Christmas !

Ok, so been preparing for Christmas for what feels like forever and it’s already over and done with. It went by so fast! It was a nice and relaxing Christmas though. Christmas Eve I had a day off from the gym as it was closed (surprise surprise) but I’ve been there tues, wed & twice yesterday. Today was leg & ass day. Tomorrow I am having a well deserved day off! I need to re-boost my body. Going to Erikslund with the parents tomorrow. I want to find a nice dress that isn’t tight around the scar area. Good luck with that. I feel like a swollen p i g . Yes, that’s right. It’s not funny anymore.  Bring on my 3month check-up. 

Been feeling very shaky the last couple of days againg. Annoying. You can see it very clearly after a good work-out. I also have this trembling/vibrating feeling, not that easy to explain. It comes and goes though. I think my steroid dose needs to be lower.

Lots Of Love
JOHANNA ♥

Christmas .. 

 

Fika med S & A!

Fikade med fina Sofie & Anna ikväll. Mycket skratt och prat blev det!! 

Nu är det dock dags att sova. Jisses vilken busy dag det har varit. Men jag som blir så rätt rastlös tycker ändå om busybusy days! Sova gott kommer jag göra inatt iaf. Kommer nog däcka på två korta. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥

 

Thursday – hospital

Time to go to the hospital for tests. I am going to ask my nurse to print out my testresults from the last two times, so I can see what they all look like. I haven’t seen my results in a couple of months so it will be interesting.

After that I am heading to the gym for arm / back / abs. I have been working on my abs during the last couple of days and no pain, except good ”pain”, I am more sore than in pain. Such a nice feeling as I really need to get rid of the puffyness around the scar and get some ab muscles back. Because it’s really annoying me. 

After that I am going for a walk with Vixi, Daniel and their dog Kennie. Need to try and spend some time with Daniel now that he is home from Umeå. 

Will update about my Christmas later today. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

1 YEAR

Today it’s exactly 1 year since I found out I had PSC & Autoimmune Hepatitis and what a crazy year it’s been. Never thought I’d be sitting here 1 year later recovering from a liver transplant. Had tests done this morning and I’m happy to say my liver function tests are looking better than a couple of days ago & are on their way back down again. So now I can celebrate Christmas with my family without stress & worry!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Work-out number 5

Work-out nr 5 for this week DONE Felt a lot better today. Legs are nice & sore Längtar tills den 7e januari … Minska kortisonet = mindre svullen a dubbel chin is not a good look for me, that’s for sure! 😉

Just had my after work-out protein shake. Yummi. Now I need to get my shit together, shower and then get dressed & dolled up for a dinner in town with the beztie. Going to be nice to get out of the house for a change!!! Handspriten är självklart med 😉 

Hopefully meeting up the boys tonight, Daniel is home from Umeå and Oscar from Stockholm. But we’ll see! :) 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

En onsdag …

Tog sovmorgon imorse … gick upp kl 08:00 . Wow … vilken lyx haha. Var så trög startad idag. Lagom irriterande! Men, jag har fortf. dagar då jag känner mig helt slut. Bara att lyssna på kroppen. Det varierar verkligen det där. Super skakig har jag varit igår och idag. Kan knappt skriva eller hålla i något. Hoppas det avtar under de närmaste dagarna.

Idag har jag bla. traskat till gymmet … tog en halv evighet kändes det som. Men det är lika skönt som vanligt med en lång prommis, speciellt nu när jag vet att jag klarar av det utan att vara helt slutkörd efteråt. För som tex. idag. Jag gick dit, körde armar / axlar / rygg i 1,5h sen gick jag till mammas jobb. Väl hemma, efter att ha hämtat lite grejjer från England hos mor & far, så var det bara att plocka undan lite här hemma, diska och sånt kul. Duscha. Hann knappt sätta mig ner förrän jag och Anna skulle iväg och handla på Coop. Coop är bra! Där är det lite folk, annars är Maxi favoriten. Min frys & kyl ekade, så härligt att fylla upp den igen! Trött på köttfärssås och pasta haha. Även om det kommer bli lunchen imorgon … jippi.

Jag och Anna var hemma hos mig igen strax efter 20.00. Käkade lite sen vid 21.00 traskade vi över gatan till Elisabeth. Vi har ju ”date night” varje onsdag. Gick hem efter Morden i Sandhamn och nu sitter man här. 43 minuter i 11. Borde verkligen gå och lägga mig nu! Upp tidigt för provtagning imorgon bitti. Sen efter det ska jag besöka Malin som ligger inne. Konstigt det kommer kännas att komma dit som besökande och inte som sjuk. 

Hade på mig min Steamboat Colorado t-shirt på gymmet idag. En favorit, även om den börjar se riktigt sliten ut. Men idag kände jag bara ”orka”. 

Min Burton jacka som jag köpte i USA åkte på idag. Perfekt när det är lite små kyligt bara. OCH Bula mössan så klart. 

Sneak-peak … ÄNTLIGEN kom det vi beställt från England hit idag. Beställde bla. denna ursköna tröja. Coola färger och riktigt skön. Lång, så håller mig varm och go. 

Nej, dags att borsta gaddarna! Natti natti 

18th of Dec

Got up at 05:30 this morning Z z z … Gym with the little bro before he has to go to  work at 8am. So I worked out for 1h20min then I walked home which took 35min, in this weather it feels like taking 2 steps forward and 8 back. Slush!

Around lunch time I felt completely drained, still hate that feeling. But they warned me about this just after my transplant. That for the next 6months or so I could all of a sudden feel like I have no energy what so ever and feel exausted. I have been feeling really tired for the last week, but could be just that my body has been so active and busy lately. I haven’t been taking it that easy. So I have been trying to relax and chill more the last couple of days. But, I still need my work-outs. It’s what keeps me going as much as I do. Probably gives me even more energy, and most of all it’s something I love and look forward too every single day.

Anyways, I recovered haha and went for yet another long walk with Vixi. She refuses to go for long walks when it’s too cold so prefect temp. for a long walk today!

Then at around 3:30pm we power-walked, almost ran haha home to my parents house, to take the car and rush into town to pick up my mother at the train station. Then I had dinner with my mother and then she was a star and gave me a deep-tissue massage, arms / shoulders / back. Sooo painful. But felt good afterwards. Muscles are tense & sore as hell. Might have to to even more stretching. After that I walked home, so now I am just going to spend the rest of the evening, with a cup of tea and watch Morden i Sandhamn later tonight, first I need to find ODJURET on SVTplay. I read the book last summer in the UK and I just couldn’t put it down.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

Busy weekend!

Has been a super busy  weekend, that’s why I haven’t been on here for a couple of days. There for no posts.

So … just to be clear. This is not turning into a work-out / gym blog. BUT, I am just trying to whip my ass into shape, like I’ve always wanted to but haven’t been able too. Now I am finally seeing some results, which feels amazing! BUT, it is also a lot of hard work. Last week I went to the gym 5 times. I could go every single day, but I need to allow my body to rest. Which sure isn’t easy. It’s also pretty cool to think that I can be so active just months after my transplant. How fast the body can recover. I am starting to get some ab muscles back. Which is pretty darn painful to say the least! BUT, so freaking awesome!!! I’ve missed my abs. Still feel kind of fat around the tummy. Can’t wait until my 3month check-up, after that it should be all clear to work-out however and whatever I like. F r e e d o m!

 

So my weekend … Friday, got up at 5am, to be at the gym at 6. Early as …. !!

Anyways. Like I wrote before, Nicole has been home from the UK for a week. Has been amazing to have her home. She is seriously so much fun. We spent friday night at my place after I had a yummi dinner at my parents house and then we  headed into town for a little bit. But, since I still shouldn’t be in crowded places we just walked around for a bit and ended up at McDonalds of all places, mostly to get out of the freezing cold. Haha.

Saturday we were supposed to go for a walk at Björnön but, since the weather was pretty awful we decided to bake some bread instead. Turned out good, not as yummi and fluffy as last time though. I will have to bake some more. I don’t buy bread from the grocery store anymore, as I don’t really like it and neither dose my tummy. And well I have plenty of time to bake, so why not.

Saturday night I spent with my little bro at the gym. Had a good work-out even though my body was feeling a little bit tired. Didn’t feel like I gave it my all. But, it’s ok to not always feel perfect. I made up for it today (monday).

Sunday I did absolutely nothing, got up at 8am for my meds, then went back to sleep until like 1pm. Felt so ”lost” and tired until in the evening when I walked over to Annas for a girls night with her and Nicole. Nicoles last night in Sweden until like Feb. So sad. But, we watched Dark Shadows with Johnny Depp. Ok movie, not really my cup of tea however it was alright … very funny at least! I always have sooo much fun with my girls. I have been feeling a little bit down lately so it sure made me feel a lot better!

125g Kvarg och 1,5dl osötade hallon .. MUMS.

Monday … doctors visit and bloodtests. Nothing to update there, everything still looks the same as last week soo. I will not be seeing my doctor until like 2nd week of January. As it’s Christmas Eve next week and New Years Eve the Monday after, then the 7th I have a full day of tests etc. At Karolinska so ….

I will only be taking bloodtests Thursday & Thursday the next two weeks. Yay! Unless the tests don’t look as good, then I will have to go to BMT and have tests done. But, I am confident they will probably stay the same, or even better … improve!

After work-out meal. Protein shake and kvarg&hallon.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

BACK AT THE GYM

Yep, got the all clear from my doctor on monday to go back to the gym. So byebye physical therapist. Worked-out yesterday for 1,5h but then I felt some pain in my right side so I stopped. Pretty sore today though! But that’s good.

Also made some chili-fudge yesterday. So yummi and perfect for Christmas.

Finally got my little brother to work-out at the gym with me. So tomorrow I am going to kick his ass. Mohaha … he’s got no clue what’s waiting. Will be interesting to see how sore he is going to feel friday. I am however planning on going to the gym after bloodtests tomorrow and then Frid and sat. We’ll see how often my bro wants to go.

Now I am going to walk home with Vixi to my parents house. Later tonight I am going to Annas again, girls night with Anna, Nicole (who is home for a week from London yay!) and Elisabeth! :)

Lots Of Love
JOHANNA

Saturday

”LIVE WITH NO EXCUSES AND LOVE WITH NO REGRETS”.  

Hey, so today has been a rather slow and not so eventful day … had lunch at my parents house, and some yummi julfika. Mum gave me a back massage, my shoulders sure needed it. So soooo painful! I need to relax with the arm work-outs. Even though I’m really not over doing it. Vill inte se ut som någon biff … vilket jag lätt blir. Haven’t really done much since then. Some laundry etc. boring stuff like that.

However I probably needed a slow day like today. Feeling really tired, as I have for the past week. I’ve also been very shaky today! Can hardly write or hold my drink. This is not something new though, I have been very shaky off and on and it’s because of the medicines. I also have this weird feeling in my lips. It kinda feels like they are vibrating. So I am not worried. It comes and goes. 

No point in going to bed yet though as my neighbours are having a party or something like that, again. They we’re making so much noise at like past 2am this morning. Really pisses me off! Pre-party fine, but after-party no. Go to a house or out   in the country side where you won’t wake up the people next door. Respektlöst! 

Anyways, I’m off. Going to continue listening to some amazing country tunes before it’s time for Johanna to get some sleep. I hope you guys had a good saturday night! 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

More baking?

Yep, apparently I didn’t get enough of baking yesterday. SO … I decided to bake some bread this morning. Grahamsbullar .. typ. Hopefully they will turn out fab! Fingers crossed. I love my bosch bake-machine. So much easier ! 

Thought I was going to be sore as hell today after yesterdays work-out, but it’s actually not that bad. Lets just hope tomorrow will be the same. So nice and sunny outside today so a nice walk will be good !

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

3 hours later … DONE

Jisses … vi höll på i över 3h igår kväll. 2 mini pauser på några minuter. Vi var verkligen helt slut när vi var färdiga. Men, vi julfikade varsin lussebulle, pepparkaka och kopp te. Det var vi värda efter allt slit haha. Tur att vi hade bakmaskinen iaf! Underlättade verkligen. Så nu har vi ett gäng pepparkakor var och lussekatter. Blev mycket bra!

Hade en helt fantastisk kväll med the beztie, skrattade så jag fick ont i magen. En perfekt fredagskväll! Idag ska jag hem till föräldrarna för lunch, ska ta med lite julfika. De måste ju få smaka på det nybakade!

– My gosh, we spent 3hours Christmas baking yesterday evening. From about 7pm-10pm. When finished we were completely exausted, haha. They turned out great though!! Laughed so much my tummy started hurting. Let all those new muscles do some work haha. Going to my parents house today for some lunch and Christmas fika. 

Lots Of Love
JOHANNA

CHRISTMAS BAKING

Yes! Tonight it’s time for some more Christmas baking! Lussbullar and gingerbread biscuits. Meeting up Anna at 6.30pm so I’ll have time for a long walk before that. Not sure I’ll be able to walk tomorrow after todays brutal leg work-out. Haha, I’m already feeling it! 

Funny thing is, before my transplant and before I got really sick I worked out A LOT at the gym, but basicly nothing happened. I always got really sick as well which was so annoying and it always took me forever to get better. Riktigt ond cirkel. But now! I can feel muscles working I never knew I had, which feels great.

I had a sore tummy waking up this morning and I can still kinda feel it. Finally getting some ab-muscles back. Still not much feeling though around the ”scar area”, which feels very strange!!! It will just have to take the time it takes, just hope I will get most feeling back though. 

Lots Of Love
JOHANNA  

Morning tests done

Just got back home after a little trip to the hospital for my thursday bloodtests. Only takes 10min. I’m lucky I’ve got my portacat, without it I would be screwed as my vains do not work at all.

After my transplant I woke up with 8 (!) tiny holes in my right hand/arm. AND probably 2 needles in each hand.  I could hardly move my hand for a couple of days after. Prob. had about 5 in my left. As it is extremely hard to put a needle, PVK, in my vains without them bursting or not working properly. That’s why I had my SVP and CVK. 

Anyways, I am soooo tired today. Woke up a lot during the night. I however managed to stay awake all day yesterday even though I have been exausted since monday. Funny thing is how I told my doctor this monday that I don’t feel the need to take naps as much anymore and I’m really not that tired. YEAH RIGHT. Haha, I clearly shouldn’t have said that. But, you know … I really haven’t been taking things that easy lately and maybe this is my body saying it needs rest and more sleep to recover. I often forget that it’s only been two months and I really shouldn’t be doing as good as I am. Anyways. Still got a long way to go … but it feels good. 

No rest today though, well … I might be able to squeeze in a little nap before my date with the gym. Well, I probably should. Otherwise I know I won’t have the energy to work out as hard as I want to soo … A nap it is. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

todays snowstorm is not welcome

No, no noo please go away. I looove the winter. But, today was NO fun!!! Even had to carry Vixi a bit during our walk at lunch. Sad little snow-puppy. Burrr … and todays Christmas baking with Anna was changed until Friday. Fun fun! 

Don’t know what I was thinking walking to Hemköp in the evening. Took forever even though it’s like normaly 3min from my apartment. What a joke! Oh well … I needed milk etc. But, I am so scared I am going to hurt my tummy walking in this weather. At least tomorrow I will be driving to the hospital, then dropping & picking up mum at work and I’m also going to the gym in the afternoon. Fingers crossed the weather is better. Driving sure isn’t fun in this weather either so. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

A cold winter day

I just dropped off Vixi at my parents house. She is not enjoying the cold as much as me I’m afraid. Walking / jumping on 3 paws and begging me to carry her. – 17 C this morning. I don’t mind the cold. Just wish I was up north skiing. Doing something fun.

I’m very tired today, and my body feels slow. I was at the hospital this morning for my monday doctors appointment. My blood pressure is finally normal. Before my transplant it was really low and after a couple of weeks after surgery it went way up. So that’s a relief, one less thing to worry about. Other than that I hope my tests come back good, as they have for the past few weeks. If something is not right, or I need to change my prograf dosage my doctor will call me this afternoon. However there are almost no stars left (stars come up when the results aren’t as they should be).

Hope ya’ll are having a good day in the freezing cold!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Update 19:39: no phone call from my doctor. So tests are looking as they should. Just got my medicines for the upcoming week ready. Still the worst part of the week. Gets easier though. But stil a right pain … And this I have to do for the rest of my life. Oh how fun. But, like I always say. It’s a very small price to pay .. for being alive!!

One of those days

Today I have been super tired. I guess my body needed sleep as I went to bed at around 2am this morning, woke up at 08am to take my meds had my morning porridge. Then I went back to bed, slept until 12pm.  Then I made a home-made pizza, had a small slice for lunch and then I sent Anna a text. We decided to go for a nice walk in the very cold weather. – 13 degrees. But we had on our skipants haha, so we wouldn’t turn into big ice-cubes.

The last couple of days I have had some real trouble eating. Don’t exactly know why. But I forget to eat as I don’t feel hunger again. This really annoys me. As I can def. feel it, no energy. Even though I am doing things all the time, I feel the strain on my body.

Had a nap this afternoon too … after the our walk. I was so tired … so I took a 1hour nap. Woke up feeling sick and so cold. That’s the down side with naps. How I feel waking up. Anyways. Now I feel better. I am going to cook some köttfärssås now and wash some dishes … yay. Probably not doing much tonight at all … as I need to get up early tomorrow. Driving mum to the train station and then going to the hospital for my monday doctors appointment and bloodtests. I still go twice a week, we’ll se what they say at Karolinska in January when I have my 3month check-up. Hopefully I won’t have to go just as often after that. Time will tell. But, for now all my tests look really good. It’s only my concentration that is really going up and down. It went way down, even though they added 1mg of prograf. Very strange. However at Karolinska last tuesday they said that this is very normal during the first 3months. But, you would think this would get better … but nope.

 

Födelsedagsfirande

Latest fb update: ”Has had an amazing birthday!!! Way better than last year 😉 Perfect weather, white, cold & sunshine! 😀 Yummi birthday-lunch with the family mum , dad & my little brother ♥ Now girls night with Anna & Elisabeth . Fav. movie on TV – The Holiday!!! Thank you for all the birthday wishes ♥ ”

WORK IT OUT …

This is before my arm – work – out – today. Nice to see that it’s actually paying off now. Slowly but surely I hope. I haven’t been to the gym since last tuesday, so over a week now. But, since saturday I have been working-out at home again. BUT, I had a break for 3days. It wasn’t easy but I stayed away from the weights and my work-out sheet from the hospital.

Hopefully I can work-out at the gym on monday at least. I looove the gym. Always have and always will. Because I had some pain in my tummy last night, after they took the drain out yesterday I probably shouldn’t work out to hard until I feel all better. To be honest I am a bit scared of hurting myself again, because last week was no joke. Hurt like hell. I could hardly walk or move. 

I had to try out all the new work-out stuff I got yesterday at the huuuge sports store in Stockholm. Early birthday presents, thank you daddy.  

New back-pack, gym shoes, 3shirts, 2pants, gym & normal gloves. Really good stuff!

Just precis nu känner jag mig …

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23’e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt. 

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! 😉 

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome 😉 som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän 😉 Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Happy Friday

I had a really good friday. Started off by waking up super early, again, no surprise there. But I took it easy during the morning with Pix. Then I went to the gym and worked out for a good hour. Had a really good and brutal work-out. After that I rushed home to make some lunch and have a shower.

Because, I had a date with Ullis yesterday. Drove out to Irsta with Pix for some ”fika” and girl-talk. It was Ullis birthday a couple of days ago! Spent a couple of hours out there and then it was time to drive home to my parents. Home-made pizza night! So yummi. Then I walked home to my place. Busy day and I fell asleep at 21:30. Woke up at 04.00 today felt really sick, so had breakfast. I still don’t feel ”hunger” like a normal person, I just feel really sick. Pretty darn annoying! No heads-up that my tummy needs food. Oh well … Hopefully that will get better with time as well. Like everything else!

Other than that I am doing really well … Probably too good. I’m already working out pretty much everyday, I try to ”rest” one day a week. But, it’s not that easy! (update about how I am doing 5,5 weeks after my transplant will be posted later).

Gotta go, meeting up my mama in less than 45min and I am still in my PJ’s ooopsies.

Sunday

Boring – grey – rainy – cosy – Sunday – washing – cleaning – fathers day dinner – work-out – sore arms – new slippers –  Hello.

Fantastic friday!

Started off the day with a visit to my physical therapist. It went well .. After that I rushed home to let Vixi out. Then on my way to Annas I almost hit two dears running across the busy main road. Scary as always.

Then Anna and I went on a little roadtrip to Åsby! Walked around for a couple of hours & had lunch. I bought a plant and a couple of more things. It felt soo good to get away from home for a couple of hours.

Then I had dinner at my parents house (chicken tacos yuuumm!!!) then I walked home to sort out the stuff I bought today and to relax for a little bit. Like I wrote yesterday I have been shaking a lot lately. I also get very hot and then very cold. It goes up and down. So annoying!!!

At 8pm I met up with Anna and Nathalie. We watched Skavlan which was really good tonight! It’s not 23.30 and the girls just left a little while ago. I am sooo tired. Time for bed I think. We’ll see what tomorrow brings.

I’ve had a great day though! I needed a day like today. To feel like normal. I finally have enough energy to not get completely worn out after a couple of hours away from the house. No nap today and I am still awake. Yay!
Lots Of Love
JOHANNA

Träna armar

Japp! Äntligen åkte hantlarna fram ikväll. Jippi! Fick ta bort lite vikt dock så jag inte skulle mööörda armarna. Men jäklar va skönt det var för armar, rygg & axlar. Körde resten av mitt träningspass också. Skönt med lite god värk i kroppen. Imorgon blir det första ”gympasset” hos sjukgymnasten. Taggad! Sen bär det av på liten roadtrip med bästisen.

Ska bli intressant och så hur min FRISKA kropp reagerar nu när man får börja träna mer och mer.

Mitt mål. Bild från i februari då jag fortf. gymmade flera dagar i veckan trots sjukdom. Är man envis så är man. Men fick till slut träningsförbud av läkaren pga. levern & kroppen i allmänhet. Den klarade inte av det helt enkelt.

 

Lots Of Love
JOHANNA 

Skakningar

Japp, skakningarna är tillbaka. Skakar som ett löv idag. Sen är tydligen min kropp väääldigt känslig när det gäller ena immundämpande medicinen, Prograf. Måste sänka kvälls dosen igen. Koncentrationen går upp och ner som en jojo. Annars såg proverna bra ut idag. Skönt det!

 

För övrigt så testade jag att ha på mig jeans idag. Satt som en smäck! Skönt att inte behöva ha mjukisar hela tiden numera. Levt i mjukisar & tights det senaste året i princip. Har haft så ont i magen & varit så svullen. Not anymore! Jippi. Blir dock ännu bättre när dränaget ryker … Snart så!

Fina vänner!

Ikväll har jag haft besök av mina fina vänner Anna & Elisabeth! Vi kikade bla. på en film. The Kids Are All Right, eh mycket underlig men rolig & sevärd. Imorgon bitti ska jag skjutsa mamma till stationen innan jag ska till sjukan för provtagning. Sen ska jag träffa Anna under förmiddagen. Passa på när hon är ledig på dagtid. Nu är kl 23:40 så det är dags för mig att sova.

Sömnen är bättre! Jag kan tom. sova lite på morgonen, jag går alltid upp kl 06:30 men har sovit lite efter 08:00 2 dagar i rad nu. Det behövs! Har över 1 månads sömnlöshet att ”ta igen”.  Men det blir ingen nap dagtid, men kan lägga mig i soffan eller sängen för att vila lite 15 min eller så. Det är ett måste enligt läkare & sjukgymnast. Jag går inte ta ut mig för mycket. Vilket är lätt hänt! Godnatt and Sweet dreams!
Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

gammal festbild från 2008 tror jag. E, jag & Anna.