1 YEAR

Today it’s exactly 1 year since I found out I had PSC & Autoimmune Hepatitis and what a crazy year it’s been. Never thought I’d be sitting here 1 year later recovering from a liver transplant. Had tests done this morning and I’m happy to say my liver function tests are looking better than a couple of days ago & are on their way back down again. So now I can celebrate Christmas with my family without stress & worry!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Work-out number 5

Work-out nr 5 for this week DONE Felt a lot better today. Legs are nice & sore Längtar tills den 7e januari … Minska kortisonet = mindre svullen a dubbel chin is not a good look for me, that’s for sure! 😉

Just had my after work-out protein shake. Yummi. Now I need to get my shit together, shower and then get dressed & dolled up for a dinner in town with the beztie. Going to be nice to get out of the house for a change!!! Handspriten är självklart med 😉 

Hopefully meeting up the boys tonight, Daniel is home from Umeå and Oscar from Stockholm. But we’ll see! :) 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Set-back? Liver function tests …

Just got my testresults back from this morning & I am not happy. All my liver function tests are way too high. What does this mean? That my body is trying it’s best to reject my new liver? Going to talk to my doctor tomorrow and see what she says. But Huddinge hasn’t said anything about it so I am a bit confused and scared. This is my first ”set-back”.

Started to cry talking to my mum on the phone. Don’t know why, well … probably cause honestly it scares the shit out of me. I just hooope that it’s nothing serious. We’ll see what they say tomorrow. Right now I just feel completely drained and down. 

Battle scar …

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

Födelsedagsfirande

Latest fb update: ”Has had an amazing birthday!!! Way better than last year 😉 Perfect weather, white, cold & sunshine! 😀 Yummi birthday-lunch with the family mum , dad & my little brother ♥ Now girls night with Anna & Elisabeth . Fav. movie on TV – The Holiday!!! Thank you for all the birthday wishes ♥ ”

Who am I?

“Who am I? Where do I come from? I was completely dizzy. It was like the familiar me but the safety I had felt was no longer there. Instead there was a new person. The whole identity, you became new, a new person, sort. The expression in my eyes looks different and everything, my skin, hair and nails, everything is affected”. (Jones & Egan, 2000 sid.331).

Stämmer in så väl på mig. Exakt så känns det.

”Morning work-out DONE & now I’m as ready as I can be for my birthday. I have so much to be happy about today. Most of all … To be alive” .  Min instragram. 

23 … TODAY!

Yup, today … 1st of December is my birthday! I’m finally 23. A cold & white birthday. Just how I like it. Lets hope today is going to be a good day. It can’t be any worse than last year as  I was really sick. I don’t even remember doing anything special.

Today I am going to my parents for a birthday lunch & fika. Then later in the evening my girls, Anna & E are coming over for some birthdayfika & a movie. As I am not allowed to go out to a pub or club yet, that will have to wait for a month or so. Then we can do some serious celebrating.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Just precis nu känner jag mig …

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23’e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt. 

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! 😉 

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome 😉 som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän 😉 Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Karolinska heela dagen!

JAG ÄR SLAAAAANGFRIIIIIII! 

Got up at 05:45 to get ready for Karolinska in Huddinge, Stockholm! Dad picked me up super early and then we picked up my brother on the way. The trafic was insane. So even though we left Västerås on time etc. it was insane even before we got into Stockholm. BUT, we managed to get there 7 minutes to 9am. But, then the nurses were very confused when I got there. They put a needle in my portacat even though I didn’t need it. I was late going down radiology. When I got there I talked to the doctor before I had it done, they asked me if I’ve ever done this before. And well … yes. 1 week ago to be exakt. And surprise surprise Big PROBLEM! They didn’t want to do the xray because I was exposed to radiation 1week ago, which they didn’t know of before which I found very strange, so the doctor phoned Västerås and tried to get a hold of my doctor. No luck there, but talked to another doctor after being on the phone for over 40minutes. But, in the end after like 15 phone calls they decided to do it anyway as they wanted to see it with their own eyes, that the drainage was ready to come out. AND IT WAS!

This was past 10am that they did the xray. At 12pm I finally got the drainage removed. I didn’t feel a thing. Such a biiiig relief that it’s gone!! (Jag har ju haft en slanJohanna – levertransplanterad 2012g i magen sedan maj i år ett JÄVLA HELVETE. Tänk er själva att inte bara kunna hoppa in i duschen utan att först kolla så att plasten är tät, om inte, plasta mer, och efter lägga om. Att inte kunna ha vilka byxor man vill för slangfan sitter i vägen, inte på tal om att jag inte tycker om när folk tar på mig, inte ens en kram för det stör mig nå enormt – men det skulle jag kunna skriva ett helt inlägg om – allt sånt som stör en, och händer med en efter en sådan här stor operation samt att vara sjuk). 

Senaste facebook statusen: Överlycklig! Heeeelt slangfri & det gick helt smärtfritt! Vilken lättnad. Återigen mycket stilig & duktig läkare 😉 

So happy! No more drain & it was completely pain-free to take out! Such a relief. Once again a very handsome and awesome doctor! 😉

Anyways … I had to stay at the transplant – ward – for 1 hour just to make sure I wasn’t experiencing any strange pain, feeling sick etc. So then we left to go to a huuuge sports store. I got tunns of early birthday presents. Will show u guys later. Dad has got one happy daughter today haha. However … during the hour we spent there I started having some pain in my tummy. It’s not a big deal though and it’s not that strange as I just had a ”tube” removed from my bowl (intestine and bile-ducts), So I just took a pain-killer when I got home and now I feel fine. Exausted after being away from home for 10hours. But, still good! I am still awake haha. Thought that I would fall asleep straight away when I got home, but I haven’t layed down yet. I had to wash the dishes from last nights Christmas Candy making and have some dinner. 

The weather driving home was a nightmare. But, luckily my lil’ bro is a good driver. And, when we got home it was almost as bad here as it was in Stockholm today. Heavy rain with some huge snowflakes. Not very nice to be out in so it was a good day to spend at the hospital. The staff at Karolinska are amazing. Exept who ever sends out the information about doctors visits etc. They have absolutely no clue what they are doing or there is some huge mis-communication going on there somehow. Because nothing on the paper I got today was correct. Sooo confusing and that really annoys me. But, other than that today went so smoothly!

Pics from today coming up!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Jisses, jag har glömt hur trött man blir av sjukhus – luften – och att bara sitta still, inte göra någonting på flera timmar. Syns det? :(

Kände mig sååå fruktansvärt sexig i min sjukhusskjorta/klänning – svarta tights – lila kofta – portslangen – och boots. Jajjamensan! Nya modet kanske? Tur att jag kan ”pull it off” så att säga  😉 Haha.

NÄSTA TUR TILL KAROLINSKA BLIR OM  CA 1 MÅNAD FÖR 3MÅNADERS KONTROLLEN.

 

Jag är för ung för att dö

En gammal anteckning från facebook.

Jag är för ung för att dö.
by Johanna on Tuesday, 1 May 2012 at 08:15 ·

Idag känns allt skit. Kan knappt hålla ögonen öppna & det kliar över hela min kropp .. Så mkt att jag bara vill skrika! Lever-klåda är verkligen hemskt. Inte vilken klåda som helst. Ingen medicin hjälper, tar 3 st nu. Den senaste någon antibiotika.Det känns som om att jag ska börja böla när som helst, kommer dock inga tårar. En näst intill sömnlös natt leder till många tankar som far runt. Allt känns bara skit idag. Har ingen energi, jag har ont i magen, i dosan + att den läcker å måste läggas om & idag vill jag bara krypa under täcket och stanna där.

Trött på att tvinga i mig mat, trotsa extrem smärta. & illamående

För er som säger, krya på dig, bli bra snart osv. jag kommer helt enkelt inte bli bra förrän jag får en ny lever. Sista utvägen. Läkarna har prövat medicinering & ”operation”, får se vad Uppsala säger om att försöka lägga in ett rör i gallgångarna men jag blev riiiiktigt risig förra gången så tveksamt. Det är jätte snällt att ni skriver & tänker på mig men detta är helt enkelt helt ”out of my hands”, inget jag kan påverka. Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa. Precis som jag har gjort det senaste halvåret. Jag vet att jag kommer ha en ännu längre väntan framför mig, flera undersökningar & ett rent helvete efter transplantationen.

Samtidigt som jag kämpar och försöker tänka positivt är jag så besviken på vissa människor. Vet inte om de inte fattar vad jag går igenom ATT jag är riktigt sjuk & kan faktiskt dö. Ja, ni läste rätt DÖÖÖ. Jag är 22 år gammal och kämpar för mitt liv. Nu kanske ni tycker att jag överdriver, jag önskar att allt var en hemsk dröm! Jag går igenom ett jävla helvete och bara för att jag ler, är glad, uppe & går, försöker ha ett litet liv .. betyder inte att jag mår bra. Att jag inte behöver besök, stöd & även om det bara är ett sms eller samtal. Varje steg gör ont, jag har konstant ont i magen trots smärtstillande, extremt trött, energilös m.m. MEN jag har inte tid eller råd att bryta ihop, sluta kämpa. Tro mig, jag skulle så gärna vilja skita i allt. Så trött på sjukdom & sjukhus. Visst, jag har brutit ihop några gånger, då jag ligger och gråter i flera timmar tills tårarna tar slut.

Jag tar gärna emot besök. Men jag vill inte spendera hela besöket pratandes om mig & min sjukdom. Det är okej att ni frågar, absolut! Men ibland blir det för mkt.

Tycker jag att det är jobbigt just nu i mitt liv, eh ja! Det kommer bli betydligt värre. Jag är ung. Borde klara en transplantation utan större problem. Men läs om transplantationen, så förstår ni varför jag är livrädd. Jag är rädd för hur jag kommer att må, alla slangar, sår, tänk så vill min kropp inte vill ta emot den nya levern … Jag är för ung för att dö. 

2 veckor & 4 dagar på sjukhus
Inte nå snack om hemgång än.
Men jag kämpar! Får nöja mig med
lite permis så länge.

Johanna

Uppdatering:
Jag kan inte sluta gråta. Mamma var precis här en sväng. Jag vill inte gråta, men det är min kropp som säger ifrån. Den är så trött. Den är så sliten. När jag väl slipper fram känslorna & tårarna går det inte att hejda. Nu stänger jag ögonen & försöker sova en stund.

SEE YOU …. never again

Yup, that’s right, finally … just oooone shoort day until I get rid of the last drainage in my tummy. Going to spend all day, TUESDAY at Karolinska. Going to be f**king awesome to have nothing left. AND , as it hurts a lot from time to time, and the stitches poke me all the freakin’ time. It’s going to be such a relief! I have sooo much to celebrate on SATURDAY as it’s my 23‘rd birthday!! Life, new liver, birthday and no drainage! Yay!

NÅGON SOM VET OM DET GÖR ONT NÄR MAN TAR BORT GALLSLANGEN? DRAR DE BARA UT DEN, SÖVS MAN KORT ELLER FÅR SMÄRTIS? ANYONE?

Oh, and btw. I am suuuper blonde again. Ovant , men det är inte första gången. Men det ser ju sååå blont ut i början när det är blonderat. Borde lägga sig lite efter några tvättar. Jag ser iaf mkt piggare ut och fått mer färg , så tummen upp!

Lots Of Love
JOHANNA

Happy Friday

I had a really good friday. Started off by waking up super early, again, no surprise there. But I took it easy during the morning with Pix. Then I went to the gym and worked out for a good hour. Had a really good and brutal work-out. After that I rushed home to make some lunch and have a shower.

Because, I had a date with Ullis yesterday. Drove out to Irsta with Pix for some ”fika” and girl-talk. It was Ullis birthday a couple of days ago! Spent a couple of hours out there and then it was time to drive home to my parents. Home-made pizza night! So yummi. Then I walked home to my place. Busy day and I fell asleep at 21:30. Woke up at 04.00 today felt really sick, so had breakfast. I still don’t feel ”hunger” like a normal person, I just feel really sick. Pretty darn annoying! No heads-up that my tummy needs food. Oh well … Hopefully that will get better with time as well. Like everything else!

Other than that I am doing really well … Probably too good. I’m already working out pretty much everyday, I try to ”rest” one day a week. But, it’s not that easy! (update about how I am doing 5,5 weeks after my transplant will be posted later).

Gotta go, meeting up my mama in less than 45min and I am still in my PJ’s ooopsies.

Så man såg ut …

Sitter och kikar på bilder från det senaste året. Jisses så man såg ut! Jag som har lite smått ångest över ”kortison” ansiktet nu och känner mig svullen. Hellre det än att se så sjuk ut som jag gjort. Inget liv i ögonen, helt blank och trött. Tänker tillbaka på hur jag mådde just nu. Fyf*n. Inget jag vill uppleva igen! Ett års helvete … MEN nu går allt äntligen åt rätt håll iaf.

 

Måndag

Vaknade kl 05:00. Sovit hela natten. Känns ovant! Har varit till sjukhuset för läkarbesök & provtagning som vanligt på måndagar. Är hemma nu, men ska åka och hämta upp bror om 1h. Vi ska åka ut till mormor en sväng med Pix. Det var länge sen jag var där ute. 

Lots Of Love
JOHANNA

Redo för provtagning. Jäkla tur att det finns saker som portacat! 

Food & hungry

It feels so good that I can eat like a normal person again. Sure I eat smaller portions but still ! I love food and now I can eat whatever I like (except for the things I am allergic too, fat foods and some veggies that my stomach still can’t handle cause of my Ulcerös Kolit) . But I am so used to that already so it’s not a problem.

The only thing that bothers me about my allergies etc. is eating out. I haven’t had a meal in a restaurant for over 1year. It’s sadly not something I can enjoy. Oh well …  So happy I can eat and I have so much more energy now compared to before. So now I eat breakfast, lunch, dinner & 3 ”snacks”. I try to eat as healthy as I can. As I am hungry like aaaall the time. Well, I still can’t actually feel ”hunger” I just feel like I am going to be sick. I don’t get a heads up, it’s more like darnit I have to eat something noooow. Ohwell. Something I am getting used to and hopefully I will start to feel when I am hungry soon.

Saturdays I am allowed candy. But, I feel kinda sick after eating things with too much sugar so I am trying to eat a lot of fruit, veggies and other things instead.

Today I had dinner  & my parents house. Sooo yummi & healthy. Kebabmeat with spinach & other veggies.

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Sneak peak ÄRR

Japp … stort är det. Går som ni ser en bra bit ut på vänster sida sen ut på hela höger. Mercedessnitt som det så fint heter. Just nu ser magen hel skum ut …. svullen lite här och där. Men det tar ju minst 6månader innan svullnaden lagt sig. Som vid en plastikoperation. 

– Big ass scar. It goes out to the left and then all the way to the right, it’s called a Mercedescut. At the moment my tummy looks weird, it’s swollen here and there but it takes at least 6months for the swelling to go away, just like after a plasticsurgery. 

UPDATE & thank you.

UPDATE!

I did something today that I haven’t done in months … I rode my bike to my parents house. 3weeks & 3 days after my transplant. Wohooo! Yet another step in the right direction & another thing to cross off the list.

Todays blood results came back mostly positive. No big surprises, except that my body is trying to reject the  NEW liver which is a normal reaction. That’s why I take two different medications to weaken my immune system. Basicly make it not exist at all (that’s why I don’t hug you when I see you haha … I need to stay away from all the nice germs the winter brings).

Sooo what does this mean? All it means is that I have to add 1mg (1more pill) of Prograf (life long medicine) to my evening medicine. However the bloodtests show that my liver is doing great! All the liver results, except for ALAT are now as they should be. Such a relief. They haven’t been this low for over 1 year. So that feels great. I am no longer shivering, feeling shaky and it doesn’t feel like I have a fever all the time. But, my blood count and magnesium are still too low, refusing to get any better. Waiting until Monday to see what the results show then.

I am still surprised things are going so well. I mean, come on. After the year I’ve had with such bad luck and everything just going against me, it sometimes feels unreal that I am doing as good as I am. I have to pinch myself just to remind myself that hallooo it’s only been 3 weeks give yourself a break. AND my parents tell me to chill and not do to much all the time. I am not in pain all the time, but sometimes it feels like someone just stabbed me with a knife in the right side of my tummy. This doesn’t happen too often though & is not a bad pain even though it hurts like hell. Since they cut off all my muscles & nerves at the top of my tummy it’s no wonder it hurts now that they are trying to heal & find their way back home.

I just want to be back to my old self, but a better version. But I am not an idiot. I know I have to relax and not be to eager to get better. It takes time and I know I’ve just been through a huuge surgery. Thinking back I don’t know how I can be so strong and positive going through a transplant. I’m not going to lie, it was a nightmare the first couple of days. Even though I am very stubborn it was a crazy journey and thinking back I’m surprised I wasn’t more scared. Well, I didn’t have time to get scared, I didn’t and I don’t have a choice. I have to accept that this is my life now.

But this has changed my life forever. Not just in the way I am & the way I think but the way I live. Nothing will ever be the same. I can’t live the life I want to live but I now have to adapt to the life I need and have to live for the rest of my life. Nothing is simple. Everything is complicated but I’m getting used to complicated. This past year has changed me in so many ways.

I’m still the same Jo but with a different view on life, values, friends & family and what’s important in life. It’s so hard to explain. I am not going to go crazy and do the things I want to do before I die in a year or something like that. I just want to start work, be able to go to the gym/work-out, spend time with friends/family, do things I love & enjoy.

My tummy is covered in small scars from the drains I had, so 4 smaller holes and one huuuuge scar. I am thinking about posting a photo of my tummy now that it’s healed so nicely. But, don’t know if that would freak you guys out so let me know what you think. I am not posting a photo with all the 43 staples because to be honest that looked nasty. Anyways, an update about how I am doing etc.

Thank you all for your positive comments and kind words. It has helped me a lot during the last couple of months to know that you guys care and want to know how I am doing.

OH … and in 1month it’s my birthday. This birthday can’t be worse than last year. Because it sucked. I can’t even remember what I did. Hang on, that’s because I probably didn’t do anything because I was really sick. Atleast now I can hang out with friends and spend time at home with a lovely meal.  

Lots of Love
 ♥  Jo  
xoxo

Torsdag

VLT var hemma hos mina föräldrar i tisdags. Blir en uppföljare till den tidigare artikeln om mig för några månader sedan. Denna är betydligt mer positiv. Det kommer komma en nätversion denna gång också så kommer länka här på bloggen när den väl kommer ut. Ska bli roligt att läsa!

Idag har jag varit till sjukhuset kl 08:00 för att ta prover som vanligt, på torsdagar. Det gick bra. Fick hem papper från Karolinska, för de har hittat MRSA bakterier på K-89 dvs. transplantationsavdelningen. Men, om jag hade haft den hade inte mitt sår å magen läkt så bra som det gjort. Även alla dränage hål har läkt nu. Riktigt lättnad! Visar sig att jag har ett väldigt bra läk-kött. Kl 09:00 var jag hos sjukgymnasten, fokus på nacken då jag har en gammal nackskada som tar stryk nu när jag intekan gymma och träna. Den har tagit mkt stryk, både nacke och rygg, det senaste året då jag inte rört på mig som jag måste / brukar. Har fått en övning jag ska testa fre-mån och se om det hjälper. Gör det ont ska jag skippa den.

Akupunkturen får vänta tills måndag.  Hon måste få ett JA från min läkare först. Eftersom man ändå sticker hål på huden när det gäller infektionsrisk osv. Men, förhoppningsvis kan jag slappna av lite mer nu i nacken iaf. Det visar sig!

För övrigt så läker kroppen som bara sjutton nu, magen är spänd hela tiden. Får se hur provsvaren ser ut idag. Jag tror att de kommer se bättre ut än i måndags. Iaf koncentrationen, den har gått från höga 18 till låga 7,4. Den får inte bli lägre, så läkaren har ökat dosen prograf från 3 till 4 mg på morgonen och 3mg på kvällen. Annars är mitt blodvärde fortfarande lågt även om det gått upp, ligger på 117. Mitt bilirubin ligger på 11 så det är lugnt. Levervärderna ser bättre och bättre ut. Magnesium är fortf. lågt så jag tar 2 tabl om dagen nu istället för 1.

SÅ inte är allt perfekt bara för att man fått en ny lever och gallgångar. Det tar sin tid för kroppen att anpassa sig. Inte bara att byta ut allt så är allt bra. Nejnej. Lång väg tillbaka. Även om det gått väldigt fort för mig. Hoppas det fortsätter gå lika bra!

 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Ung ny lever

The latest fb update: Found out today that I have a perfect new liver that is 3 years younger than the rest of me. So fingers crossed that it will last me a life time. That’s the idea anyway, now that I have completely new bile-ducts etc. as mine were completely useless. So I obviously got a new liver just in time …

All my test results are looking better and better, even though some are still not as they should be. But, according to my doctor things are looking better and better so no need to be concerned.

(USA, COLORADO. Kommer missa skidsäsongen i år igen. Tar igen allt 2013).

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Härlig lördag!

Vilken härlig lördag, underbart väder och jag har mått bra. Trots att jag inte sovit mer än max någon timme på heela veckan. Det tär på kroppen! MEN. Jag har fungerat normalt ändå. Konstigt det där. Men det är inte första gången i livet jag sover dåligt så. Förra året var vidrigt, dock sov jag inget då pga. leverklådan & utslag.

Efter en tidig lunch kilade jag, mamma och vovve hem till mig för att städa och packa upp kläder m.m.

En liten del av min fina walk-in-closet som min far byggt åt mig. 

– Så nu sitter jag här i soffan i mitt fina hem. Älskar min lägenheten. Den är så mysig. Tända ljus överallt, en kopp te och några kakor. LÖRDAGSMYS på högsta nivå. Jag har flyttat hem! Hem-hem-hem-till-mig-hem! Vilken känsla. Jag flyttade hit runt nyårsafton 2011 men har inte bott här värst mkt. Mest sjukhus det senaste året. Äntligen kan jag njuta av mitt hem som jag  trivs så bra i. Helt underbart! Känslan går inte att beskriva med ord. 

Mamma och jag hittade tokfian i min resväska som packades upp. Hon vet mkt väl vad en resväska innebär. Haha.

Lots Of Love
JOHANNA

 

Muskler & träning

2veckor efter OP & –kg. Å äntligen börjar jag få tillbaka lite muskler. Så jag har saknat er. Dock mest ben! Träningen tar. Redan uppe i ca 1h rask prommis om dagen också. Tjoooho! ☺ Inte så pjåkigt alls. Jag har så höga krav på mig själv. Längtar tills om 3mån då jag får träna ordentligt!

Det gäller att man har rätt attityd och inställning för att lyckas med det man vill här i livet. Tex. nu efter min transplantation. Det gäller att ha fighting-power och inte tycka synd om sig själv samt sluta sig i en slags bubbla. Jag blir snarare helt tvärtom. Blir aldrig nöjd haha. Vill bara mer, har så höga krav på mig själv. Men, de är realistiska! Jag vet vad min kropp klarar av och vad jag får/inte får göra.

– Att ge upp är inte ett val. Det finns inte i mitt huvud. Visst har jag deppiga dagar som alla andra, då allt känns skit och jag vill inte mer. Men, de känslorna försvinner fort. Ingen idé att gräva ner sig i en grop när det finns så mycket att vara tacksam för. Jag vill tillbaka till mitt normala liv! Så här bra har jag inte mått på flera år. Det är så svårt att beskriva och ni kommer aldrig riktigt förstå. 

På måndag förmiddag har jag tid hos sjukgymnasten. Ska be om akupunktur (borde kunna hjälpa mig att slappna av) och om hon kan få loss lite knutor runt skulderbladen. Men mest ska jag dit för att få hjälp med träning!

Lots Of Love
JOHANNA

Att sluta andas

Japp, det gjorde jag minst två gånger på IVA och hade även lite problem med andingen under dag 1 efter transplantationen. Båda gångerna så var mamma och pappa där, första gången behövde mamma bara nypa till mig i handen så började jag andas igen. Den gången har jag inget minne av. Men den andra gången så kommer jag ihåg att de ruskade på mig för apparaterna började tjuta. Jag fick ha en sjuksköterska hos mig hela tiden i princip.

Mamma och jag pratade lite om min tid på IVA m.m. igår. Då kanske du undrar varför jag slutade andas? Ett ord: MORFIN. De gav mig hela tiden små smååå doser vilket gjorde att jag slutade andas & hade det väldigt svårt och tungt att andas. MEN, det värsta av allt är att detta drogade mig bara istället för att hjälpa mig med smärtan. Så jag kände ingen smärtlindring men ”drogades” istället. Detta trots att jag, mina föräldrar och läkarna pratade med personalen på IVA och på avdelningen att det dem gjorde, små duttade inte hjälpte utan gjorde allt bara värre. Men, inte lyssnade någon på det inte. Jag har full förståelse att man inte kan ge hur mkt som helst pga. nya levern m.m. Men, de gav mig fruktansvärt mycket morfin första 2 dagarna. Alltså, vi snackar galet mycket. Så mycket att det hade dödat en vanlig människa som du. Detta sa läkaren från smärtenheten rakt ut till mig och mina föräldrar som dök upp någon dag efter operationen. (De första dagarna är en blurr i mitt huvud så vet inte riktigt vilken dag vem dök upp osv).

Jag skriver inte detta inlägg för att anklaga någon. Min poäng kommer till slut jag lovar, haha.

Det är nämligen så att innan min transplantation har jag haft extrema smärtor från  gallgångarna och i levern. Då har jag fått morfin eller ketogan. En ganska högdos men som jag då klarat mig med i 4-6h. Menmen.

När jag fick reda på hur sinnessjukt mycket morfin jag fått det första dygnet eller så blev jag så extremt upprörd. Efter det har jag inte tagit nå morfin alls. Det bara blev så. Fick OxyNorm och OxyContin istället. Även katapresan och lyrica. Varför så mycket och varför jag fick lyrica vet jag faktiskt inte riktigt. Menmen.

Min poäng med detta inlägg är att jag sedan i helgen inte tar något smärtstillande förutom vid behov, då har jag alvedon och OxyNorm. Jag har alltid varit väldigt duktig på att sluta med smärtstillande och har alltid varit väldigt mycket emot det. Problemet de senaste dagarna är att min kropp har känt av abstinens, rejält. Därför jag varit frånvarande från bloggen osv. Känner inte att jag har bloggat helt fullhjärtat. Men jag har mått riktigt dåligt. Som tur är, så är inte jag beroende av smärtstillande. Fysjutton vilket helvete det måste vara för sådana som verkligen är helt beroende och tar när de inte ens har ont.

För jag är 90% av tiden helt smärtfri helt utan smärtis. Vilket är heeelt underbart!! Men ibland får jag huggen i höger sida, som gör att jag inte kommer en meter någonstans. Då tar jag en smärtis. Men det ska mycket till! För nu vet jag att det i alla fall är bra smärta. Det är nu jag börjar den långa processen när alla muskler och nerver försöker hitta hem.

Gårdagens fb status: Klarar mig helt utan smärtstillande, no pain förutom allt som läker. Dvs. bra smärta! Min kropp lider av abstinensen från helvetet. Så går det när man har blivit ” i proppad ” både det ena & det andra. Fyfarao!!

Men idag känns det mycket bättre. Trots att jag lider av sömnbrist, vilket inte är bra nu när kroppen läker som satan. Går åt så mycket energi och utan sömn kommer jag inte bli piggare precis. Så ska få recept på Imovane och se om det hjälper. Har haft det tidigare i år. Men jag har alltid sovit skapligt bra utan någon hjälp. Självklart vill jag ta så lite piller som möjligt. Men eftersom jag tar kortison morgon OCH kväll m.m. så är det svårt för kroppen av komma till ro. Vi får väl se om det hjälper inatt. Det visar sig!
Lots Of Love
JOHANNA 

Så förbannat irriterande!

Jag visste väl det. Plastfan helt jävla värdelös. Liksom vart allt skit ta vägen? Det är bara nasty just nu. Blir till att ringa sjukan imorgon för akut-omläggning för detta går inte. Trodde att jag skulle klara mig till torsdag men nope. Vågar inte för vill inte att det ska bli infekterat eller så när det varit så fint! Vill inte äckla er med hur det ser ut nu. Har iaf fått satt dit två stycken IV3000 och andra plastgrejjer för att vips var det ett hål och senare idag läckte det ut skit. Usch! Jag är som sagt sååå irriterad, just in case you didn’t notice.

Gammal bild. Med den plasten som ska sitta på. Nu har jag någon annan som sucks! Konstigt att de inte har nå bra grejjer när de är så ”vana” med att lägga om. Menmen. Det ordnar sig. I hope!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

2 VECKOR

Idag är det 2 veckor sedan jag fick mina NYA LEVER. Helt sjukt egentligen. Har haft en riktig skit dag. Men som mina föräldrar säger så har det faktiskt bara gått 2 veckor och att det är sjukt hur bra det har gått. Att jag redan är hemma och förhoppningsvis kommer fortsätta vara hemma från och med nu. 

Har haft en skit dag idag. Trött, ledsen & öm i kroppen osv. Men jag tar inget smärtstillande, förutom vid behov. För jag har inte ont .. ont. Men har haft svårt att äta idag, alltid dagar som denna. Vilket inte alls är bra då jag måste få i mig minst 2000kcal för när man är ny-transplanterad bränner man sjukt mkt kalorier även om man inte ens rör på sig hälften så mycket som en vanlig person. Förhoppningsvis mår jag bättre imorgon. Inte alls konstigt att jag har dagar som denna med tanke på hur kort tid det är sedan min operation. Men, har haft så jäkla bra dagar nu sedan operation, orkar mycket mer än man kan tro. Då blir också de sämre dagarna betydligt jobbigare och mest av allt sjukt frustrerande!

Så det är bara att kämpa på. Som vanligt. Kommer aldrig sluta. Kämpa kämpa … 

bild 1 vecka gammal. 

Lots Of Love
JOHANNA

My scars

Som Sofie skrev till mig på instagram ”Scars are just tattoos with better stories”. Så sant! 

Mitt stora ärr är från min port. Vilket kommer bli lite större ändå och ”fulare” efter det att den opererats bort.

Lots Of Love
JOHANNA ♥