18th of Dec

Got up at 05:30 this morning Z z z … Gym with the little bro before he has to go to  work at 8am. So I worked out for 1h20min then I walked home which took 35min, in this weather it feels like taking 2 steps forward and 8 back. Slush!

Around lunch time I felt completely drained, still hate that feeling. But they warned me about this just after my transplant. That for the next 6months or so I could all of a sudden feel like I have no energy what so ever and feel exausted. I have been feeling really tired for the last week, but could be just that my body has been so active and busy lately. I haven’t been taking it that easy. So I have been trying to relax and chill more the last couple of days. But, I still need my work-outs. It’s what keeps me going as much as I do. Probably gives me even more energy, and most of all it’s something I love and look forward too every single day.

Anyways, I recovered haha and went for yet another long walk with Vixi. She refuses to go for long walks when it’s too cold so prefect temp. for a long walk today!

Then at around 3:30pm we power-walked, almost ran haha home to my parents house, to take the car and rush into town to pick up my mother at the train station. Then I had dinner with my mother and then she was a star and gave me a deep-tissue massage, arms / shoulders / back. Sooo painful. But felt good afterwards. Muscles are tense & sore as hell. Might have to to even more stretching. After that I walked home, so now I am just going to spend the rest of the evening, with a cup of tea and watch Morden i Sandhamn later tonight, first I need to find ODJURET on SVTplay. I read the book last summer in the UK and I just couldn’t put it down.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

todays snowstorm is not welcome

No, no noo please go away. I looove the winter. But, today was NO fun!!! Even had to carry Vixi a bit during our walk at lunch. Sad little snow-puppy. Burrr … and todays Christmas baking with Anna was changed until Friday. Fun fun! 

Don’t know what I was thinking walking to Hemköp in the evening. Took forever even though it’s like normaly 3min from my apartment. What a joke! Oh well … I needed milk etc. But, I am so scared I am going to hurt my tummy walking in this weather. At least tomorrow I will be driving to the hospital, then dropping & picking up mum at work and I’m also going to the gym in the afternoon. Fingers crossed the weather is better. Driving sure isn’t fun in this weather either so. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

A cold winter day

I just dropped off Vixi at my parents house. She is not enjoying the cold as much as me I’m afraid. Walking / jumping on 3 paws and begging me to carry her. – 17 C this morning. I don’t mind the cold. Just wish I was up north skiing. Doing something fun.

I’m very tired today, and my body feels slow. I was at the hospital this morning for my monday doctors appointment. My blood pressure is finally normal. Before my transplant it was really low and after a couple of weeks after surgery it went way up. So that’s a relief, one less thing to worry about. Other than that I hope my tests come back good, as they have for the past few weeks. If something is not right, or I need to change my prograf dosage my doctor will call me this afternoon. However there are almost no stars left (stars come up when the results aren’t as they should be).

Hope ya’ll are having a good day in the freezing cold!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Update 19:39: no phone call from my doctor. So tests are looking as they should. Just got my medicines for the upcoming week ready. Still the worst part of the week. Gets easier though. But stil a right pain … And this I have to do for the rest of my life. Oh how fun. But, like I always say. It’s a very small price to pay .. for being alive!!

I just couldn’t stay away any longer …

Nope, so today I talked to my physical therapist and asked her if they had any gym sessions, not to crowded. AND, there was no one else booked at 14.45 this afternoon so I headed to the gym for 1hour. Had a really good work out! No pain what so ever. Then I walked home from my parents and before I had a shower I did a few more excercises at home. Still have trouble eating after I’ve worked out, so I had a protein shake and some fruit. Should try and eat something before bed. Will probably go to bed very early today. Tomorrow I have a lot planned, as always. Ulrica is coming over around lunch time. I love her company. Tomorrow I will also have Vixi all day, well until Saturday. 

Todays very exciting lunch. Haha, maybe not … but so yummi. 

19:28 I’m a bit shaky and very tired. But NO PAIN. So I’ll def. get a good nights sleep! First shower tonight without plastic since may.

HOW CUTE IS VIXI? Adorable. 

Lots Of Love
JOHANNA

Baking – resting – onsdag

Went to bed after mum dropped Vixi off here. We slept for 3whole hours. I forgot how tired I get from all the pain. It drains me from basicly all energy. So I needed a loong morning nap.

I did some baking today. Blueberrymuffins. Couldn’t just do nothing all day haha. But, not without my stomach starting to hurt like hell. Also cleaned the bathroom and kitchen. Hello restless Johanna? After that though I have been resting … sort of. Had to make dinner though. But, after that I have been stuck in the couch with pain. At least I know it’s nothing dangerous. But I know I need to relax more and rest my body because otherwise it’s not going to get any better. Which stinks!! Think I am going to lay down in bed for 1hour, at 8pm Anna & Elisabeth are coming over to watch Greys etc. Girls night!!

Lots Of Love
Johanna

Mini monster

Missing my mini monster. I haven’t seen her in 3 days. But, tomorrow she’ll be here just like she’s supposed to. Even though I won’t be here when mum drops her off. Got an early gym session tomorrow. 08-09.00. Biking there. Going to be a right pain. Just hoping it won’t be to icy, like this morning.

Feber lördag

Japp. Har börjat sova lite mer om nätterna nu. Men inatt var vidrig, la mig efter att jag tagit medicinerna kl 20.00 vaknade flera gånger inatt av frossa. Visade sig att jag har liiite feber. Inget märkvärdigt men jag brukar ha väldigt låg kroppstemp så när jag ligger runt 37.5 känns det som jag har 38 minst. Fick ställa in dagens planer och det blir kika massa serier, film & vila idag. Mycket tråkigt! Men det är lika bra så jag inte mår sämre. Ska fixa lite blodpudding nu till lunch. Mums. Inte ätit det på väldigt länge. Sen kommer vovven hit om någon timme när mina parents ska kika på nya Bond. 

Vi hade besök av Ulrica igår (www.thisisullis.spotlife.se) mycket trevligt!

Lots Of Love
JOHANNA

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Härlig lördag!

Vilken härlig lördag, underbart väder och jag har mått bra. Trots att jag inte sovit mer än max någon timme på heela veckan. Det tär på kroppen! MEN. Jag har fungerat normalt ändå. Konstigt det där. Men det är inte första gången i livet jag sover dåligt så. Förra året var vidrigt, dock sov jag inget då pga. leverklådan & utslag.

Efter en tidig lunch kilade jag, mamma och vovve hem till mig för att städa och packa upp kläder m.m.

En liten del av min fina walk-in-closet som min far byggt åt mig. 

– Så nu sitter jag här i soffan i mitt fina hem. Älskar min lägenheten. Den är så mysig. Tända ljus överallt, en kopp te och några kakor. LÖRDAGSMYS på högsta nivå. Jag har flyttat hem! Hem-hem-hem-till-mig-hem! Vilken känsla. Jag flyttade hit runt nyårsafton 2011 men har inte bott här värst mkt. Mest sjukhus det senaste året. Äntligen kan jag njuta av mitt hem som jag  trivs så bra i. Helt underbart! Känslan går inte att beskriva med ord. 

Mamma och jag hittade tokfian i min resväska som packades upp. Hon vet mkt väl vad en resväska innebär. Haha.

Lots Of Love
JOHANNA

 

Rosor & kvällsfika!

Hallåj! Jo ikväll kom min bästa vän Anna förbi med presenter & fika. Fick super fina rosa/röda rosor, presentkort till min favorit affär CHILI & så hade hon med sig fika. Hon är så bra, så omtänksam! Jag blev lite rörd, och glad! Det var jäätte trevligt & som vanligt skrattar vi massor. Det är bara ett liiitet problem. Jag kan INTE skratta utan att hela min mage känns som att den ska explodera. Inte OK. Menmen, haha … det ordnade sig. Vixi tyckte att det var jätte roligt att Anna var här några timmar. Satt i knät flera gånger. Mysisen.

Love Jo 

Fix inför LadiesNight

Idag hjälpte jag Ullis med sminkning inför LadiesNight. Blev riktigt bra & jag hoppas att hon har en toppen kväll! Sen fick vi skjuts hem också. Här är en bild på hennes lilla voffsing hon fick från mig. Nu ska jag kolla senaste Greys & RookieBlue.

LOVE U MIN LILLA SNUZZE. 

Första prommisen på 5v.

Jag & minigrisen var ute på en prommis idag. Den första på 5½ v. Helt underbart, solsken & höstluften!  Efter det blev vi hämtade av Ulrica & kilade hem till mig för sminkning inför LadiesNight. 

 

 

Mys med lilltjejen

Det är jag och min lilla älskling ikväll. Går inte att beskriva hur mycket jag har saknat henne de senaste 5 veckorna. Hemskt har det varit utan min lilla sockertopp! Nu ska jag kolla klart TOWIE, sedan fixa lite inför morgondagen, upp med tuppen. Fixa i ordning oss, ge lillan nattmacka & sedan sova. Räknar med att vara i sängs kl 21. Låter bra det!

Lots of Love. Johanna ♥

Finally at home just relaxing!

HEMMA OCH MYSER MED MIN LILLA TJEJ. Hon ligger upp & ner som vanligt å snarkar som en liten galning. Jag är trött. Nu blir det en kort liten nap. Även om klockan är mycket. Mina ögon stängs. Säkert pga. den nya medicinen.

– at home just relaxing with my little baby girl. she’s lying next to me upside down as usual snoooring haha. Time for a little nap even though it’s late. Cause my eyes can’t stay open. 

PERMIS – UTSKRIVNING

JA! Efter 5 LÅÅÅNGA veckor på sjukhus ska jag äntligen få åka hem på permis. Denna gång ska jag minsann vara hemma. Klara av det, oh yes. Jag tänker minsann inte läggas in igen. Då får mina föräldrar släääpa in mig. Med näringsdrycker & mediciner är jag garderad för att vara hemma tills det att min nya lever bestämmer sig för att dyka upp.

Om allt är lugnt när min läkare ringer imorgon blir jag utskriven YEEEES! Jippi. Vem vet, kanske får jag mindre ont av att vara hemma. Där jag har människor och min lägenhet, vovven osv. att tänka mig. Istället för att ligga här och tänka på allt dumt, ont, smärta osv. Jag tror att det kommer gå bra hemma. DET SKA gå bra helt enkelt. Ser ni hur jag försöker övertyga mig själv? Haha. Nej. Men så här är det att jag tänker vara hemma nu. Jag behöver vara hemma, i mitt älskade lilla hem där jag trivs så bra!  Efter 5veckor här, det är inte första gången jag spenderar så lång tid här, kanske 2’a eller 3’e men man irriterar sig lätt på dem mer å mer, ser deras misstag, stör sig på deras personligheter osv. Något som någon som ligger här ett dygn eller så inte skulle hinna irritera eller ens tänka på. Menmen. Exempel. Man trycker inte in 7,5mg morfin dosan på en sjukpatient på en gång med ett tryck. Vet ni, SSK, hur det känns i kroppen? Det värker i både armar och ben, man mår konstigt i 10min efter. Man ska inte som patient behöva jaga sin kl 14 medicin. Jaja. Jag har inte kunnat slappna av de här 5veckorna som man kan tro eller önska på ett sjukhus. Undrar om det är så här överallt? Menmen. De är även väldigt bra här. Så jag klagar inte på det sättet, men vissa tror att de bara kan köra sitt race. Sen, ett tips: GÅ INTE IN TILL EN PATIENT OM DU SKAKAR AV STRESS, för vet du vad, det gör att patienten känner sig stressad, orolig och nervös. Japp. Detta har hänt föööör många gånger. Även på Akkis. Menmen. HÅLL TUMMAR OCH TÅR ATT JAG KLARAR MIG HEMMA TILLS MIN NYA LEVER KOMMER NU. 

Nu måste jag försöka få i mig lite risifrutti. Mums. Dagens lunch. Så trött på skiten. Menmen. Hemma får jag äta mer varierat och bättre. Packat har jag redan gjort, förutom datorn och så. Kl 16 blir jag upp-hämtad. Längtar efter min bebis !

      

– OMG, I am so happy I could cry. I am GOING  HOME. Finally after 5weeks in hospital. Yes, 5 LOOONG WEEEKS. If everything goes well for the next 24h I will be discharged tomorrow when my doctor calls me. I really need and want to be home. I am not coming back here unless I am dying and my parents have to carry me. Noway, I miss my home and I need to me surrounded my friends, family, house, apartment, my little doggy etc. So I can think about stuff exept from pain. I am tired of this place. It hurts to say so but I really am. It’s not my first time in hospital , for this long. But, you really get annoyed at people, notice their mistakes etc. Yup. I am really to get the hell out of here. FINGERS AND TOES CROSSED THAT I CAN STAY AT HOME UNTIL MY NEW LIVER DECIDEDS TO SHOW UP HAHA. 

Lots of Love
Johanna ♥ 

 

Mini permis, gos med mini snuzze

Hemma hos mor & far på en mini permis. Åker nog
tillbaka till sjukan om några timmar. Börjar få 
väldigt ont igen. Har iofs fått i mig en hel 
knäckemacka, en liten festis och ett litet glas 
vätskeersättning. Inte dåligt det inte! ;) Så
inte så konstigt att jag har ont och magen gnäller.
En minigris med sin nya leksak förra sommaren. 

Fortf. ingen ny lever

Nope, fortf. ingen ny lever. Väntar med spänning. Var hemma idag på permis igen. Idag har jag haft väldigt ont, ännu svårare att äta dricka. Illamående, men fick medicin av min ssk nu när jag kom tillbaka på kvällen som hjälpte mot det så fick i mig en laktosfri risifrutti. Den satt fint! Är säkert nå strul med dränaget igen, men väntar och ser om jag får en ny lever innan torsdag annars får jag väl höra av mig. Trött är jag också, tror det är antibiotikan nu när jag får maxdos 3ggr/dag. Tar hårt. Försöker äta och dricka så mkt jag kan, behöver energi och få upp mitt näringsvärde. Min kropp svälter, tro det eller ej.

Lite kort på nyklippta minigrisen från idag.

Lots of Love
Johanna 

8 WEEKS IN HOSPITAL

2 ST INLÄGG FRÅN MIN GAMLA BLOGG:

4 JUNI 2012 – High as a fucking kite

Ni som kanske inte haft så mycket kontakt med mig på sistone dvs. de senast 2 veckorna kanske inte vet om att jag har varit väldigt drogad. Gått på allt mellan himmel och jord pga. de extrema smärtorna i magen. Efter dränaget sattes dit har jag haft så ont! Jag har varit hög som ett hus. Borta, här där lite här och var. Arg, ledsen, glad, uppe & nere ja överallt helt enkelt. Första veckan är en dimma, kommer inte ihåg så mkt. Vem som häjlpte mig de första dagarna osv. Nej, inget minne. Men har fått höra en hel del haha.

Ibland har jag haft så ont att jag inte kunnat andas, skrikigt, gråtit och nästan svimmat pga. smärtan. Tur att man har bra föräldrar som sätter sig och kör hit på en gång. Tack far.

Idag är första dagen jag känner mig med på riktigt. Inte så låg, för jag har nästan haft lite panik känslor eftersom jag normalt sett aldrig tar smärtstillande, bara i nödfall. Jag tkr inte om att inte känna mig ”med i matchen”. Det är läskigt och extremt obehagligt. Jag går på väldigt högdos av långtisverkande tabletter. Men idag, är första dagen jag klarat mig enbart på den. Det är stora framsteg!

Jag är så glad. Den ska de även dra ner på ikväll. Från 15mg till 10. Vi får se hur det känns under natten. Om några dagar kan jag förhoppningvis bara klara mig på tradolan. Men man vill inte blanda för fort och för mycket. Herregud, det är en röra allt det där med smärtstillande. Men jag har så bra personal runt om mig och hjälp. Personal från smärtkliniken är här varje dag och kollar hur det går. Ska även testa någon annan smärtstilumering.

Imorgon kommer det vara full fart. Lungundersökning kl 08.00, Hjärtundersökning kl 10.00 (som sammanlagt tar 5h) och kl 14.30 ska jag till Hud.
IMORGON IMORGON IMORGON ! ! ! Jag är positiv. Håll tummarna att jag får 24h permis! Bara jag mår lika bra som idag. Då är det hem hem hem jag far. Kommer vara en sjujävla jobbig biltur. Tur att vi har bra bil. Kommer behöva ta hand om dränaget själv för första gången men det känns faktiskt rätt bra. Jag kan det där nu! hihi.


Mitt hem på Akkis, Specialmedicin på våning 5

8 JUNI 2012 – Is it finally time to go home?

04:15 THE SUN IS RISING. So pretty. I’m wide awake. Going to try and sleep another couple of hours though.

Is it finally time to go home, after 8 loooong weeks in hospital? I passed my blood pressure, pulse and no fever this morning. Now I just have to pass the bloodtests. Fingers crossed (&toes) that none of my results have gotten worse than last time. If so. I probably will have to stay. But, my bags are packed and I’m mentally ready to go home!!!


Min mumsiga Welcome Home dinner yum yum in my tum tum ! 

……………………………………

JAG spenderade 5 veckor på sjukhus här i Västerås och sedan 3veckor på Akademiska i Uppsala. Värsta tiden i mitt liv. Kunde inte äta nägot förutom några skedar kräm eller yoghurt på 6veckor. Ett helvete bara det. Fick permis ibland på dagtid och någon natt. Men eftersom jag behövde ha dropp 24/7 så ville de helst att jag skulle vara på sjukan så mycket som möjligt. Efter det att jag blev utskriven så har jag tyvärr varit till Akkis minst en gång i veckan, bytt dränaget x eller kanske t.om xx antal gånger. Har tappat räkningen. Har även legat inne i V-ås & på Akkis med infektioner för att få antibiotikadropp och efter operationer där man försökt utvidga gallgången samt borstat den. Har även fått blod och järn.

Idag håller jag på att tvätta, har precis duschat och LIll-Pix ligger å snarkar i soffan. Jag väntar på att telefonen ska ringa. Jag hoppas verkligen att jag får byta slang idag, men det kan vara svårt ibland att få en akuttid med så kortvarsel. Vi får se helt enkelt, håller tummar och tår. Nu ska vi försöka sova lite … jag sover så dåligt om nätterna. Kan inte hitta någon skön sovposition och så är klådan tillbaka. Kliar och kliar , ser ut som en prickekorv och kliar så jag blöder som vanligt. Snygg med en massa sår över hela kroppen … :(

Lots of Love
Johanna & Vixi