’n drogs. Sen gick vi i några trappor. Sen sa vi hejdå. Kl 16.00 kom JANUS (janus.lever.com) äääntligen träffas vi. Såååååååå trevligt har det varit. Han har varit en väldigt bra vän till mig under hela denna resa så det var på tiden att vi sågs. Så fint av honom att hälsa på mig, han blev här i måånga timmar. Men det finns sååå mkt att prata om! Nästa gång ses vi i Västerås. 

Nu måste jag faktiskt byta om och lägga mig. Helt slut! Puss & Godnatt.

LOTS OF LOVE
Jo ♥