1 YEAR

Today it’s exactly 1 year since I found out I had PSC & Autoimmune Hepatitis and what a crazy year it’s been. Never thought I’d be sitting here 1 year later recovering from a liver transplant. Had tests done this morning and I’m happy to say my liver function tests are looking better than a couple of days ago & are on their way back down again. So now I can celebrate Christmas with my family without stress & worry!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Extra tests

Going to the hospital, BMT early tomorrow morning for extra tests to see if they are still high or even higher. Hope not! 

Now I’m off to the gym with the little brother. Day 5 this week. Legs/ass. Going to see if I can do some abs as well. Did my first ”sit-ups” yesterday. No pain. I need to get my tummy in shape. I really hate how  it  looks right now. Get rid off some of that frustration. Need to take it a bit easy though, as I was really shaky after yesterdays work-out. Better to be safe than sorry. 

Set-back? Liver function tests …

Just got my testresults back from this morning & I am not happy. All my liver function tests are way too high. What does this mean? That my body is trying it’s best to reject my new liver? Going to talk to my doctor tomorrow and see what she says. But Huddinge hasn’t said anything about it so I am a bit confused and scared. This is my first ”set-back”.

Started to cry talking to my mum on the phone. Don’t know why, well … probably cause honestly it scares the shit out of me. I just hooope that it’s nothing serious. We’ll see what they say tomorrow. Right now I just feel completely drained and down. 

Battle scar …

27 november 2012

 27 november, 2012 @ 06:43

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23′e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt.

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! ;)

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome ;) som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän ;) Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Bilder från 2 dagar efter transplantationen –  2 v. hemma. 

medicin PROGRAF

Mina provsvar såg återigen bra ut. Förutom prograf, som åker upp och ner som en liten jojo. Helt utan att vi ändrat dosen de senaste 2 veckorna. Den var bra i måndags, men nu ligger den lågt igen, på 6. Hög förra veckan, men sänkte sig själv. Irriterande, och så fort den är låg eller hög känner jag av det på kroppen. Jag är väldigt skakig, har en irriterande vibrerande känsla och trött. Vi avvaktar med att ändra dosen efter måndagsprovtagningen. Ska bli spännande och se vad den ligger på då. Just nu tar jag 4mg morgon och 4mg kväll.

1. VAD PROGRAF ÄR OCH VAD DET ANVÄNDS FÖR

Prograf tillhör en grupp läkemedel som kallas immunsuppressiva medel. Efter en organtransplantation (av t. ex. lever, njure, hjärta) försöker din kropp att stöta bort det nya organet. Prograf används för att kontrollera immunförsvaret i din kropp för att den ska acceptera det transplanterade organet.

Prograf används ofta i kombination med andra läkemedel som också trycker ner immunförsvaret. (jag tar även Cellcept)

Du kommer att behöva ta Prograf varje dag så länge du behöver immunsuppression för att förhindra avstötning av det transplanterade organet. Du ska hålla regelbunden kontakt med din läkare.

När du tar Prograf bör du begränsa din exponering för solljus och UV-ljus genom att bära lämpliga skyddande kläder och solskyddsmedel med hög solskyddsfaktor. Detta beror på att det finns en möjlig risk för elakartade hudförändringar vid immunsuppressiv läkemedelsbehandling.

Du ska normalt ta Prograf på fastande mage eller minst 1 timme före eller 2 till 3 timmar efter en måltid. Grapefrukt och grapefruktjuice ska undvikas när du tar Prograf.

Graviditet och amning

Om du planerar att bli gravid eller tror att du kan vara gravid ska du rådfråga läkare eller apotekspersonal innan du tar något läkemedel.

Prograf utsöndras i bröstmjölk. Därför ska du inte amma medan du får Prograf.

Prograf minskar din kropps egna försvarsmekanismer för att motverka att du stöter bort det transplanterade organet. Som en följd av detta kommer din kropp inte att vara lika bra som vanligt på att bekämpa infektioner. Om du använder Prograf, kan du således få fler infektioner än normalt, såsom infektioner i huden, munnen, mag-tarmkanalen, lungorna och urinvägarna.
Allvarliga biverkningar har rapporterats, inklusive allergiska och anafylaktoida reaktioner. Godartade och elakartadetumörer har rapporterats vid behandling med Prograf, som ett resultat av immunsuppressionen.

Källa: fass.se 

Saturday

”LIVE WITH NO EXCUSES AND LOVE WITH NO REGRETS”.  

Hey, so today has been a rather slow and not so eventful day … had lunch at my parents house, and some yummi julfika. Mum gave me a back massage, my shoulders sure needed it. So soooo painful! I need to relax with the arm work-outs. Even though I’m really not over doing it. Vill inte se ut som någon biff … vilket jag lätt blir. Haven’t really done much since then. Some laundry etc. boring stuff like that.

However I probably needed a slow day like today. Feeling really tired, as I have for the past week. I’ve also been very shaky today! Can hardly write or hold my drink. This is not something new though, I have been very shaky off and on and it’s because of the medicines. I also have this weird feeling in my lips. It kinda feels like they are vibrating. So I am not worried. It comes and goes. 

No point in going to bed yet though as my neighbours are having a party or something like that, again. They we’re making so much noise at like past 2am this morning. Really pisses me off! Pre-party fine, but after-party no. Go to a house or out   in the country side where you won’t wake up the people next door. Respektlöst! 

Anyways, I’m off. Going to continue listening to some amazing country tunes before it’s time for Johanna to get some sleep. I hope you guys had a good saturday night! 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

A cold winter day

I just dropped off Vixi at my parents house. She is not enjoying the cold as much as me I’m afraid. Walking / jumping on 3 paws and begging me to carry her. – 17 C this morning. I don’t mind the cold. Just wish I was up north skiing. Doing something fun.

I’m very tired today, and my body feels slow. I was at the hospital this morning for my monday doctors appointment. My blood pressure is finally normal. Before my transplant it was really low and after a couple of weeks after surgery it went way up. So that’s a relief, one less thing to worry about. Other than that I hope my tests come back good, as they have for the past few weeks. If something is not right, or I need to change my prograf dosage my doctor will call me this afternoon. However there are almost no stars left (stars come up when the results aren’t as they should be).

Hope ya’ll are having a good day in the freezing cold!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Update 19:39: no phone call from my doctor. So tests are looking as they should. Just got my medicines for the upcoming week ready. Still the worst part of the week. Gets easier though. But stil a right pain … And this I have to do for the rest of my life. Oh how fun. But, like I always say. It’s a very small price to pay .. for being alive!!

One of those days

Today I have been super tired. I guess my body needed sleep as I went to bed at around 2am this morning, woke up at 08am to take my meds had my morning porridge. Then I went back to bed, slept until 12pm.  Then I made a home-made pizza, had a small slice for lunch and then I sent Anna a text. We decided to go for a nice walk in the very cold weather. – 13 degrees. But we had on our skipants haha, so we wouldn’t turn into big ice-cubes.

The last couple of days I have had some real trouble eating. Don’t exactly know why. But I forget to eat as I don’t feel hunger again. This really annoys me. As I can def. feel it, no energy. Even though I am doing things all the time, I feel the strain on my body.

Had a nap this afternoon too … after the our walk. I was so tired … so I took a 1hour nap. Woke up feeling sick and so cold. That’s the down side with naps. How I feel waking up. Anyways. Now I feel better. I am going to cook some köttfärssås now and wash some dishes … yay. Probably not doing much tonight at all … as I need to get up early tomorrow. Driving mum to the train station and then going to the hospital for my monday doctors appointment and bloodtests. I still go twice a week, we’ll se what they say at Karolinska in January when I have my 3month check-up. Hopefully I won’t have to go just as often after that. Time will tell. But, for now all my tests look really good. It’s only my concentration that is really going up and down. It went way down, even though they added 1mg of prograf. Very strange. However at Karolinska last tuesday they said that this is very normal during the first 3months. But, you would think this would get better … but nope.

 

Just precis nu känner jag mig …

♥ ♥ ♥ 

Just precis nu känner jag mig … SÅ LYCKLIG. För ett år sedan fick jag en dödsdom från det djupaste helvetet. Jag har hela tiden förstått att jag är sjukare än vad jag borde vara, än vad läkarna säger. Dagen innan julafton 2011 gick mitt liv i tusen små bitar, jag bröt ihop totalt. MEN VEM KUNDE TRO ATT JAG SKULLE SITTA HÄR IDAG, 1 ÅR SENARE MED HELT NYA GALLGÅNGAR & NY LEVER. Vem kunde tro att det skulle gå så fort som det gjorde? Inte jag. Inte från dag ett iaf.  Jag skrek, jag grät, insikten att JAG KAN DÖ, TIDIGT, SOM UNG. Jag stängde av allt, ute alla. Hur är det meningen att man ska ta in det? Hur kan man få det att kännas ok? Att helt enkelt bara ta det och leva med det. Jag kände hela tiden att något är riktigt åt helvete! Julafton 2011 vill jag helst inte minnas. Även om den var bättre än den 23’e december. Så var ingen i min familj glada. Jag har verkligen inget att fira eller någon som helst ork, energi, vilja att göra någonting. Jag kunde ju knappt äta då heller så inte var julmat något nöje heller för den delen. Men, jag hade en mysig jul med familjen & lilla mormor. Ganska tidigt, runt januari – februari förstod jag och läkarna att detta inte kommer gå, jag behöver en ny lever, relativt omgående. De försökte vinna tid med att göra ERCP (försöka sätta in en stent, utvidga gallgångarna). PTC dränaget som de senare fick ta bort några veckor innan transplantationen pga. alla infektioner jag fick. Men, ingenting fungerade. Galet att tänka på nu, hur dåligt jag egentligen har mått, med tanke på hur frisk jag känner mig nu. Inget annat än tragiskt. 

Nyårsafton 2011 … jag sov redan kl 22.00. Sov igenom alla fyrverkerier. Tragiskt. Men återigen, jag hade ingenting att fira eller att var glad över.

Det är helt enkelt HELT fantastiskt hur bra allt har gått för mig efter transplantationen. DET KUNDE VÄL INGEN TRO? Att allt skulle gå så bra. Läkarna är fortf. helt mållösa över hur bra jag mår! Mycket, precis som alla läkare säger,  handlar om min inställning till livet, att jag är så pass stark både fysiskt & psyktiskt,  viljan att bli frisk och leva ett helt normalt liv igen. Jag har och kommer aldrig sluta kämpa. In i det sista. Så enkelt är det bara! Visst har jag haft stunder då jag bara vill lägga mig ner, skita i allt och helt enkelt bara ge upp, strunta i allt! Men, det har jag inte gjort. Jag har gett mig fan på rent ut sagt att komma tillbaka 100% så fort som möjligt. Samtidigt så får jag då ta de smällar som tex. förra veckan när jag gjorde illa magen för att jag överansträngt mig. Men vet ni vad? Det var det värt. För nu vet jag i alla fall hur mycket min kropp klarar av.

Idag är jag extremt glad och lycklig för att vara slangfri. Det betyder så väldigt mycket för mig! Att jag imorgon eller på torsdag kan duscha helt utan plasthelvetet på magen. Att jag kommer kunna ha jeans utan att stygnen trycker sig in i huden på mig och skaver. Jag behöver inte hålla på och lägga om någonting flera gånger i veckan. Jag kan packa ner omläggningssakerna som jag använt nu med resten från förra i kartongen hemma hos mina föräldrar. Jag behöver inte ens tänka på eländet längre. Sen, när jag får pga. mitt immunförsvar osv. KAN jag äntligen simma! Simma är någonting jag verkligen brinner för, jag är som en delfin. När jag var au pair i England simmade jag 3h / gång ca 5 dagar i veckan. Så när jag vet att jag får tänker jag dra på mig bikinin och stoltsera runt med min extremt ärriga mage. Jajjamensan, stirra ni bara gör det! 😉 

I alla fall … jag vet vilken fruktansvärd tur jag har haft som fått en ny lever. Att jag mår så bra som jag gör. Men det gör också de stunder när jag inte mår bra mycket värre. Sen att jag har så förbannat svårt att låta mig själv ta det lugnt och vila är en helt annan story. Jag vet, ni alla runt omkring mig säger heeela tiden att jag måste ta det lugnt osv. men det är så väldigt lätt att säga … inte att göra. Kommer nog bli betydligt lättare att lyssna på er när min kortison dos minskar. Vilket jag hoppas den gör efter min 3månaders kontroll, men det visar sig.

Jag ser i alla fall ut som en julgris lagom till jul. Börjar tom. få en liten dubbelhaka. Det är verkligen inte okej! Det är skit jobbigt faktiskt! Allt pga. det älskade kortisonet. Som är så viktigt men har förjäkliga bieffekter. Hela jag känner mig svullen. Det är inte speciellt kul, för ansiktet är det första man ser på en människa och det man kikar på. Jag som var så smal i ansiktet innan. Men, det är som sagt en väldigt litet pris att betala och kortisonet är en life-saver!

Varje gång jag är ute och går, i mataffären, eller som idag – borta en hel dag, tänker jag på hur fort allt har gått. Varje gång! Hur kan jag må så här bra efter så kort tid? Nu när jag är ute och går behöver jag inte oroa mig för att jag inte ska orka gå hem. Att jag bara kommer halvvägs innan det säger PANG och jag kommer inte hem. Jag orkar vara borta en hel dag som idag utan att däcka eller må så fruktansvärt dåligt när jag kommer hem (eller när jag är borta). Hur min kropp kan orka med att träna i princip varje dag och det ger resultat. Jag känner mig stark (svullen men stark) och glad. Jag känner mig glad, varm och lycklig. Något som jag inte har känt på  väldigt, väldigt länge.

Jag fyller år på lördag som sagt … i år har jag så mycket att fira och vara tacksam för! Min underbara familj – mina föräldrar  & min lillebror som skjutsat mig till de oändligt många sjukhusbesök/vistelser här i Västerås, Uppsala och Stockholm. Hängt med på läkarbesök & provtagning när det behövdes, undersökningar m.m. Dykt upp på en gång när jag mått riktigt dåligt, behövt hjälp eller så. Har bästa föräldrarna på denna planet. Även om vi kan bråka ibland, så är inte det helt ovanligt precis. Ibland kan man inte bli annat än irriterad. Speciellt när jag haft så ont osv. Då blir jag en bitch-on-wheels. Men, innerst inne menar jag inget illa.

Mina vänner som får mig att skratta (!) speciellt min bästa vän Anna, hon gör alltid så jag får ont i magen den jäkeln för att vi skrattar så mycket, men det är ju bara positivt haha. (även om jag också saknar vissa mer nu än annars – som Daniel uppe i Umeå och Oscar i Stockholm, två av min finaste & bästaste vänner – men vi ses till Jul äntligen). Ulrica –  min ”baby” friend, minstingen men så awesome 😉 som har funnits här när det varit som värst och bäst. Gör mig alltid ALLTID glad, fantastiskt omtänksam människa. Galet ärlig, precis som jag. Vi kan prata om allt mellan himmel och jord. Lika tokiga båda två haha!

Sen alla ”nya” vänner som jag träffat på sjukhusen eller på annat sätt genom sjukdomen. Ni är helt fantastiska. Fighters for life. Alexis – en mycket bestämd brud & min inspiration! Som inte heller ger upp och låter sig själv bli besegrad av dumma sjukdomar och skit! Du är så jäkla grym min vän 😉 Meta- min ”Akkis” buddy for life. Vad kan jag säga mer än att vi klickade på två korta? Alla våra sjuka konversationer, tankar om allt och alla. You rock! OCH alla ni andra. Ni är verkligen inte bortglömda.

Tack för mig. Alla ni som gillar på fb – skriver kommentarer – meddelanden – sms osv. Tar åt mig allt, allt värmer. Det gör en glad ända in i själen att så många bryr sig.

 ♥ ♥ ♥ 

Karolinska heela dagen!

JAG ÄR SLAAAAANGFRIIIIIII! 

Got up at 05:45 to get ready for Karolinska in Huddinge, Stockholm! Dad picked me up super early and then we picked up my brother on the way. The trafic was insane. So even though we left Västerås on time etc. it was insane even before we got into Stockholm. BUT, we managed to get there 7 minutes to 9am. But, then the nurses were very confused when I got there. They put a needle in my portacat even though I didn’t need it. I was late going down radiology. When I got there I talked to the doctor before I had it done, they asked me if I’ve ever done this before. And well … yes. 1 week ago to be exakt. And surprise surprise Big PROBLEM! They didn’t want to do the xray because I was exposed to radiation 1week ago, which they didn’t know of before which I found very strange, so the doctor phoned Västerås and tried to get a hold of my doctor. No luck there, but talked to another doctor after being on the phone for over 40minutes. But, in the end after like 15 phone calls they decided to do it anyway as they wanted to see it with their own eyes, that the drainage was ready to come out. AND IT WAS!

This was past 10am that they did the xray. At 12pm I finally got the drainage removed. I didn’t feel a thing. Such a biiiig relief that it’s gone!! (Jag har ju haft en slanJohanna – levertransplanterad 2012g i magen sedan maj i år ett JÄVLA HELVETE. Tänk er själva att inte bara kunna hoppa in i duschen utan att först kolla så att plasten är tät, om inte, plasta mer, och efter lägga om. Att inte kunna ha vilka byxor man vill för slangfan sitter i vägen, inte på tal om att jag inte tycker om när folk tar på mig, inte ens en kram för det stör mig nå enormt – men det skulle jag kunna skriva ett helt inlägg om – allt sånt som stör en, och händer med en efter en sådan här stor operation samt att vara sjuk). 

Senaste facebook statusen: Överlycklig! Heeeelt slangfri & det gick helt smärtfritt! Vilken lättnad. Återigen mycket stilig & duktig läkare 😉 

So happy! No more drain & it was completely pain-free to take out! Such a relief. Once again a very handsome and awesome doctor! 😉

Anyways … I had to stay at the transplant – ward – for 1 hour just to make sure I wasn’t experiencing any strange pain, feeling sick etc. So then we left to go to a huuuge sports store. I got tunns of early birthday presents. Will show u guys later. Dad has got one happy daughter today haha. However … during the hour we spent there I started having some pain in my tummy. It’s not a big deal though and it’s not that strange as I just had a ”tube” removed from my bowl (intestine and bile-ducts), So I just took a pain-killer when I got home and now I feel fine. Exausted after being away from home for 10hours. But, still good! I am still awake haha. Thought that I would fall asleep straight away when I got home, but I haven’t layed down yet. I had to wash the dishes from last nights Christmas Candy making and have some dinner. 

The weather driving home was a nightmare. But, luckily my lil’ bro is a good driver. And, when we got home it was almost as bad here as it was in Stockholm today. Heavy rain with some huge snowflakes. Not very nice to be out in so it was a good day to spend at the hospital. The staff at Karolinska are amazing. Exept who ever sends out the information about doctors visits etc. They have absolutely no clue what they are doing or there is some huge mis-communication going on there somehow. Because nothing on the paper I got today was correct. Sooo confusing and that really annoys me. But, other than that today went so smoothly!

Pics from today coming up!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Jisses, jag har glömt hur trött man blir av sjukhus – luften – och att bara sitta still, inte göra någonting på flera timmar. Syns det? :(

Kände mig sååå fruktansvärt sexig i min sjukhusskjorta/klänning – svarta tights – lila kofta – portslangen – och boots. Jajjamensan! Nya modet kanske? Tur att jag kan ”pull it off” så att säga  😉 Haha.

NÄSTA TUR TILL KAROLINSKA BLIR OM  CA 1 MÅNAD FÖR 3MÅNADERS KONTROLLEN.

 

Jag är för ung för att dö

En gammal anteckning från facebook.

Jag är för ung för att dö.
by Johanna on Tuesday, 1 May 2012 at 08:15 ·

Idag känns allt skit. Kan knappt hålla ögonen öppna & det kliar över hela min kropp .. Så mkt att jag bara vill skrika! Lever-klåda är verkligen hemskt. Inte vilken klåda som helst. Ingen medicin hjälper, tar 3 st nu. Den senaste någon antibiotika.Det känns som om att jag ska börja böla när som helst, kommer dock inga tårar. En näst intill sömnlös natt leder till många tankar som far runt. Allt känns bara skit idag. Har ingen energi, jag har ont i magen, i dosan + att den läcker å måste läggas om & idag vill jag bara krypa under täcket och stanna där.

Trött på att tvinga i mig mat, trotsa extrem smärta. & illamående

För er som säger, krya på dig, bli bra snart osv. jag kommer helt enkelt inte bli bra förrän jag får en ny lever. Sista utvägen. Läkarna har prövat medicinering & ”operation”, får se vad Uppsala säger om att försöka lägga in ett rör i gallgångarna men jag blev riiiiktigt risig förra gången så tveksamt. Det är jätte snällt att ni skriver & tänker på mig men detta är helt enkelt helt ”out of my hands”, inget jag kan påverka. Det enda jag kan göra är att fortsätta kämpa. Precis som jag har gjort det senaste halvåret. Jag vet att jag kommer ha en ännu längre väntan framför mig, flera undersökningar & ett rent helvete efter transplantationen.

Samtidigt som jag kämpar och försöker tänka positivt är jag så besviken på vissa människor. Vet inte om de inte fattar vad jag går igenom ATT jag är riktigt sjuk & kan faktiskt dö. Ja, ni läste rätt DÖÖÖ. Jag är 22 år gammal och kämpar för mitt liv. Nu kanske ni tycker att jag överdriver, jag önskar att allt var en hemsk dröm! Jag går igenom ett jävla helvete och bara för att jag ler, är glad, uppe & går, försöker ha ett litet liv .. betyder inte att jag mår bra. Att jag inte behöver besök, stöd & även om det bara är ett sms eller samtal. Varje steg gör ont, jag har konstant ont i magen trots smärtstillande, extremt trött, energilös m.m. MEN jag har inte tid eller råd att bryta ihop, sluta kämpa. Tro mig, jag skulle så gärna vilja skita i allt. Så trött på sjukdom & sjukhus. Visst, jag har brutit ihop några gånger, då jag ligger och gråter i flera timmar tills tårarna tar slut.

Jag tar gärna emot besök. Men jag vill inte spendera hela besöket pratandes om mig & min sjukdom. Det är okej att ni frågar, absolut! Men ibland blir det för mkt.

Tycker jag att det är jobbigt just nu i mitt liv, eh ja! Det kommer bli betydligt värre. Jag är ung. Borde klara en transplantation utan större problem. Men läs om transplantationen, så förstår ni varför jag är livrädd. Jag är rädd för hur jag kommer att må, alla slangar, sår, tänk så vill min kropp inte vill ta emot den nya levern … Jag är för ung för att dö. 

2 veckor & 4 dagar på sjukhus
Inte nå snack om hemgång än.
Men jag kämpar! Får nöja mig med
lite permis så länge.

Johanna

Uppdatering:
Jag kan inte sluta gråta. Mamma var precis här en sväng. Jag vill inte gråta, men det är min kropp som säger ifrån. Den är så trött. Den är så sliten. När jag väl slipper fram känslorna & tårarna går det inte att hejda. Nu stänger jag ögonen & försöker sova en stund.

Baking – resting – onsdag

Went to bed after mum dropped Vixi off here. We slept for 3whole hours. I forgot how tired I get from all the pain. It drains me from basicly all energy. So I needed a loong morning nap.

I did some baking today. Blueberrymuffins. Couldn’t just do nothing all day haha. But, not without my stomach starting to hurt like hell. Also cleaned the bathroom and kitchen. Hello restless Johanna? After that though I have been resting … sort of. Had to make dinner though. But, after that I have been stuck in the couch with pain. At least I know it’s nothing dangerous. But I know I need to relax more and rest my body because otherwise it’s not going to get any better. Which stinks!! Think I am going to lay down in bed for 1hour, at 8pm Anna & Elisabeth are coming over to watch Greys etc. Girls night!!

Lots Of Love
Johanna

Statistik transplantationer

WWW.MERORGANDONATION.SE 

Antal personer registrerade i donationsregistretDen 4 oktober 2012 fanns 1 494 186 personer registrerade i registret.

Transplanterade organ till och med 30 september 2012
Njurar: 296 (varav 116 från levande donatorer)
Lever: 109 (varav 8 från levande donatorer)

Transplanterade organ 2011
Totalt har 744 organ transplanterats under år 2011.
Njurar: 435 (varav 184 från levande donatorer)
Lever: 156 (varav 4 från levande donatorer)

KOLLA HÄR !
Patienter som väntade på organ 1 oktober 2012
Totalt väntade 782 personer på ett eller flera organ den 1 oktober 2012.
Njure: 636
Lever: 50
detta är skrämmande!!!
Källa: Transplantationsenheterna samt Scandiatransplant.

Så man såg ut …

Sitter och kikar på bilder från det senaste året. Jisses så man såg ut! Jag som har lite smått ångest över ”kortison” ansiktet nu och känner mig svullen. Hellre det än att se så sjuk ut som jag gjort. Inget liv i ögonen, helt blank och trött. Tänker tillbaka på hur jag mådde just nu. Fyf*n. Inget jag vill uppleva igen! Ett års helvete … MEN nu går allt äntligen åt rätt håll iaf.

 

Inspired by a true story

”Inspired by a true story, a comedy centered on a 27-year-old guy who learns of his cancer diagnosis, and his subsequent struggle to beat the disease”. IMDb

Två ord: Fantastisk film

UPDATE & thank you.

UPDATE!

I did something today that I haven’t done in months … I rode my bike to my parents house. 3weeks & 3 days after my transplant. Wohooo! Yet another step in the right direction & another thing to cross off the list.

Todays blood results came back mostly positive. No big surprises, except that my body is trying to reject the  NEW liver which is a normal reaction. That’s why I take two different medications to weaken my immune system. Basicly make it not exist at all (that’s why I don’t hug you when I see you haha … I need to stay away from all the nice germs the winter brings).

Sooo what does this mean? All it means is that I have to add 1mg (1more pill) of Prograf (life long medicine) to my evening medicine. However the bloodtests show that my liver is doing great! All the liver results, except for ALAT are now as they should be. Such a relief. They haven’t been this low for over 1 year. So that feels great. I am no longer shivering, feeling shaky and it doesn’t feel like I have a fever all the time. But, my blood count and magnesium are still too low, refusing to get any better. Waiting until Monday to see what the results show then.

I am still surprised things are going so well. I mean, come on. After the year I’ve had with such bad luck and everything just going against me, it sometimes feels unreal that I am doing as good as I am. I have to pinch myself just to remind myself that hallooo it’s only been 3 weeks give yourself a break. AND my parents tell me to chill and not do to much all the time. I am not in pain all the time, but sometimes it feels like someone just stabbed me with a knife in the right side of my tummy. This doesn’t happen too often though & is not a bad pain even though it hurts like hell. Since they cut off all my muscles & nerves at the top of my tummy it’s no wonder it hurts now that they are trying to heal & find their way back home.

I just want to be back to my old self, but a better version. But I am not an idiot. I know I have to relax and not be to eager to get better. It takes time and I know I’ve just been through a huuge surgery. Thinking back I don’t know how I can be so strong and positive going through a transplant. I’m not going to lie, it was a nightmare the first couple of days. Even though I am very stubborn it was a crazy journey and thinking back I’m surprised I wasn’t more scared. Well, I didn’t have time to get scared, I didn’t and I don’t have a choice. I have to accept that this is my life now.

But this has changed my life forever. Not just in the way I am & the way I think but the way I live. Nothing will ever be the same. I can’t live the life I want to live but I now have to adapt to the life I need and have to live for the rest of my life. Nothing is simple. Everything is complicated but I’m getting used to complicated. This past year has changed me in so many ways.

I’m still the same Jo but with a different view on life, values, friends & family and what’s important in life. It’s so hard to explain. I am not going to go crazy and do the things I want to do before I die in a year or something like that. I just want to start work, be able to go to the gym/work-out, spend time with friends/family, do things I love & enjoy.

My tummy is covered in small scars from the drains I had, so 4 smaller holes and one huuuuge scar. I am thinking about posting a photo of my tummy now that it’s healed so nicely. But, don’t know if that would freak you guys out so let me know what you think. I am not posting a photo with all the 43 staples because to be honest that looked nasty. Anyways, an update about how I am doing etc.

Thank you all for your positive comments and kind words. It has helped me a lot during the last couple of months to know that you guys care and want to know how I am doing.

OH … and in 1month it’s my birthday. This birthday can’t be worse than last year. Because it sucked. I can’t even remember what I did. Hang on, that’s because I probably didn’t do anything because I was really sick. Atleast now I can hang out with friends and spend time at home with a lovely meal.  

Lots of Love
 ♥  Jo  
xoxo

Torsdag

VLT var hemma hos mina föräldrar i tisdags. Blir en uppföljare till den tidigare artikeln om mig för några månader sedan. Denna är betydligt mer positiv. Det kommer komma en nätversion denna gång också så kommer länka här på bloggen när den väl kommer ut. Ska bli roligt att läsa!

Idag har jag varit till sjukhuset kl 08:00 för att ta prover som vanligt, på torsdagar. Det gick bra. Fick hem papper från Karolinska, för de har hittat MRSA bakterier på K-89 dvs. transplantationsavdelningen. Men, om jag hade haft den hade inte mitt sår å magen läkt så bra som det gjort. Även alla dränage hål har läkt nu. Riktigt lättnad! Visar sig att jag har ett väldigt bra läk-kött. Kl 09:00 var jag hos sjukgymnasten, fokus på nacken då jag har en gammal nackskada som tar stryk nu när jag intekan gymma och träna. Den har tagit mkt stryk, både nacke och rygg, det senaste året då jag inte rört på mig som jag måste / brukar. Har fått en övning jag ska testa fre-mån och se om det hjälper. Gör det ont ska jag skippa den.

Akupunkturen får vänta tills måndag.  Hon måste få ett JA från min läkare först. Eftersom man ändå sticker hål på huden när det gäller infektionsrisk osv. Men, förhoppningsvis kan jag slappna av lite mer nu i nacken iaf. Det visar sig!

För övrigt så läker kroppen som bara sjutton nu, magen är spänd hela tiden. Får se hur provsvaren ser ut idag. Jag tror att de kommer se bättre ut än i måndags. Iaf koncentrationen, den har gått från höga 18 till låga 7,4. Den får inte bli lägre, så läkaren har ökat dosen prograf från 3 till 4 mg på morgonen och 3mg på kvällen. Annars är mitt blodvärde fortfarande lågt även om det gått upp, ligger på 117. Mitt bilirubin ligger på 11 så det är lugnt. Levervärderna ser bättre och bättre ut. Magnesium är fortf. lågt så jag tar 2 tabl om dagen nu istället för 1.

SÅ inte är allt perfekt bara för att man fått en ny lever och gallgångar. Det tar sin tid för kroppen att anpassa sig. Inte bara att byta ut allt så är allt bra. Nejnej. Lång väg tillbaka. Även om det gått väldigt fort för mig. Hoppas det fortsätter gå lika bra!

 

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Ung ny lever

The latest fb update: Found out today that I have a perfect new liver that is 3 years younger than the rest of me. So fingers crossed that it will last me a life time. That’s the idea anyway, now that I have completely new bile-ducts etc. as mine were completely useless. So I obviously got a new liver just in time …

All my test results are looking better and better, even though some are still not as they should be. But, according to my doctor things are looking better and better so no need to be concerned.

(USA, COLORADO. Kommer missa skidsäsongen i år igen. Tar igen allt 2013).

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

1 år – BILDER

(scroll down for in english)

Idag har jag varit sjuk och sjukskriven i exakt 1 år. Det har varit det värsta året i mitt liv. Men med ett relativt lyckligt slut. Fick mina diagnoser dagen före julafton 2011. Gick från att höra ”med PSC kan det gå mer än 10 år innan du behöver en ny lever” till att redan i februari/mars få reda på att jag måste ha en ny lever NU. Det tog ”lång” tid (men ändå inte, med tanke på att jag bara var på listan 6v), innan jag kom upp på listan med tanke på hur dåligt jag har mått, så många skov jag hunnit få, infektioner, dränaget osv.

Det går inte att smälta allt jag gått igenom. Nu är jag ”frisk” men med en lång väg kvar, ett liv av daglig medicinering och en hel del läkarbesök. Men jag lever, jag kommer att överleva. Mitt liv har förändrats för alltid. 

Allt detta har förändrat mig på så många sätt och vis. Jag är inte samma människa som jag var för ett år sedan. Jag har inte mått bra på flera år. Riktigt bra var så otroligt länge sedan! Äntligen mår jag bra. Och, mår jag bra nu. Kan ni förstå hur bra jag kommer må om några månader. Helt fantastiskt! Jag är så lycklig och att allt har gått så bra kunde jag aldrig tro innan min operation. Med tanke på all otur jag haft det senaste året. Äntligen har det vänt. Jag har bara haft otur och varit med om så hemska saker det senaste året. Så mycket smärta och tråkigheter. Men nu ser jag bara framåt, att bli mitt gamla jag fast i en mycket bättre version. 

Lots Of Love
Johanna ♥ 

Today I have been sick, and on sick leave for exactly 1 year. It has been the worst year of my life. But with a relatively happy ending. Got my diagnosis the day before Christmas 2011 and I went from hearing ”with PSC, it can go more than 10 years before you need a new liver” to be already in February / March find out that I need a new liver NOW. It took a ”long” time (but not really, given that I was only on the list 6w most people wait months and months), before I came up on the list considering how bad I’ve felt so many episodes I had time to, infections, drainage , tumours etc.

I can’t digest everything that I’ve been thorugh. Now I’m ”healthy” but with a long way to go, a life of daily medication and a lot of doctor visits. But I’m alive, I will survive. But my life has changed forever.

All this has changed me in so many ways. I’m not the same person I was a year ago. I have not felt well for several years. Really well & healthy was so incredibly long ago! At last I feel fine .. good even. Can you believe how good I’ll feel in a few months. Absolutely amazing! I am so happy and that everything has gone so well, which I could never imagine before my surgery. Given all the bad luck I’ve had in the past year. I’ve just had so much bad luck and been through so many terrible things in the past year. So much pain and trouble. But, now I  just look ahead, be get back to my old self but in a much better version.

Så förbannat irriterande!

Jag visste väl det. Plastfan helt jävla värdelös. Liksom vart allt skit ta vägen? Det är bara nasty just nu. Blir till att ringa sjukan imorgon för akut-omläggning för detta går inte. Trodde att jag skulle klara mig till torsdag men nope. Vågar inte för vill inte att det ska bli infekterat eller så när det varit så fint! Vill inte äckla er med hur det ser ut nu. Har iaf fått satt dit två stycken IV3000 och andra plastgrejjer för att vips var det ett hål och senare idag läckte det ut skit. Usch! Jag är som sagt sååå irriterad, just in case you didn’t notice.

Gammal bild. Med den plasten som ska sitta på. Nu har jag någon annan som sucks! Konstigt att de inte har nå bra grejjer när de är så ”vana” med att lägga om. Menmen. Det ordnar sig. I hope!

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

2 VECKOR

Idag är det 2 veckor sedan jag fick mina NYA LEVER. Helt sjukt egentligen. Har haft en riktig skit dag. Men som mina föräldrar säger så har det faktiskt bara gått 2 veckor och att det är sjukt hur bra det har gått. Att jag redan är hemma och förhoppningsvis kommer fortsätta vara hemma från och med nu. 

Har haft en skit dag idag. Trött, ledsen & öm i kroppen osv. Men jag tar inget smärtstillande, förutom vid behov. För jag har inte ont .. ont. Men har haft svårt att äta idag, alltid dagar som denna. Vilket inte alls är bra då jag måste få i mig minst 2000kcal för när man är ny-transplanterad bränner man sjukt mkt kalorier även om man inte ens rör på sig hälften så mycket som en vanlig person. Förhoppningsvis mår jag bättre imorgon. Inte alls konstigt att jag har dagar som denna med tanke på hur kort tid det är sedan min operation. Men, har haft så jäkla bra dagar nu sedan operation, orkar mycket mer än man kan tro. Då blir också de sämre dagarna betydligt jobbigare och mest av allt sjukt frustrerande!

Så det är bara att kämpa på. Som vanligt. Kommer aldrig sluta. Kämpa kämpa … 

bild 1 vecka gammal. 

Lots Of Love
JOHANNA

My scars

Som Sofie skrev till mig på instagram ”Scars are just tattoos with better stories”. Så sant! 

Mitt stora ärr är från min port. Vilket kommer bli lite större ändå och ”fulare” efter det att den opererats bort.

Lots Of Love
JOHANNA ♥ 

Sometimes I get scared …

Sometimes I get scared & think that I’m going to go away …. And never come back. You don’t know how lucky you are to never have to feel what I feel … When I think like that. It’s not a feeling you ever want to feel. 

Sometimes, I just want to lay down, not move an inch & just give up. But I can’t. Because if I would do that, I would die. So, giving up is simply not an option! But sometimes, I truly wish it was. You have no idea …

 

Lots of Love
Johanna

 

En kämpe & inspiration. Tänker på dig!

Idag har jag haft lite extra ont i magen bara för att min vän Janus, som är transplanterad sedan april i år ligger inlagd, isolerad stackarn. Förhoppningsvis får han provsvar imorgon, men det är någon bakterie & han har redan fått antibiotika. Jag skulle få panik, men han är van att åka in och ut från sjukhuset han å. Fast även om man är van med sjukhus, som är det lika läskigt och eländigt varenda gång. Men han är stark, det vet jag. Han har stöttat mig nästan hela min resa och han betyder mycket om vi ännu inte har träffats. Han skulle komma hit den helgen då jag fick 40graders feber och min 5½ sjukhusvistelse började.

Han har också en blogg, som jag tror jag länkat till tidigare www.januslever.com . Han är alltid på mig om jag får feber att jag måste åka in. För oss som är sjuka, speciellt med PSC (även om han nu har en ny frisk lever så är han alltid i riskzonen för att bli lättare sjuk) MEN feber, är det första tecknet på att du har en infektion, bakterie i kroppen. Det är jätte viktigt, vilket jag har förstått de senaste månaderna att åka in eller höra av sig till avdelningen så fort man har feber. Jag har väldigt låg temp normalt sett, 35.8-36.6 så oftast när jag är över 37.0 känner jag det. Men när jag hade 39.0-40.0 kunde jag inte ens stå på benen. Jag försvann av och till. Det var jäkligt obehagligt och läskigt. Det vänder så fort!! Menmen, iaf. Hoppas att han mår bättre så snart som möjligt. Man blir alltid så orolig när något händer.

Vi är riktiga kämpar båda två, efter allt vi gått igenom och han är så oerhört stark å envis. Min tappra vän! 

Många kramar
Johanna

Tack för idag, slut för idag!

Dags att sova, höll mig vaken till 22:00 iaf. Eller ja, hade tänkt lägga mig då. Ni förstår, även om jag sover om dagarna, tar mina naps osv. Är jag vääldigt trött. Delvis pga. medicinen men mest pga. min kropp & levern. Har ont hela tiden och är trött hela tiden. Så varför kämpa emot bara för att vara uppe sent? Nej, till sängs tidigt.  Fick ett MMS & SMS från Ulrica. Hon har det toppen iaf och hon såg riktigt snygg ut. Allt blev toppen, outfit smink hår m.m. Godnatt alla läsare! Love of Love Johanna 

UTSKRIVEN ! discharged jippi!

EFTER 5½ LÅÅÅNGA VECKOR ÄR JAG ÄNTLIGEN UTSKRIVEN! JIPPI! BLEV UTSKRIVEN RUNT LUNCH. Hoppas verkligen att jag klarar mig hemma tills min nya lever bestämmer sig för att dyka upp. Det känns helt fantastiskt att äntligen få vara hemma. Jag behöver samla på mig energi & kraft igen. Jag är genast mycket gladare. Var jätte tjurig, arg & irriterad den senaste tiden. Sjukhuset började verkligen gå på mina nerver. Det är inte första gången jag spenderat så lång tid på sjukhus. Men hoppas verkligen att det är den sista. 

/ After 5½ loong weeks I am finally discharged from Hospital. It feels so good to be home.