Christmas !

Ok, so been preparing for Christmas for what feels like forever and it’s already over and done with. It went by so fast! It was a nice and relaxing Christmas though. Christmas Eve I had a day off from the gym as it was closed (surprise surprise) but I’ve been there tues, wed & twice yesterday. Today was leg & ass day. Tomorrow I am having a well deserved day off! I need to re-boost my body. Going to Erikslund with the parents tomorrow. I want to find a nice dress that isn’t tight around the scar area. Good luck with that. I feel like a swollen p i g . Yes, that’s right. It’s not funny anymore.  Bring on my 3month check-up. 

Been feeling very shaky the last couple of days againg. Annoying. You can see it very clearly after a good work-out. I also have this trembling/vibrating feeling, not that easy to explain. It comes and goes though. I think my steroid dose needs to be lower.

Lots Of Love
JOHANNA ♥

Christmas .. 

 

Fika med S & A!

Fikade med fina Sofie & Anna ikväll. Mycket skratt och prat blev det!! 

Nu är det dock dags att sova. Jisses vilken busy dag det har varit. Men jag som blir så rätt rastlös tycker ändå om busybusy days! Sova gott kommer jag göra inatt iaf. Kommer nog däcka på två korta. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥

 

Thursday – hospital

Time to go to the hospital for tests. I am going to ask my nurse to print out my testresults from the last two times, so I can see what they all look like. I haven’t seen my results in a couple of months so it will be interesting.

After that I am heading to the gym for arm / back / abs. I have been working on my abs during the last couple of days and no pain, except good ”pain”, I am more sore than in pain. Such a nice feeling as I really need to get rid of the puffyness around the scar and get some ab muscles back. Because it’s really annoying me. 

After that I am going for a walk with Vixi, Daniel and their dog Kennie. Need to try and spend some time with Daniel now that he is home from Umeå. 

Will update about my Christmas later today. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Work-out number 5

Work-out nr 5 for this week DONE Felt a lot better today. Legs are nice & sore Längtar tills den 7e januari … Minska kortisonet = mindre svullen a dubbel chin is not a good look for me, that’s for sure! 😉

Just had my after work-out protein shake. Yummi. Now I need to get my shit together, shower and then get dressed & dolled up for a dinner in town with the beztie. Going to be nice to get out of the house for a change!!! Handspriten är självklart med 😉 

Hopefully meeting up the boys tonight, Daniel is home from Umeå and Oscar from Stockholm. But we’ll see! :) 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

En onsdag …

Tog sovmorgon imorse … gick upp kl 08:00 . Wow … vilken lyx haha. Var så trög startad idag. Lagom irriterande! Men, jag har fortf. dagar då jag känner mig helt slut. Bara att lyssna på kroppen. Det varierar verkligen det där. Super skakig har jag varit igår och idag. Kan knappt skriva eller hålla i något. Hoppas det avtar under de närmaste dagarna.

Idag har jag bla. traskat till gymmet … tog en halv evighet kändes det som. Men det är lika skönt som vanligt med en lång prommis, speciellt nu när jag vet att jag klarar av det utan att vara helt slutkörd efteråt. För som tex. idag. Jag gick dit, körde armar / axlar / rygg i 1,5h sen gick jag till mammas jobb. Väl hemma, efter att ha hämtat lite grejjer från England hos mor & far, så var det bara att plocka undan lite här hemma, diska och sånt kul. Duscha. Hann knappt sätta mig ner förrän jag och Anna skulle iväg och handla på Coop. Coop är bra! Där är det lite folk, annars är Maxi favoriten. Min frys & kyl ekade, så härligt att fylla upp den igen! Trött på köttfärssås och pasta haha. Även om det kommer bli lunchen imorgon … jippi.

Jag och Anna var hemma hos mig igen strax efter 20.00. Käkade lite sen vid 21.00 traskade vi över gatan till Elisabeth. Vi har ju ”date night” varje onsdag. Gick hem efter Morden i Sandhamn och nu sitter man här. 43 minuter i 11. Borde verkligen gå och lägga mig nu! Upp tidigt för provtagning imorgon bitti. Sen efter det ska jag besöka Malin som ligger inne. Konstigt det kommer kännas att komma dit som besökande och inte som sjuk. 

Hade på mig min Steamboat Colorado t-shirt på gymmet idag. En favorit, även om den börjar se riktigt sliten ut. Men idag kände jag bara ”orka”. 

Min Burton jacka som jag köpte i USA åkte på idag. Perfekt när det är lite små kyligt bara. OCH Bula mössan så klart. 

Sneak-peak … ÄNTLIGEN kom det vi beställt från England hit idag. Beställde bla. denna ursköna tröja. Coola färger och riktigt skön. Lång, så håller mig varm och go. 

Nej, dags att borsta gaddarna! Natti natti 

18th of Dec

Got up at 05:30 this morning Z z z … Gym with the little bro before he has to go to  work at 8am. So I worked out for 1h20min then I walked home which took 35min, in this weather it feels like taking 2 steps forward and 8 back. Slush!

Around lunch time I felt completely drained, still hate that feeling. But they warned me about this just after my transplant. That for the next 6months or so I could all of a sudden feel like I have no energy what so ever and feel exausted. I have been feeling really tired for the last week, but could be just that my body has been so active and busy lately. I haven’t been taking it that easy. So I have been trying to relax and chill more the last couple of days. But, I still need my work-outs. It’s what keeps me going as much as I do. Probably gives me even more energy, and most of all it’s something I love and look forward too every single day.

Anyways, I recovered haha and went for yet another long walk with Vixi. She refuses to go for long walks when it’s too cold so prefect temp. for a long walk today!

Then at around 3:30pm we power-walked, almost ran haha home to my parents house, to take the car and rush into town to pick up my mother at the train station. Then I had dinner with my mother and then she was a star and gave me a deep-tissue massage, arms / shoulders / back. Sooo painful. But felt good afterwards. Muscles are tense & sore as hell. Might have to to even more stretching. After that I walked home, so now I am just going to spend the rest of the evening, with a cup of tea and watch Morden i Sandhamn later tonight, first I need to find ODJURET on SVTplay. I read the book last summer in the UK and I just couldn’t put it down.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

Busy weekend!

Has been a super busy  weekend, that’s why I haven’t been on here for a couple of days. There for no posts.

So … just to be clear. This is not turning into a work-out / gym blog. BUT, I am just trying to whip my ass into shape, like I’ve always wanted to but haven’t been able too. Now I am finally seeing some results, which feels amazing! BUT, it is also a lot of hard work. Last week I went to the gym 5 times. I could go every single day, but I need to allow my body to rest. Which sure isn’t easy. It’s also pretty cool to think that I can be so active just months after my transplant. How fast the body can recover. I am starting to get some ab muscles back. Which is pretty darn painful to say the least! BUT, so freaking awesome!!! I’ve missed my abs. Still feel kind of fat around the tummy. Can’t wait until my 3month check-up, after that it should be all clear to work-out however and whatever I like. F r e e d o m!

 

So my weekend … Friday, got up at 5am, to be at the gym at 6. Early as …. !!

Anyways. Like I wrote before, Nicole has been home from the UK for a week. Has been amazing to have her home. She is seriously so much fun. We spent friday night at my place after I had a yummi dinner at my parents house and then we  headed into town for a little bit. But, since I still shouldn’t be in crowded places we just walked around for a bit and ended up at McDonalds of all places, mostly to get out of the freezing cold. Haha.

Saturday we were supposed to go for a walk at Björnön but, since the weather was pretty awful we decided to bake some bread instead. Turned out good, not as yummi and fluffy as last time though. I will have to bake some more. I don’t buy bread from the grocery store anymore, as I don’t really like it and neither dose my tummy. And well I have plenty of time to bake, so why not.

Saturday night I spent with my little bro at the gym. Had a good work-out even though my body was feeling a little bit tired. Didn’t feel like I gave it my all. But, it’s ok to not always feel perfect. I made up for it today (monday).

Sunday I did absolutely nothing, got up at 8am for my meds, then went back to sleep until like 1pm. Felt so ”lost” and tired until in the evening when I walked over to Annas for a girls night with her and Nicole. Nicoles last night in Sweden until like Feb. So sad. But, we watched Dark Shadows with Johnny Depp. Ok movie, not really my cup of tea however it was alright … very funny at least! I always have sooo much fun with my girls. I have been feeling a little bit down lately so it sure made me feel a lot better!

125g Kvarg och 1,5dl osötade hallon .. MUMS.

Monday … doctors visit and bloodtests. Nothing to update there, everything still looks the same as last week soo. I will not be seeing my doctor until like 2nd week of January. As it’s Christmas Eve next week and New Years Eve the Monday after, then the 7th I have a full day of tests etc. At Karolinska so ….

I will only be taking bloodtests Thursday & Thursday the next two weeks. Yay! Unless the tests don’t look as good, then I will have to go to BMT and have tests done. But, I am confident they will probably stay the same, or even better … improve!

After work-out meal. Protein shake and kvarg&hallon.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

I’ve created a monster …

I got up at 5am this morning, had my porridge & fruit, then I got ready for … THE GYM. My crazy brother wanted to go to the gym before work so yup. 6am we were at the gym. Worked out until 07:40. Leg / ass / back / a bit of cardio – day for me. 

Today I seriously feel like a living zombie and it is really pissing me off. I hate feeling this tired. I really hope I am not getting sick. But I don’t have a fever or a sore throat so that’s good. 

Tonight I am having dinner at my parents house. Hope it’s something yummi. Then later tonight my lovely friend Nicole (who is home for a week from London) is coming over. It’s movie  & gossip night!!! I hope I get a energy boost before then … otherwise I will def. fall asleep during the movie. Fun company ey!

Lots Of Love 
JOHANNA ♥

 

Not bad for a rookie

So … my brother picked me up at the hospital this morning, and then we went to the gym. Had a bit of car trouble. yay! Typical. Anyways.  He didn’t do too bad for a rookie. It will be interesting to see how he feels tomorrow. Like if he can actually lift his arms haha. Today we did shoulders / arms / back. Tomorrow it’s legs, ass (for me at least) & cardio! Nice to have some company at the gym though, even though I don’t mind working-out alone. However it’s fun spending some quality time with my lil’bro, don’t see him often enough. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Mumsig köttfärssås med färsk spenat pasta blev det ikväll! 

BACK AT THE GYM

Yep, got the all clear from my doctor on monday to go back to the gym. So byebye physical therapist. Worked-out yesterday for 1,5h but then I felt some pain in my right side so I stopped. Pretty sore today though! But that’s good.

Also made some chili-fudge yesterday. So yummi and perfect for Christmas.

Finally got my little brother to work-out at the gym with me. So tomorrow I am going to kick his ass. Mohaha … he’s got no clue what’s waiting. Will be interesting to see how sore he is going to feel friday. I am however planning on going to the gym after bloodtests tomorrow and then Frid and sat. We’ll see how often my bro wants to go.

Now I am going to walk home with Vixi to my parents house. Later tonight I am going to Annas again, girls night with Anna, Nicole (who is home for a week from London yay!) and Elisabeth! :)

Lots Of Love
JOHANNA

Saturday

”LIVE WITH NO EXCUSES AND LOVE WITH NO REGRETS”.  

Hey, so today has been a rather slow and not so eventful day … had lunch at my parents house, and some yummi julfika. Mum gave me a back massage, my shoulders sure needed it. So soooo painful! I need to relax with the arm work-outs. Even though I’m really not over doing it. Vill inte se ut som någon biff … vilket jag lätt blir. Haven’t really done much since then. Some laundry etc. boring stuff like that.

However I probably needed a slow day like today. Feeling really tired, as I have for the past week. I’ve also been very shaky today! Can hardly write or hold my drink. This is not something new though, I have been very shaky off and on and it’s because of the medicines. I also have this weird feeling in my lips. It kinda feels like they are vibrating. So I am not worried. It comes and goes. 

No point in going to bed yet though as my neighbours are having a party or something like that, again. They we’re making so much noise at like past 2am this morning. Really pisses me off! Pre-party fine, but after-party no. Go to a house or out   in the country side where you won’t wake up the people next door. Respektlöst! 

Anyways, I’m off. Going to continue listening to some amazing country tunes before it’s time for Johanna to get some sleep. I hope you guys had a good saturday night! 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

3 hours later … DONE

Jisses … vi höll på i över 3h igår kväll. 2 mini pauser på några minuter. Vi var verkligen helt slut när vi var färdiga. Men, vi julfikade varsin lussebulle, pepparkaka och kopp te. Det var vi värda efter allt slit haha. Tur att vi hade bakmaskinen iaf! Underlättade verkligen. Så nu har vi ett gäng pepparkakor var och lussekatter. Blev mycket bra!

Hade en helt fantastisk kväll med the beztie, skrattade så jag fick ont i magen. En perfekt fredagskväll! Idag ska jag hem till föräldrarna för lunch, ska ta med lite julfika. De måste ju få smaka på det nybakade!

– My gosh, we spent 3hours Christmas baking yesterday evening. From about 7pm-10pm. When finished we were completely exausted, haha. They turned out great though!! Laughed so much my tummy started hurting. Let all those new muscles do some work haha. Going to my parents house today for some lunch and Christmas fika. 

Lots Of Love
JOHANNA

CHRISTMAS BAKING

Yes! Tonight it’s time for some more Christmas baking! Lussbullar and gingerbread biscuits. Meeting up Anna at 6.30pm so I’ll have time for a long walk before that. Not sure I’ll be able to walk tomorrow after todays brutal leg work-out. Haha, I’m already feeling it! 

Funny thing is, before my transplant and before I got really sick I worked out A LOT at the gym, but basicly nothing happened. I always got really sick as well which was so annoying and it always took me forever to get better. Riktigt ond cirkel. But now! I can feel muscles working I never knew I had, which feels great.

I had a sore tummy waking up this morning and I can still kinda feel it. Finally getting some ab-muscles back. Still not much feeling though around the ”scar area”, which feels very strange!!! It will just have to take the time it takes, just hope I will get most feeling back though. 

Lots Of Love
JOHANNA  

Födelsedagsfirande

Latest fb update: ”Has had an amazing birthday!!! Way better than last year 😉 Perfect weather, white, cold & sunshine! 😀 Yummi birthday-lunch with the family mum , dad & my little brother ♥ Now girls night with Anna & Elisabeth . Fav. movie on TV – The Holiday!!! Thank you for all the birthday wishes ♥ ”

Just precis nu känner jag mig …

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23’e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt. 

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! 😉 

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome 😉 som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän 😉 Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Julmys

Kilade över till Anna i eftermiddag. Julmusik och julbak. Vi gjorde kola. Som blev sisådär, men vi ska ge det ett till försök nu i veckan. Då blir den nog ännu bättre! Sen när jag kom hem efter några timmar så bytte jag till julgardiner i matrummet och pyntade i lägenheten. Blev också extremt blond. Var några år sedan sist, känns lite ovant. Men det blir ju bättre efter några tvättar. Alltid en chock så här i början. Klockan är snart 22.00 och jag ska ta å lägga mig. Trött som bara den! Varit igång hela dagen trots att jag vaknade seg å öm i magen. Menmen. Det blev bättre. OCH jag tränade ikväll, det gick bra. Inga hugg eller så. Skönt!! Natti!

Deppig höst-söndag

Deprimerande väder idag. Usch och fy. Tur att jag tog mig ut tidigt på en rask långprommis & sedan tränade här hemma. Bra början på dagen! Annars har det blivit pyssel hemma, tvättat och sånt tråk. 

Men, ska iväg till Anna lite senare så då måste jag bege mig ut iaf. Tur att vi bor såå nära varandra!

Mitt gamla sovrum i England.

Måndag

Vaknade kl 05:00. Sovit hela natten. Känns ovant! Har varit till sjukhuset för läkarbesök & provtagning som vanligt på måndagar. Är hemma nu, men ska åka och hämta upp bror om 1h. Vi ska åka ut till mormor en sväng med Pix. Det var länge sen jag var där ute. 

Lots Of Love
JOHANNA

Redo för provtagning. Jäkla tur att det finns saker som portacat! 

Fantastic friday!

Started off the day with a visit to my physical therapist. It went well .. After that I rushed home to let Vixi out. Then on my way to Annas I almost hit two dears running across the busy main road. Scary as always.

Then Anna and I went on a little roadtrip to Åsby! Walked around for a couple of hours & had lunch. I bought a plant and a couple of more things. It felt soo good to get away from home for a couple of hours.

Then I had dinner at my parents house (chicken tacos yuuumm!!!) then I walked home to sort out the stuff I bought today and to relax for a little bit. Like I wrote yesterday I have been shaking a lot lately. I also get very hot and then very cold. It goes up and down. So annoying!!!

At 8pm I met up with Anna and Nathalie. We watched Skavlan which was really good tonight! It’s not 23.30 and the girls just left a little while ago. I am sooo tired. Time for bed I think. We’ll see what tomorrow brings.

I’ve had a great day though! I needed a day like today. To feel like normal. I finally have enough energy to not get completely worn out after a couple of hours away from the house. No nap today and I am still awake. Yay!
Lots Of Love
JOHANNA

Fina vänner!

Ikväll har jag haft besök av mina fina vänner Anna & Elisabeth! Vi kikade bla. på en film. The Kids Are All Right, eh mycket underlig men rolig & sevärd. Imorgon bitti ska jag skjutsa mamma till stationen innan jag ska till sjukan för provtagning. Sen ska jag träffa Anna under förmiddagen. Passa på när hon är ledig på dagtid. Nu är kl 23:40 så det är dags för mig att sova.

Sömnen är bättre! Jag kan tom. sova lite på morgonen, jag går alltid upp kl 06:30 men har sovit lite efter 08:00 2 dagar i rad nu. Det behövs! Har över 1 månads sömnlöshet att ”ta igen”.  Men det blir ingen nap dagtid, men kan lägga mig i soffan eller sängen för att vila lite 15 min eller så. Det är ett måste enligt läkare & sjukgymnast. Jag går inte ta ut mig för mycket. Vilket är lätt hänt! Godnatt and Sweet dreams!
Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

gammal festbild från 2008 tror jag. E, jag & Anna. 

Dagens bravader

Hejhopp! Hade läkarbesök & provtagning imorse som vanligt på måndagar. Alla provsvar kom tillbaka bra! Jippi. Blodvärdet ligger på 123, levervärden (ALAT 1,3) alla andra normala & koncentrationen ser bra ut nu!  Så allt går åt rätt håll nu. Vilken lättnad. Allt blir bara bättre och bättre.

Idag har jag hunnit med en hel del. Läkarbesök, provtagning, sjukgymnast, städat, tvättat, gått prommis med Pix, fixat & donat hemma, ätit hos mor & far och kom nyss hem från Anna. Var där några timmar nu på kvällen. Allt lika roligt!! Nu är jag helt färdig för idag. Så dags att sova tror jag! Sover bättre nu förresten. Sover inte så där djupt som man ska, vaknar fortf. flera gånger MEN jag sover iaf ! Tur det.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Feber lördag

Japp. Har börjat sova lite mer om nätterna nu. Men inatt var vidrig, la mig efter att jag tagit medicinerna kl 20.00 vaknade flera gånger inatt av frossa. Visade sig att jag har liiite feber. Inget märkvärdigt men jag brukar ha väldigt låg kroppstemp så när jag ligger runt 37.5 känns det som jag har 38 minst. Fick ställa in dagens planer och det blir kika massa serier, film & vila idag. Mycket tråkigt! Men det är lika bra så jag inte mår sämre. Ska fixa lite blodpudding nu till lunch. Mums. Inte ätit det på väldigt länge. Sen kommer vovven hit om någon timme när mina parents ska kika på nya Bond. 

Vi hade besök av Ulrica igår (www.thisisullis.spotlife.se) mycket trevligt!

Lots Of Love
JOHANNA

UPDATE & thank you.

UPDATE!

I did something today that I haven’t done in months … I rode my bike to my parents house. 3weeks & 3 days after my transplant. Wohooo! Yet another step in the right direction & another thing to cross off the list.

Todays blood results came back mostly positive. No big surprises, except that my body is trying to reject the  NEW liver which is a normal reaction. That’s why I take two different medications to weaken my immune system. Basicly make it not exist at all (that’s why I don’t hug you when I see you haha … I need to stay away from all the nice germs the winter brings).

Sooo what does this mean? All it means is that I have to add 1mg (1more pill) of Prograf (life long medicine) to my evening medicine. However the bloodtests show that my liver is doing great! All the liver results, except for ALAT are now as they should be. Such a relief. They haven’t been this low for over 1 year. So that feels great. I am no longer shivering, feeling shaky and it doesn’t feel like I have a fever all the time. But, my blood count and magnesium are still too low, refusing to get any better. Waiting until Monday to see what the results show then.

I am still surprised things are going so well. I mean, come on. After the year I’ve had with such bad luck and everything just going against me, it sometimes feels unreal that I am doing as good as I am. I have to pinch myself just to remind myself that hallooo it’s only been 3 weeks give yourself a break. AND my parents tell me to chill and not do to much all the time. I am not in pain all the time, but sometimes it feels like someone just stabbed me with a knife in the right side of my tummy. This doesn’t happen too often though & is not a bad pain even though it hurts like hell. Since they cut off all my muscles & nerves at the top of my tummy it’s no wonder it hurts now that they are trying to heal & find their way back home.

I just want to be back to my old self, but a better version. But I am not an idiot. I know I have to relax and not be to eager to get better. It takes time and I know I’ve just been through a huuge surgery. Thinking back I don’t know how I can be so strong and positive going through a transplant. I’m not going to lie, it was a nightmare the first couple of days. Even though I am very stubborn it was a crazy journey and thinking back I’m surprised I wasn’t more scared. Well, I didn’t have time to get scared, I didn’t and I don’t have a choice. I have to accept that this is my life now.

But this has changed my life forever. Not just in the way I am & the way I think but the way I live. Nothing will ever be the same. I can’t live the life I want to live but I now have to adapt to the life I need and have to live for the rest of my life. Nothing is simple. Everything is complicated but I’m getting used to complicated. This past year has changed me in so many ways.

I’m still the same Jo but with a different view on life, values, friends & family and what’s important in life. It’s so hard to explain. I am not going to go crazy and do the things I want to do before I die in a year or something like that. I just want to start work, be able to go to the gym/work-out, spend time with friends/family, do things I love & enjoy.

My tummy is covered in small scars from the drains I had, so 4 smaller holes and one huuuuge scar. I am thinking about posting a photo of my tummy now that it’s healed so nicely. But, don’t know if that would freak you guys out so let me know what you think. I am not posting a photo with all the 43 staples because to be honest that looked nasty. Anyways, an update about how I am doing etc.

Thank you all for your positive comments and kind words. It has helped me a lot during the last couple of months to know that you guys care and want to know how I am doing.

OH … and in 1month it’s my birthday. This birthday can’t be worse than last year. Because it sucked. I can’t even remember what I did. Hang on, that’s because I probably didn’t do anything because I was really sick. Atleast now I can hang out with friends and spend time at home with a lovely meal.  

Lots of Love
 ♥  Jo  
xoxo

En mysig höstdag!

A walk by the harbour with Anna today in the beautiful weather! Since my surgery I am always sooo cold. Annoying, because I am wearing like 4layers and still bloody freezing. Oh well. Bring on winter 2012/2013, haha.

I’ve had such an amazing day with my best friend. Laughed so hard my tummy was hurting when I got home.

My body could have used a nap today but I just can’t relax enough which is a right pain in the …. Oh well. Hopefully I’ll get some sleep tonight. My body needs it as I am shaking that’s how exausted I am. But, I have had a great weekend.

Lots Of Love
JOHANNA

 

Härliga söndag med bästisen

Tänka sig att en söndag kan vara ”härlig” haha. Vaknade tidigt, konstigt. Nej, sovmorgon har jag inte haft på ett år. Sen behövde jag gå upp tidigt pga. medicinerna. Fixat lite här hemma, sorterat lite i köket osv. OCH nu kokar jag ägg. Åt så tidig frukost så måste få i mig lite käk innan jag vrummar till Anna. Vi bor jätte nära varandra vilket är väldigt skönt. Då behöver man inte planera så mkt, man kan bara sticka över till varandra. Tar ca 3min med cykel. Inte så pjåkigt haha. 

Efter det ska jag hem till föräldrarna på lunch. Fixa ihop det sista kläderna m.m. som jag har kvar där.

Sen i eftermiddag blir det prommis i stan med Anna. Köpa varmchoklad någonstans och hitta en mysig bänk kanske haha. (kan en bänk vara mysig? hmm) HAHA. Jaja, eftersom jag inte får fika bland folk kan man köra lite multi-tasking och gå / fika samtidigt. Skönt att få se lite annat bara.

Lots Of Love
JOHANNA

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Surprise visit från Norr

Happ, Daniel ringer upp mig och kollar läget nu på kvällen. Sen kommer det fram att han är i Västerås, ute på prommis med Kennie och de bor runt hörnet från mina föräldrar. Så de kom förbi en liten snabbis. Alltid lika trevligt att träffa min gamla vän. Vi har varit bra vänner nu i över 9år. Sjukt hur fort tiden går. Men eftersom han bor i Umeå numera så ses vi alltför sällan. 

några år gammal bild på mig, Oscar, Daniel & Anna!