Johannasurvivor

IMG_6646 IMG_8175 IMG_8427

 

Det går bra nu :) Börjar äntligen bli större och ja, verkligen betydligt starkare. Kämpat ordentligt sedan mars 2013. Är man envis så går allt!

 

JOHANNASURVIVOR.DEVOTE.SE kommentera gärna där om ni har några frågor eller funderingar :)

Livsviktigt …

www.livsviktigt.se OM DU  BEHÖVER ETT NYTT ORGAN FÖR ATT INTE DÖ, OCH KAN TA EMOT, SKA DU VÄL OCKSÅ VARA VILLIG ATT GE?! Berätta för dina anhöriga eller anmäl dig på livsviktigt.se .
” I Sverige kan man idag leva ett helt liv utan att någonsin stöta på frågan om organdonation (OD). Och enligt Socialstyrelsens senaste rapporter känner var tredje svensk inte till hur man tar ställning till frågan. Samtidigt har vi idag en brist på organ och situationen blir inte bättre.

”Under det första halvåret 2012 stod drygt 800 personer på väntelista, samtidigt som det genomfördes färre transplantationer jämfört med föregående år”.

”2011 dog 27 personer på väntelistan för ett nytt organ”.  Källa: merorgandonation. 

JAG SKULLE INTE SITTA HÄR IDAG OM DET INTE VAR FÖR MIN ÄNGEL, MIN DONATOR. VARS FAMILJ BEHÖVDE TA DET SVÅRA BESLUTET MEN SÅ TACKSAM JAG ÄR FÖR DERAS FANTASTISKA GÅVA OCH VAL. Jag är inte den enda som lever vidare tack vare min donator. 

01

birthday girl

556215_10152164667396686_217248074_n02

 

Making my LIVER DONOR proud

That is why I am fighting and loving life even though it has its ups and downs like efterything else. I always try to see the bright side in things and be happy.
I want to make sure I live life to the fullest and make my liver donor and his/her family proud. To show them that the awful decision they hade to make gave me back my life (and other very sick people). 

One thing that I am  planning on DOING IS helping out and working with www.merorgandonation.se  PLEASE ”like” them on facebook. They/we are on a mission. 

Bild 461

Bild 397

Merry Christmas!

GOD JUL ALLA KÄRA LÄSARE. Hoppas att ni alla får en riktigt mysig Jul med era nära & kära 

Ho ho hoo … MERRY CHRISTMAS to all my lovely readers! ♥

En fantastisk fredag trots allt!

Trots en dålig och trög början på gårdagen så hade jag en riiktigt bra fredag! Mamma och Vixi kom hit på lunch. Alltid trevligt med sällskap. Sen dök Ulrica upp vid lunch, var här några timmar! Alltid lika kul att träffa henne, ses every friday! :) Sen på kvällen kom Anna hit. Vi lagade mat (invigde min nya spis som funkar sååå bra!) , det blev Kyckling med sås, pommes, sallad & baguette. Till efterrätt en mumsig fruktsallad!  Vi kikade på Burlesque (får * * * av 5) , om det inte vore för ”Jack” hade filmen fått * *. Haha.  Sen också resultatet av X-factor. Helt fantastisk kväll! Skrattat så mycket att idag har jag ont i magen. Men värt det! Så det blev en dag full med roligheter och jag piggnade till efter en nap på morgonen där.

Inga planer för dagen eller helgen i övrigt. Får ta det lite som det kommer och vad jag orkar med. En långprommis hoppas jag klara av iaf. Måste ut och röra på fläsket! Har märkt att det är när jag böjer mig framåt eller ner till golvet som magen bråkar på en gång. Rejäla hugg. Att gå går bra. Igår kväll var jag på väg att träna … men gjorde det inte. Eftersom jag inte är bra i magen än. Men, kanske idag att man kan köra ett litet styrke-pass. Få igång musklerna igen.

(förra fredagens mys). 

CHANGE OF PLANS: haircut 10.00. Behövs verkligen!

 

 

Dagar som denna är inte omtyckta

Mmm, det är inte många dagar nu för tiden som jag vaknar och känner mig helt slut. Som att jag inte har någon som helst energi kvar. Men idag är en sådan dag. Vet inte riktigt varför. Sovit länge och bra. Behövde tom. lägga mig en stund imorse igen, efter att jag vaknat tidigt och ätit en god frukost. Kanske är det för att jag gått och haft så ont sedan incidenten i tisdags, det tar oerhört mycket på krafterna att ha ont. Även om det känns bättre idag, men hittills har det känts bra på morgonen och sedan kommit tillbaka mer och mer under dagen. Men, hoppas att sträckningen (om det nu är en sträckning) börjar läka och ge med dig så att jag kan komma tillbaka igen. Behövde ingen set-back som denna och den är verkligen inte välkommen åter.

Min kära mor kommer över hit med Pix och äter lunch idag. Hon opererade ögat igår så blev hemma idag. Hej blåtira! Det blir laxsås & pasta til lunch. Har kommit på ett nytt litet recept. Mycket delikat!

Ikväll kommer bästisen hit, jag ska inviga min nya spis! All tid jag har över nu så försöker jag verkligen se till att jag äter två bra mål om dagen. Viktigt. Tidigare kunde jag slarva rätt mycket med maten då jag inte kunde äta som jag skulle. Men nu går det åt så mycket energi för min kropp så jag måste äta bra. Sen är det roligt att laga mat också! Testa lite nya saker och ting.

Hoppas att ni alla har en härlig fredag  & snart är det helg!

SWEDEN VS. ENGLAND

HOLY CRAP what a game, and Zlatan OH MY GOD. How is that even possible? Awesome. My fav. games are always SWE vs. ENG as I don’t really mind which team wins but, over all such an amazing game.

I watched the game and Greys at Annas tonight with her sister Elin. Laughed so much my tummy hurts now. Had a really good night! Now it’s time for bed though.

 

Lots Of Love
JOHANNA

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Känslor … en fantastisk film!

Jag måste bara tipsa om filmen jag såg i förmiddags. THE LUCKY ONE. Skulle ha sett den på bio. Men blev aldrig av, men äntligen. Förbannat bra film. BUDSKAPEN är helt fantastiska!!! Det är inte enbart en chick-flick. Men, den slutar verkligen inte som man kan tro att en sådan film ska sluta. Den är så väldigt känslosam.

  Perfekt för en människa som jag. 

Är inte van att känna så här mycket. Bara ordet K Ä N S L O R Just nu känns det som att jag gråter för något så litet. Jag, jag som brukar bli kallad KALL. Kan ni förstå. Men det som har hänt mig är så stort. Precis som för killen i filmen.

SE DEN så kommer ni förstå vad jag menar, det lovar jag dig.

bilderfrångoogle.

Ny lever

Hej alla läsare

Det är Johannas mamma som skriver. Johanna åkte igår ner på operation vid 13.30. VI väntade på Attendo hotell på samtalet från Doktor Antonio Romano som var en av kirurgerna.

Kl. 1 på natten ringde han och sa att allt gått väldigt bra. All good, very little bleeding, a sucessful surgery var hans exakta ord.

Vid 4-tiden i morse ringde de ifrån IVA och sa att Johanna var vaken så vi letade oss dit i mörkret. Efter en stund sa Johanna till oss att vi kunde gå igen, det var så mycket som hände hela tiden så vi kom mest i vägen.

Johannas pappa tog en del kort som Johanna ville men då kom en arg sköterska och sa att det var fotoförbud och ifrågasatte om Johanna gett oss tillstånd.

Det var många slangar, men Johanna såg välmående ut trots att hon var jätteblek.

Under dagen har Johannas värden varit stabila och över förväntan så redan vid 14-tiden blev hon överflyttad till avdelning K89, transplantationsavdelningen som vi var på innan operationen. I  vanliga fall ligger man två -tre dygn på IVA.

Det gör fruktansvärt ont och Johanna som fått så mycket smärtstillande förut är ju ganska tolerant mot allt så ingenting hjälper. Det är en svår avvägning för läkarna att få henne smärtfri men också se till att den nya levern inte skadas eller att Johanna får svårt att andas.

Vi uppdaterar så fort vi kan. Bloggen betyder mkt för Johanna och alla ni som följer stöttar enormt.

Vi hoppas nu att allt flyter på och att levern inte stöts bort eller något annat går fel.

 

 

MOT KS – NY LEVER!!!!

OM 25MINUTER KOMMER TAXIN SOM TAR MIG TILL KAROLINSKA I HUDDINGE.

JAG SKA TROLIGEN FÅ EN NY LEVER. HOPPAS ATT DEN ÄR EN PERFEKT MATCH FÖR MIG.

HAR REDAN GRÅTIT FLODER, KÄNNER MIG HELT LOST, OCH SOM ATT JAG SKA SPY RUNT VARJE HÖRN.

KÄNSLAN GÅR INTE ATT BESKRIVA. DET ÄR HELT JÄVLA SJUKT.

NÄR DET RINGDE VISSTE, JAG VISSTE PÅ EN GÅNG. DET ÄR DEM!!!!!!! känslan är obeskrivlig

men jag och båda mina föräldrar gör oss i ordning för att åka NU

håll tummarna att jag klarar operationen utan komplikationer och att den inte stöts bort!!!!

MÅNGA KRAMAR
JOHANNA 

En lugn & härlig söndag

Idag har jag bara tagit det lugnt, kikade på 1½ avsnitt Downton Abbey med mor min. Men! Efter lite mer än halva avsnitt 2 så frös hela skiten. Kanoners! Menmen, annars har jag gått en prommis i det fina vädret, men burr … måste hem till mina mössor & vantar. Kallt, även om man var i solen. Menmen. Skönt med friskluft! Har ätit duktigt idag också, köttbullar &potatismos. Mumsfilibabba! Men det gör ont i magen, som vanligt. Jag blir ”mätt” och mår illa efter en tugga. Men jag kämpar på. Men äter fortf. från en assiett. Imorgon ska jag ringa försäkringskassan och sånt roligt skit. Hatar dem! Osympatiska maktgalna människor. Usch. Nej! Det suger så sjukt mkt energi bara att tänka på det. Allt som har med pengar, sjukskrivning osv. att göra gör så att jag får ännu ondare i magen. Nog om det nu! Blir arg bara jag tänker på det. Nu ska jag kika vad tv’n har att erbjuda på ikväll. Inte mkt kan jag tro! Hoppas ni alla haft en trevlig & mysig söndag. Puss & kram!

– Today I really haven’t been doing much. Watched a few episodes of Downton Abbey until the whole thing froze. Soo annoying! Took a nice little walk with mum and the dog. So nice with the fresh air. But so cold! I need my hats and mittens asap. I’m eating good, but still from a small plate. I feel sick and full after just one bite but I’m doing my best and I’ve finished my food everytime so far. Tomorrow I need to make some important phonecalls. Hate it, it drains the little energy I have and my tummy hurts even more just thinking about it. Everything that has to do with money etc. It’s been a good relaxed Sunday and I hope you all had a nice Sunday too! 

Lots of Love
Johanna ♥ 

Mitt lilla sängbord hos mor & far.

Sometimes I get scared …

Sometimes I get scared & think that I’m going to go away …. And never come back. You don’t know how lucky you are to never have to feel what I feel … When I think like that. It’s not a feeling you ever want to feel. 

Sometimes, I just want to lay down, not move an inch & just give up. But I can’t. Because if I would do that, I would die. So, giving up is simply not an option! But sometimes, I truly wish it was. You have no idea …

 

Lots of Love
Johanna

 

En kämpe & inspiration. Tänker på dig!

Idag har jag haft lite extra ont i magen bara för att min vän Janus, som är transplanterad sedan april i år ligger inlagd, isolerad stackarn. Förhoppningsvis får han provsvar imorgon, men det är någon bakterie & han har redan fått antibiotika. Jag skulle få panik, men han är van att åka in och ut från sjukhuset han å. Fast även om man är van med sjukhus, som är det lika läskigt och eländigt varenda gång. Men han är stark, det vet jag. Han har stöttat mig nästan hela min resa och han betyder mycket om vi ännu inte har träffats. Han skulle komma hit den helgen då jag fick 40graders feber och min 5½ sjukhusvistelse började.

Han har också en blogg, som jag tror jag länkat till tidigare www.januslever.com . Han är alltid på mig om jag får feber att jag måste åka in. För oss som är sjuka, speciellt med PSC (även om han nu har en ny frisk lever så är han alltid i riskzonen för att bli lättare sjuk) MEN feber, är det första tecknet på att du har en infektion, bakterie i kroppen. Det är jätte viktigt, vilket jag har förstått de senaste månaderna att åka in eller höra av sig till avdelningen så fort man har feber. Jag har väldigt låg temp normalt sett, 35.8-36.6 så oftast när jag är över 37.0 känner jag det. Men när jag hade 39.0-40.0 kunde jag inte ens stå på benen. Jag försvann av och till. Det var jäkligt obehagligt och läskigt. Det vänder så fort!! Menmen, iaf. Hoppas att han mår bättre så snart som möjligt. Man blir alltid så orolig när något händer.

Vi är riktiga kämpar båda två, efter allt vi gått igenom och han är så oerhört stark å envis. Min tappra vän! 

Många kramar
Johanna

Promenix & London

Har varit ute på en kvällsprommis med föräldrarna & vovve. Det var rått och lite kyligt, så mössan åkte på! Orkade gå nästan heeela prommisen. Blev tvingad av pappa att sätta mig i rullstolen i en nedförsbacke. Men det var inte en lång bit. Kändes skönt att vara ute å gå igen. Snart är jag nog på benen igen, längre turer och speciellt utan rullen (rullstolen) för, det känns lite töntigt att gå med den. Men min balans är inte på topp, och utifall jag inte skulle orka är den bra å ha. Efter det blev det en skön dusch. Nu kikar jag på TV, något om sköldpaddor i Grekland med Felix. Hysteriskt roligt program iaf. Hörs imorgon alla! Ha en toppen kväll.

Lots of Love
Johanna

NI SOM INTE KÄNNER MIG SÅ VÄL. ELLER BARA ”KÄNNER” MIG GENOM BLOGGEN SÅ ÄR JAG EGENTLIGEN I GRUND & BOTTEN EN SHOPAHOLIC. JAG ÄÄÄLSKAR ATT SHOPPA. VÄSKOR, SKOR .. KLÄNNINGAR. YOU NAME IT. Men nu har jag en hel garderob hemma som inte har varit använd på 1år. Tragiskt!!! Det mesta är för litet för min kropp är så svullen. Men sen vips passar det. Jag längtar såå enormt tills efter min operation när jag kommer ha tillfällen att ha på mig allt det fina igen och när jag kan träna så att det kommer att passa. Eller inte träna, bara leva som vanligt. Vardagsmotion, jobba! Kan visa någon dag mina favorit skor och väskor. Har en hel del fina prylar hemma haha. Läser också många modebloggar. De är alltid bra inspiration.

(gammal bild, i brist på annat, men ÄLSKAR min väska från River Island i London) SAKNAR LONDON. Min absoluta favorit stad! Bild från en sen kväll i London med Emma, år 2008 när jag var där som AuPair.