Thursday – hospital

Time to go to the hospital for tests. I am going to ask my nurse to print out my testresults from the last two times, so I can see what they all look like. I haven’t seen my results in a couple of months so it will be interesting.

After that I am heading to the gym for arm / back / abs. I have been working on my abs during the last couple of days and no pain, except good ”pain”, I am more sore than in pain. Such a nice feeling as I really need to get rid of the puffyness around the scar and get some ab muscles back. Because it’s really annoying me. 

After that I am going for a walk with Vixi, Daniel and their dog Kennie. Need to try and spend some time with Daniel now that he is home from Umeå. 

Will update about my Christmas later today. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

1 YEAR

Today it’s exactly 1 year since I found out I had PSC & Autoimmune Hepatitis and what a crazy year it’s been. Never thought I’d be sitting here 1 year later recovering from a liver transplant. Had tests done this morning and I’m happy to say my liver function tests are looking better than a couple of days ago & are on their way back down again. So now I can celebrate Christmas with my family without stress & worry!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Work-out number 5

Work-out nr 5 for this week DONE Felt a lot better today. Legs are nice & sore Längtar tills den 7e januari … Minska kortisonet = mindre svullen a dubbel chin is not a good look for me, that’s for sure! 😉

Just had my after work-out protein shake. Yummi. Now I need to get my shit together, shower and then get dressed & dolled up for a dinner in town with the beztie. Going to be nice to get out of the house for a change!!! Handspriten är självklart med 😉 

Hopefully meeting up the boys tonight, Daniel is home from Umeå and Oscar from Stockholm. But we’ll see! :) 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Extra tests

Going to the hospital, BMT early tomorrow morning for extra tests to see if they are still high or even higher. Hope not! 

Now I’m off to the gym with the little brother. Day 5 this week. Legs/ass. Going to see if I can do some abs as well. Did my first ”sit-ups” yesterday. No pain. I need to get my tummy in shape. I really hate how  it  looks right now. Get rid off some of that frustration. Need to take it a bit easy though, as I was really shaky after yesterdays work-out. Better to be safe than sorry. 

Set-back? Liver function tests …

Just got my testresults back from this morning & I am not happy. All my liver function tests are way too high. What does this mean? That my body is trying it’s best to reject my new liver? Going to talk to my doctor tomorrow and see what she says. But Huddinge hasn’t said anything about it so I am a bit confused and scared. This is my first ”set-back”.

Started to cry talking to my mum on the phone. Don’t know why, well … probably cause honestly it scares the shit out of me. I just hooope that it’s nothing serious. We’ll see what they say tomorrow. Right now I just feel completely drained and down. 

Battle scar …

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

Prograf & magnesium

Prograf har sjunkit ännu mer, så ska testa med att öka med 0,5mg morgon. Så nu tar jag 4,5mg morg och 4mg kväll. Den pendlar verkligen upp och ner. Lever sitt eget lilla liv.

För övrigt så hoppas jag att magnesium blir bättre och bättre, tar 4tabl om dagen nu. Från början var det tänkt att jag skulle ta 2, men eftersom den har varit så pass låg så fick jag öka till 4. Den ligger på 0,69 nu i alla fall … men ska vara minst 0,7. Men det får duga! Kanske är den ännu bättre nu på torsdag. Det visar sig. 

(Magnesium är bra för: Benstommen, behövs för kalksättningen och proteinsyntesen, muskel- samt nervfunktionaliteten, cellernas funktion, leverns funktion, immunförsvaret, hormonsystemet och matsmältningen, motverka cancer. Behövs för omsättningen av kalcium, produktionen av ett flertal enzymer och proteinsyntesen. Symptom vid brist Symtom kan vara: huvudvärk (migrän), muskelsvaghet, kramper, matsmältningsproblem, hämmad tillväxt, nervproblem, beteendestörningar, störningar i hjärtfunktionen, hjärtklappning, trötthet, irritation, sömnproblem (vakna ofta och för tidigt), dålig aptit och för högt blodtryck, kramp i benen, tics, diabetes. Källa: wikipedia).

I’ve created a monster …

I got up at 5am this morning, had my porridge & fruit, then I got ready for … THE GYM. My crazy brother wanted to go to the gym before work so yup. 6am we were at the gym. Worked out until 07:40. Leg / ass / back / a bit of cardio – day for me. 

Today I seriously feel like a living zombie and it is really pissing me off. I hate feeling this tired. I really hope I am not getting sick. But I don’t have a fever or a sore throat so that’s good. 

Tonight I am having dinner at my parents house. Hope it’s something yummi. Then later tonight my lovely friend Nicole (who is home for a week from London) is coming over. It’s movie  & gossip night!!! I hope I get a energy boost before then … otherwise I will def. fall asleep during the movie. Fun company ey!

Lots Of Love 
JOHANNA ♥

 

medicin PROGRAF

Mina provsvar såg återigen bra ut. Förutom prograf, som åker upp och ner som en liten jojo. Helt utan att vi ändrat dosen de senaste 2 veckorna. Den var bra i måndags, men nu ligger den lågt igen, på 6. Hög förra veckan, men sänkte sig själv. Irriterande, och så fort den är låg eller hög känner jag av det på kroppen. Jag är väldigt skakig, har en irriterande vibrerande känsla och trött. Vi avvaktar med att ändra dosen efter måndagsprovtagningen. Ska bli spännande och se vad den ligger på då. Just nu tar jag 4mg morgon och 4mg kväll.

1. VAD PROGRAF ÄR OCH VAD DET ANVÄNDS FÖR

Prograf tillhör en grupp läkemedel som kallas immunsuppressiva medel. Efter en organtransplantation (av t. ex. lever, njure, hjärta) försöker din kropp att stöta bort det nya organet. Prograf används för att kontrollera immunförsvaret i din kropp för att den ska acceptera det transplanterade organet.

Prograf används ofta i kombination med andra läkemedel som också trycker ner immunförsvaret. (jag tar även Cellcept)

Du kommer att behöva ta Prograf varje dag så länge du behöver immunsuppression för att förhindra avstötning av det transplanterade organet. Du ska hålla regelbunden kontakt med din läkare.

När du tar Prograf bör du begränsa din exponering för solljus och UV-ljus genom att bära lämpliga skyddande kläder och solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor. Detta beror på att det finns en möjlig risk för elakartade hudförändringar vid immunsuppressiv läkemedelsbehandling.

Du ska normalt ta Prograf på fastande mage eller minst 1 timme före eller 2 till 3 timmar efter en måltid. Grapefrukt och grapefruktjuice ska undvikas när du tar Prograf.

Graviditet och amning

Om du planerar att bli gravid eller tror att du kan vara gravid ska du rådfråga läkare eller apotekspersonal innan du tar något läkemedel.

Prograf utsöndras i bröstmjölk. Därför ska du inte amma medan du får Prograf.

Prograf minskar din kropps egna försvarsmekanismer för att motverka att du stöter bort det transplanterade organet. Som en följd av detta kommer din kropp inte att vara lika bra som vanligt på att bekämpa infektioner. Om du använder Prograf, kan du således få fler infektioner än normalt, såsom infektioner i huden, munnen, mag-tarmkanalen, lungorna och urinvägarna.
Allvarliga biverkningar har rapporterats, inklusive allergiska och anafylaktoida reaktioner. Godartade och elakartadetumörer har rapporterats vid behandling med Prograf, som ett resultat av immunsuppressionen.

Källa: fass.se 

3month check-up

”Min transplantationskoordinator på KS ringde idag 󾌳 3 mån kontroll den 7e januari! 󾰀 Läängtar, för då försvinner förhoppningsvis kvällsdosen av kortison & jag får börja träna ännu hårdare! En låång dag av prover, undersökningar & läkarbesök ”.

My transplant coordinator called me today. I’ve got my 3month check-up on the 7th of Jan. So excited as they will prob. take away my evening dose of steroids YAY! Oh and I can work-out even more and more intense also my ABS. Finally! I’ve been very sore today, sharp pains in both my right and left side. I also found out this morning at my doctors appointment that my rib right above my scar is soooo darn sore. No wonder I’m in a bit of pain from time to time. Prob. just muscles & nerves  I’m not worried.

Other than that my results are looking good. ALAT is still a bit too high, magnesium too low so I am going to start taking 4tabls a day instead of 2. My concentration is higher again, that’s prob. why I’ve been so shaky for the last couple of days. It’s been like this every time it goes up. But obviously it was ”ok” today as we have not changed my prograf dose. At the moment I take 8mg of prograf / day. Blood pressure is still staying as it should. Which is a big relief as it was high there for a while.

Anyways so my 3month check-up is going to be a loooong day of ultrasound, bloodtests, xray of my bones, doctors visits etc.

Saturday

”LIVE WITH NO EXCUSES AND LOVE WITH NO REGRETS”.  

Hey, so today has been a rather slow and not so eventful day … had lunch at my parents house, and some yummi julfika. Mum gave me a back massage, my shoulders sure needed it. So soooo painful! I need to relax with the arm work-outs. Even though I’m really not over doing it. Vill inte se ut som någon biff … vilket jag lätt blir. Haven’t really done much since then. Some laundry etc. boring stuff like that.

However I probably needed a slow day like today. Feeling really tired, as I have for the past week. I’ve also been very shaky today! Can hardly write or hold my drink. This is not something new though, I have been very shaky off and on and it’s because of the medicines. I also have this weird feeling in my lips. It kinda feels like they are vibrating. So I am not worried. It comes and goes. 

No point in going to bed yet though as my neighbours are having a party or something like that, again. They we’re making so much noise at like past 2am this morning. Really pisses me off! Pre-party fine, but after-party no. Go to a house or out   in the country side where you won’t wake up the people next door. Respektlöst! 

Anyways, I’m off. Going to continue listening to some amazing country tunes before it’s time for Johanna to get some sleep. I hope you guys had a good saturday night! 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Energy boost

I always get a energy boost after working out. Spent 1 hour at the gym, focus on my arms today. As I booked another time for tomorrow at 11am I thought I’d do more cardio then and legs. (Körde bla. lite benpress idag 80kg – 25 ggr 3 . Hur är det ens möjligt? Nog för att jag fått ganska starka ben efter operationen igen. Men eeh. Får undersöka detta mer imorgon).

Stepping it up to 3 times / week now. I also work out at home, but I TRY to have 1day of complete rest from lifting weights etc. Just annoyed I had my transplant during the winter time. Would have been so much easier to get to the gym, hospital and to go out for long walks if it wasn’t so darn snowy/icy. Scared I am going to hurt myself. Oh well … Nothing I can do about that. Just a minor prob. I guess.

Def. need to start stretching more though. I’ve always been terrible at stretching after a work-out. Starting to feel it too. Not a nice feeling. Oh well.

Morning tests done

Just got back home after a little trip to the hospital for my thursday bloodtests. Only takes 10min. I’m lucky I’ve got my portacat, without it I would be screwed as my vains do not work at all.

After my transplant I woke up with 8 (!) tiny holes in my right hand/arm. AND probably 2 needles in each hand.  I could hardly move my hand for a couple of days after. Prob. had about 5 in my left. As it is extremely hard to put a needle, PVK, in my vains without them bursting or not working properly. That’s why I had my SVP and CVK. 

Anyways, I am soooo tired today. Woke up a lot during the night. I however managed to stay awake all day yesterday even though I have been exausted since monday. Funny thing is how I told my doctor this monday that I don’t feel the need to take naps as much anymore and I’m really not that tired. YEAH RIGHT. Haha, I clearly shouldn’t have said that. But, you know … I really haven’t been taking things that easy lately and maybe this is my body saying it needs rest and more sleep to recover. I often forget that it’s only been two months and I really shouldn’t be doing as good as I am. Anyways. Still got a long way to go … but it feels good. 

No rest today though, well … I might be able to squeeze in a little nap before my date with the gym. Well, I probably should. Otherwise I know I won’t have the energy to work out as hard as I want to soo … A nap it is. 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

A cold winter day

I just dropped off Vixi at my parents house. She is not enjoying the cold as much as me I’m afraid. Walking / jumping on 3 paws and begging me to carry her. – 17 C this morning. I don’t mind the cold. Just wish I was up north skiing. Doing something fun.

I’m very tired today, and my body feels slow. I was at the hospital this morning for my monday doctors appointment. My blood pressure is finally normal. Before my transplant it was really low and after a couple of weeks after surgery it went way up. So that’s a relief, one less thing to worry about. Other than that I hope my tests come back good, as they have for the past few weeks. If something is not right, or I need to change my prograf dosage my doctor will call me this afternoon. However there are almost no stars left (stars come up when the results aren’t as they should be).

Hope ya’ll are having a good day in the freezing cold!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Update 19:39: no phone call from my doctor. So tests are looking as they should. Just got my medicines for the upcoming week ready. Still the worst part of the week. Gets easier though. But stil a right pain … And this I have to do for the rest of my life. Oh how fun. But, like I always say. It’s a very small price to pay .. for being alive!!

One of those days

Today I have been super tired. I guess my body needed sleep as I went to bed at around 2am this morning, woke up at 08am to take my meds had my morning porridge. Then I went back to bed, slept until 12pm.  Then I made a home-made pizza, had a small slice for lunch and then I sent Anna a text. We decided to go for a nice walk in the very cold weather. – 13 degrees. But we had on our skipants haha, so we wouldn’t turn into big ice-cubes.

The last couple of days I have had some real trouble eating. Don’t exactly know why. But I forget to eat as I don’t feel hunger again. This really annoys me. As I can def. feel it, no energy. Even though I am doing things all the time, I feel the strain on my body.

Had a nap this afternoon too … after the our walk. I was so tired … so I took a 1hour nap. Woke up feeling sick and so cold. That’s the down side with naps. How I feel waking up. Anyways. Now I feel better. I am going to cook some köttfärssås now and wash some dishes … yay. Probably not doing much tonight at all … as I need to get up early tomorrow. Driving mum to the train station and then going to the hospital for my monday doctors appointment and bloodtests. I still go twice a week, we’ll se what they say at Karolinska in January when I have my 3month check-up. Hopefully I won’t have to go just as often after that. Time will tell. But, for now all my tests look really good. It’s only my concentration that is really going up and down. It went way down, even though they added 1mg of prograf. Very strange. However at Karolinska last tuesday they said that this is very normal during the first 3months. But, you would think this would get better … but nope.

 

Who am I?

“Who am I? Where do I come from? I was completely dizzy. It was like the familiar me but the safety I had felt was no longer there. Instead there was a new person. The whole identity, you became new, a new person, sort. The expression in my eyes looks different and everything, my skin, hair and nails, everything is affected”. (Jones & Egan, 2000 sid.331).

Stämmer in så väl på mig. Exakt så känns det.

”Morning work-out DONE & now I’m as ready as I can be for my birthday. I have so much to be happy about today. Most of all … To be alive” .  Min instragram. 

3 small scars

De 3 små ärren är från där jag haft mina slangar efter transplantationen, har ett till på nedre vänster sida och ett från mitt dränage i somras högt upp på vänster sida. Det i mitten av de 3 är från slangen som togs bort i tisdags. Bra läkkött har man helt klart iaf. Det gick ihop på några timmar. Även mitt stora ärr läkte jätte bra. Vilket var en väldig lättnad då jag var rädd för att det skulle vara geggigt och fult. 

– The three small scars are from where I had my tubes after the transplant, there’s another one to the lower left side and one from my drain in the summer high up on the left side. The one in the middle of the three is from tube that was removed on Tuesday. At least I heal in no time. It closed up in just a few hours. Even my big scar healed really well. Which was a huge relief because I was afraid that it would be messy and ugly.

Karolinska heela dagen!

JAG ÄR SLAAAAANGFRIIIIIII! 

Got up at 05:45 to get ready for Karolinska in Huddinge, Stockholm! Dad picked me up super early and then we picked up my brother on the way. The trafic was insane. So even though we left Västerås on time etc. it was insane even before we got into Stockholm. BUT, we managed to get there 7 minutes to 9am. But, then the nurses were very confused when I got there. They put a needle in my portacat even though I didn’t need it. I was late going down radiology. When I got there I talked to the doctor before I had it done, they asked me if I’ve ever done this before. And well … yes. 1 week ago to be exakt. And surprise surprise Big PROBLEM! They didn’t want to do the xray because I was exposed to radiation 1week ago, which they didn’t know of before which I found very strange, so the doctor phoned Västerås and tried to get a hold of my doctor. No luck there, but talked to another doctor after being on the phone for over 40minutes. But, in the end after like 15 phone calls they decided to do it anyway as they wanted to see it with their own eyes, that the drainage was ready to come out. AND IT WAS!

This was past 10am that they did the xray. At 12pm I finally got the drainage removed. I didn’t feel a thing. Such a biiiig relief that it’s gone!! (Jag har ju haft en slanJohanna – levertransplanterad 2012g i magen sedan maj i år ett JÄVLA HELVETE. Tänk er själva att inte bara kunna hoppa in i duschen utan att först kolla så att plasten är tät, om inte, plasta mer, och efter lägga om. Att inte kunna ha vilka byxor man vill för slangfan sitter i vägen, inte på tal om att jag inte tycker om när folk tar på mig, inte ens en kram för det stör mig nå enormt – men det skulle jag kunna skriva ett helt inlägg om – allt sånt som stör en, och händer med en efter en sådan här stor operation samt att vara sjuk). 

Senaste facebook statusen: Överlycklig! Heeeelt slangfri & det gick helt smärtfritt! Vilken lättnad. Återigen mycket stilig & duktig läkare 😉 

So happy! No more drain & it was completely pain-free to take out! Such a relief. Once again a very handsome and awesome doctor! 😉

Anyways … I had to stay at the transplant – ward – for 1 hour just to make sure I wasn’t experiencing any strange pain, feeling sick etc. So then we left to go to a huuuge sports store. I got tunns of early birthday presents. Will show u guys later. Dad has got one happy daughter today haha. However … during the hour we spent there I started having some pain in my tummy. It’s not a big deal though and it’s not that strange as I just had a ”tube” removed from my bowl (intestine and bile-ducts), So I just took a pain-killer when I got home and now I feel fine. Exausted after being away from home for 10hours. But, still good! I am still awake haha. Thought that I would fall asleep straight away when I got home, but I haven’t layed down yet. I had to wash the dishes from last nights Christmas Candy making and have some dinner. 

The weather driving home was a nightmare. But, luckily my lil’ bro is a good driver. And, when we got home it was almost as bad here as it was in Stockholm today. Heavy rain with some huge snowflakes. Not very nice to be out in so it was a good day to spend at the hospital. The staff at Karolinska are amazing. Exept who ever sends out the information about doctors visits etc. They have absolutely no clue what they are doing or there is some huge mis-communication going on there somehow. Because nothing on the paper I got today was correct. Sooo confusing and that really annoys me. But, other than that today went so smoothly!

Pics from today coming up!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Jisses, jag har glömt hur trött man blir av sjukhus – luften – och att bara sitta still, inte göra någonting på flera timmar. Syns det? :(

Kände mig sååå fruktansvärt sexig i min sjukhusskjorta/klänning – svarta tights – lila kofta – portslangen – och boots. Jajjamensan! Nya modet kanske? Tur att jag kan ”pull it off” så att säga  😉 Haha.

NÄSTA TUR TILL KAROLINSKA BLIR OM  CA 1 MÅNAD FÖR 3MÅNADERS KONTROLLEN.

 

Jag är för ung för att dö

En gammal anteckning från facebook.

Jag är för ung för att dö.
by Johanna on Tuesday, 1 May 2012 at 08:15 ·

Idag känns allt skit. Kan knappt hålla ögonen öppna & det kliar över hela min kropp .. Så mkt att jag bara vill skrika! Lever-klåda är verkligen hemskt. Inte vilken klåda som helst. Ingen medicin hjälper, tar 3 st nu. Den senaste någon antibiotika.Det känns som om att jag ska börja böla när som helst, kommer dock inga tårar. En näst intill sömnlös natt leder till många tankar som far runt. Allt känns bara skit idag. Har ingen energi, jag har ont i magen, i dosan + att den läcker å måste läggas om & idag vill jag bara krypa under täcket och stanna där.

Trött på att tvinga i mig mat, trotsa extrem smärta. & illamående

För er som säger, krya på dig, bli bra snart osv. jag kommer helt enkelt inte bli bra förrän jag får en ny lever. Sista utvägen. Läkarna har prövat medicinering & ”operation”, får se vad Uppsala säger om att försöka lägga in ett rör i gallgångarna men jag blev riiiiktigt risig förra gången så tveksamt. Det är jätte snällt att ni skriver & tänker på mig men detta är helt enkelt helt ”out of my hands”, inget jag kan påverka. Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa. Precis som jag har gjort det senaste halvåret. Jag vet att jag kommer ha en ännu längre väntan framför mig, flera undersökningar & ett rent helvete efter transplantationen.

Samtidigt som jag kämpar och försöker tänka positivt är jag så besviken på vissa människor. Vet inte om de inte fattar vad jag går igenom ATT jag är riktigt sjuk & kan faktiskt dö. Ja, ni läste rätt DÖÖÖ. Jag är 22 år gammal och kämpar för mitt liv. Nu kanske ni tycker att jag överdriver, jag önskar att allt var en hemsk dröm! Jag går igenom ett jävla helvete och bara för att jag ler, är glad, uppe & går, försöker ha ett litet liv .. betyder inte att jag mår bra. Att jag inte behöver besök, stöd & även om det bara är ett sms eller samtal. Varje steg gör ont, jag har konstant ont i magen trots smärtstillande, extremt trött, energilös m.m. MEN jag har inte tid eller råd att bryta ihop, sluta kämpa. Tro mig, jag skulle så gärna vilja skita i allt. Så trött på sjukdom & sjukhus. Visst, jag har brutit ihop några gånger, då jag ligger och gråter i flera timmar tills tårarna tar slut.

Jag tar gärna emot besök. Men jag vill inte spendera hela besöket pratandes om mig & min sjukdom. Det är okej att ni frågar, absolut! Men ibland blir det för mkt.

Tycker jag att det är jobbigt just nu i mitt liv, eh ja! Det kommer bli betydligt värre. Jag är ung. Borde klara en transplantation utan större problem. Men läs om transplantationen, så förstår ni varför jag är livrädd. Jag är rädd för hur jag kommer att må, alla slangar, sår, tänk så vill min kropp inte vill ta emot den nya levern … Jag är för ung för att dö. 

2 veckor & 4 dagar på sjukhus
Inte nå snack om hemgång än.
Men jag kämpar! Får nöja mig med
lite permis så länge.

Johanna

Uppdatering:
Jag kan inte sluta gråta. Mamma var precis här en sväng. Jag vill inte gråta, men det är min kropp som säger ifrån. Den är så trött. Den är så sliten. När jag väl slipper fram känslorna & tårarna går det inte att hejda. Nu stänger jag ögonen & försöker sova en stund.

SEE YOU …. never again

Yup, that’s right, finally … just oooone shoort day until I get rid of the last drainage in my tummy. Going to spend all day, TUESDAY at Karolinska. Going to be f**king awesome to have nothing left. AND , as it hurts a lot from time to time, and the stitches poke me all the freakin’ time. It’s going to be such a relief! I have sooo much to celebrate on SATURDAY as it’s my 23‘rd birthday!! Life, new liver, birthday and no drainage! Yay!

NÅGON SOM VET OM DET GÖR ONT NÄR MAN TAR BORT GALLSLANGEN? DRAR DE BARA UT DEN, SÖVS MAN KORT ELLER FÅR SMÄRTIS? ANYONE?

Oh, and btw. I am suuuper blonde again. Ovant , men det är inte första gången. Men det ser ju sååå blont ut i början när det är blonderat. Borde lägga sig lite efter några tvättar. Jag ser iaf mkt piggare ut och fått mer färg , så tummen upp!

Lots Of Love
JOHANNA

Baking – resting – onsdag

Went to bed after mum dropped Vixi off here. We slept for 3whole hours. I forgot how tired I get from all the pain. It drains me from basicly all energy. So I needed a loong morning nap.

I did some baking today. Blueberrymuffins. Couldn’t just do nothing all day haha. But, not without my stomach starting to hurt like hell. Also cleaned the bathroom and kitchen. Hello restless Johanna? After that though I have been resting … sort of. Had to make dinner though. But, after that I have been stuck in the couch with pain. At least I know it’s nothing dangerous. But I know I need to relax more and rest my body because otherwise it’s not going to get any better. Which stinks!! Think I am going to lay down in bed for 1hour, at 8pm Anna & Elisabeth are coming over to watch Greys etc. Girls night!!

Lots Of Love
Johanna

Good News I Guess

They made sure my drainage wasn’t blocked, with the help of contrast. It looked fine. And then I had an ultrasound. No big amounts of fluid, no bleeding etc. So everything looks good. Big relief! Hopefully it’s going to get better within a few days. I just need to rest for a couple of days and fingers crossed it will get better. Just hoping it’s a strain and muscles recovering. Still sucks though as I basicly can’t move. Hurts like hell. Like I said pain doesn’t scare me, but it’s no fun that’s for sure. Just had a shower and it was painfull. At least now I can stay in my couch and just watch some TV. I am just hoping I will be able to sleep tonight. As I’m having a hard time finding a comfy postition Tomorrow I am doing … nothing. Surprise surprise! Not going to be easy but I don’t have a choice. So hopefully ya’ll had a better day than me today. 

 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

waiting for the ultra-sound. 

my own lil’ nurse Vixi. dog or cat? that’s the question … 

Happy Friday

I had a really good friday. Started off by waking up super early, again, no surprise there. But I took it easy during the morning with Pix. Then I went to the gym and worked out for a good hour. Had a really good and brutal work-out. After that I rushed home to make some lunch and have a shower.

Because, I had a date with Ullis yesterday. Drove out to Irsta with Pix for some ”fika” and girl-talk. It was Ullis birthday a couple of days ago! Spent a couple of hours out there and then it was time to drive home to my parents. Home-made pizza night! So yummi. Then I walked home to my place. Busy day and I fell asleep at 21:30. Woke up at 04.00 today felt really sick, so had breakfast. I still don’t feel ”hunger” like a normal person, I just feel really sick. Pretty darn annoying! No heads-up that my tummy needs food. Oh well … Hopefully that will get better with time as well. Like everything else!

Other than that I am doing really well … Probably too good. I’m already working out pretty much everyday, I try to ”rest” one day a week. But, it’s not that easy! (update about how I am doing 5,5 weeks after my transplant will be posted later).

Gotta go, meeting up my mama in less than 45min and I am still in my PJ’s ooopsies.

Statistik transplantationer

WWW.MERORGANDONATION.SE 

Antal personer registrerade i donationsregistretDen 4 oktober 2012 fanns 1 494 186 personer registrerade i registret.

Transplanterade organ till och med 30 september 2012
Njurar: 296 (varav 116 från levande donatorer)
Lever: 109 (varav 8 från levande donatorer)

Transplanterade organ 2011
Totalt har 744 organ transplanterats under år 2011.
Njurar: 435 (varav 184 från levande donatorer)
Lever: 156 (varav 4 från levande donatorer)

KOLLA HÄR !
Patienter som väntade på organ 1 oktober 2012
Totalt väntade 782 personer på ett eller flera organ den 1 oktober 2012.
Njure: 636
Lever: 50
detta är skrämmande!!!
Källa: Transplantationsenheterna samt Scandiatransplant.

Så man såg ut …

Sitter och kikar på bilder från det senaste året. Jisses så man såg ut! Jag som har lite smått ångest över ”kortison” ansiktet nu och känner mig svullen. Hellre det än att se så sjuk ut som jag gjort. Inget liv i ögonen, helt blank och trött. Tänker tillbaka på hur jag mådde just nu. Fyf*n. Inget jag vill uppleva igen! Ett års helvete … MEN nu går allt äntligen åt rätt håll iaf.

 

Måndag

Vaknade kl 05:00. Sovit hela natten. Känns ovant! Har varit till sjukhuset för läkarbesök & provtagning som vanligt på måndagar. Är hemma nu, men ska åka och hämta upp bror om 1h. Vi ska åka ut till mormor en sväng med Pix. Det var länge sen jag var där ute. 

Lots Of Love
JOHANNA

Redo för provtagning. Jäkla tur att det finns saker som portacat! 

Träna armar

Japp! Äntligen åkte hantlarna fram ikväll. Jippi! Fick ta bort lite vikt dock så jag inte skulle mööörda armarna. Men jäklar va skönt det var för armar, rygg & axlar. Körde resten av mitt träningspass också. Skönt med lite god värk i kroppen. Imorgon blir det första ”gympasset” hos sjukgymnasten. Taggad! Sen bär det av på liten roadtrip med bästisen.

Ska bli intressant och så hur min FRISKA kropp reagerar nu när man får börja träna mer och mer.

Mitt mål. Bild från i februari då jag fortf. gymmade flera dagar i veckan trots sjukdom. Är man envis så är man. Men fick till slut träningsförbud av läkaren pga. levern & kroppen i allmänhet. Den klarade inte av det helt enkelt.

 

Lots Of Love
JOHANNA